0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

У моего сына аутизм. От меня никто не отвернулся

Содержание

Как я узнала, что у сына аутизм, и поняла, что это не должно испортить нашу жизнь

Однажды мама, побывавшая в гостях у моего брата в Германии, между делом рассказала, как гуляла с внуками на детской площадке. «Там был мальчик, — сказала она. — Говорят, что он этот. аутист, вот. И все над ним трясутся. А по-моему, он просто невоспитанный мальчишка, который делает только то, что хочет. Ремня бы ему дать — живо бы вылечился». Тогда я не обратила внимания на ее рассказ. А спустя несколько лет вспомнила эти слова и горько посмеялась.

Меня зовут Катя, мне 38 лет, и я мама высокофункционального аутиста. Я никогда не интересовалась темой аутизма, но однажды мне пришлось узнать об этом чуть больше, чтобы лучше понимать своего сына. Я хотела бы рассказать читателям AdMe.ru о том, как поняла, что мой ребенок не такой, как другие, и чего мне стоило принять это.

4,5 года назад у меня родился ребенок — здоровый мальчик с прекрасным аппетитом. Все его младенческие показатели были в норме, он рос и развивался как все дети. Агукал, улыбался, иногда не желал сидеть в коляске или не спал по ночам: все как у всех. Он был здоровым ребенком и практически не болел.

В 2 года сын отлично разговаривал и умел считать до 10. Как и другим детям, ему нравились мультики, но традиционные мультяшные герои не вызывали интереса. А вот абстрактные мультфильмы с геометрическими фигурами и цифрами он мог смотреть часами.

Конечно, я видела, что это необычно, но все показатели были в норме. Да, он везде видит цифры, о которых такие малыши еще и понятия не имеют. И авокадо готов есть только потому, что кусочки порезаны в виде трапеций, а огурец — полукругами. Да, моего ребенка совсем не интересовали игрушки и другие дети, но я не видела в этом проблемы: я и сама интроверт.

При этом аномальные способности уравновешивались отсутствием некоторых стандартных умений: многие базовые вещи вызывали у него трудности. Он не хотел учиться пользоваться ложкой, ему не было интересно самому одеваться. Это все было унылой рутиной — в его цифровом мире существовали более интересные вещи.

Я знала, что для детей важны ритуалы — они дарят чувство надежности и спокойствия. Однако в нашей жизни ритуалов было слишком много. Любое нарушение их каралось как минимум получасовой истерикой. Сын ел ограниченный набор продуктов и категорически отказывался от всего нового, даже от конфет. При выходе из дома важно было соблюдать определенный порядок действий. Если что-то пошло не так, проще было повторить все сначала — иначе день испорчен.

У нас нет других детей, и нам было не с кем сравнивать. Мы не понимали: нет ничего хорошего в том, что ребенок любит порядок, не интересуется другими детьми, показывает на предметы моим пальцем или берет что-то моей рукой. Это казалось нам забавным. Тогда я не знала, что так проявляется расстройство аутистического спектра.

Я поняла, что мой сын необычный, когда встретила знакомую с ребенком. Тот день был так ужасен для меня, что я возненавидела даже пальто, в котором была.

Всю прогулку я смотрела на ее малыша, который держал в руке плюшевую обезьяну, отвечал на вопросы, разговаривал с мамой, задавал сотни «почему». И главное, он слышал и понимал все, что ему говорят, не повторял одно и то же по 50 раз, не слушая ответа, сам ел свою еду вилкой. И рассуждал, по-настоящему рассуждал обо всем, что видит.

Когда я переводила взгляд на своего сына, я видела совершенно противоположную картину: истеричный, громкий, не умеющий есть самостоятельно. Он словно не видел мальчика рядом (от умения сына смотреть словно сквозь человека многим взрослым становилось не по себе). Мой ребенок хотел лишь, чтобы ему в рот клали еду, которая ему нравится, и давали возможность выложить в ряд монеты с цифрами — по возрастанию. Сын никогда не задавал мне вопросов: ему не было интересно, почему растет трава и как ездят трамваи.

Диссонанс был настолько яркий, что я плакала, когда пришла домой: какое ужасное чувство, будто твой ребенок неполноценный, увечный. Может, это я что-то пропустила? Ну почему он такой? В то же время мне было стыдно и гадко: я что же, не принимаю его таким, какой он есть? Я же всегда била себя в грудь и говорила, что ребенка надо принимать любым. А теперь, выходит, сама же отвергаю его.

В ту минуту мне помогло появление няни, которая приняла его сразу и целиком, в отличие от меня. Она повторяла мне, какой он способный, умный, ласковый, что видела она таких детей, все у них хорошо, надо просто найти подход. И что выровняется все, просто мозг не дозрел до каких-то вещей. А до каких-то, наоборот, дозрел вне графика. Благодаря ей я прожила спокойно еще почти год, постепенно привыкая к мысли, что малыш просто немного не такой, как все.

А между тем сыну было уже 3,5 года и к этому времени он знал программу 2-го класса. О том, что нам нужна помощь, я поняла, когда решила отдать сына в детский сад. Здесь и началось самое интересное. Я узнала, есть ли места в саду неподалеку, и отправилась туда. Сына приняли. Через несколько дней сказали, что, пожалуй, «с таким складом ума вашему ребенку будет лучше в саду, работающем по системе Монтессори». Еще бы! Система, где главное — порядок, будто специально создана для него.

Я нашла такой сад на другом конце города. Нас приняли и туда. На мое предупреждение о том, что ребенок очень любит цифры, прореагировали вяло — эти родители чего только не говорят. Я стала привозить сына на час-два в день, чтобы он мог адаптироваться. Через 3 дня воспитатели показали мне картину, которую он старательно рисовал 1,5 часа, и сказали, что мой ребенок — гений. Я потупила глаза и горделиво расправила плечи.

Но через пару дней концепция поменялась: вдруг педагогам стало понятно, что сын игнорирует их просьбы, не умеет есть, слишком быстро злится, не играет с песком и пластилином, не реагирует на других детей и не участвует в общественной жизни. Эти мелочи почти незаметны дома и очень хорошо видны в саду. Тем не менее для меня они не были сюрпризом, а вот для детского сада — были. «Олигофрен, — заявили они. — Идите к врачу и оформляйте инвалидность».

Олигофрен? Мне даже стало смешно. Я готовилась поговорить об аутизме, но олигофрения — это было чересчур.

Мы побывали у невролога. За 15 минут приема врач озвучил диагноз, который впоследствии подтвердил психиатр, — синдром Аспергера. Посоветовали сделать энцефалограмму. Процедура была тем еще квестом, но результат радовал: все было в порядке.

Читать еще:  5 шагов к прощению — если не можешь себя заставить простить

Потом мы заглянули на консультацию к директору психологического центра. Он беседовал с нами около часа, сказал, что в специализированном детском саду при центре мест нет, а вот у нашего сына дела плохи, очень плохи. И предложил детальное обследование за € 150. Месяц мы делали это обследование. В результате получили бумажку, где было написано то, что запросто могла рассказать и я.

И тут я разозлилась. На все эти «вашему ребенку надо в сад Монтессори», на «олигофрена», на «дела плохи» — на всех воспитателей и психологов в детских садах, которые наговорили мне кучу ерунды. На себя, что таскаю сына туда, где его, моего умного, ласкового мальчика, называют дурачком и качают головой. На то, что они почти заставили меня поверить в это.

Хождения по садам, неврологам и психологам длились 2–3 месяца. Все это время я чувствовала такую тяжесть на душе, словно случилось что-то непоправимое. Но когда я почувствовала злость, мне стало легче. Именно тогда я окончательно приняла своего сына. Поняла, что он мой, весь, со всеми криками, странностями, неумениями и способностями. Осознала, что не дам его в обиду этим напыщенным теткам, что буду помогать и верить в него всегда. Что они ничего не знают о моем ребенке — только я знаю и только я могу помочь.

Когда мы попали к психиатру, приема к которой ожидали 2,5 месяца, я была уже готова к диагнозу и восприняла его как данность. Поблагодарила специалиста, пообещала снова прийти через год, поцеловала сына в макушку и вышла. Вышла в хорошем настроении, с облегчением и пониманием дальнейших действий. «Лучшее, что можно сейчас сделать для ребенка с синдромом Аспергера, — сказала психиатр, — это отдать его в детский сад».

Теперь вдруг все стало складываться: случайно я нашла единственное место в интеграционном саду. В саду, где воспитатели понимают, как работает голова у этих детей, где у родителей спрашивают мнения, как помочь ребенку лучше адаптироваться в саду, где его не отрывают от мамы и не уносят в группу с душераздирающими рыданиями. Тут понимают, что аутизм — это не болезнь, а другой склад ума. И помогают этим малышам стать полноценными членами общества.

Психиатр была права. За следующие полгода у моего сына произошел прорыв: он впустил в свою жизнь машинки и кукол, стал играть в ролевые игры, слушать сказки, задавать вопросы и рассуждать. А я стала с пониманием относиться к его боязни испачкаться и спокойнее реагировать на внезапные рыдания из-за того, что ряд цифр стоит недостаточно ровно. Стала учить его понимать эмоции и рассказывать, что он чувствует.

Не буду врать, что мне теперь всегда живется легко и радостно. Это не так. У моего ребенка все еще достаточно проявлений, которые незаметны постороннему глазу и от которых дома можно сойти с ума. Но мне выдали такого. И приходится любить его.

Я знаю, как трудно приходится родителям, дети которых не похожи на других. Знаю, чего стоит принять своего ребенка целиком. И я хочу сказать: это нормально — чувствовать себя потерянным и опустошенным. Нормально испытывать разочарование и горечь. Только пережив все эти чувства, можно встать, отряхнуться и пойти дальше.

Мне хотелось бы обнять каждую маму, которая оказалась в подобной ситуации. Когда о проблеме говоришь, она перестает казаться такой сложной. Я постоянно делилась со своими близкими тем, что происходит в нашей жизни, — просто не могла держать это в себе. И так оказалось легче осознать, что необычный ребенок — не «бракованный». Он просто другой. И он достался мне — это значит лишь, у меня внутри есть запас сил, о которых раньше я не догадывалась. У вас тоже есть. Пришло время воспользоваться ими и помочь себе и своему ребенку.

У моего ребенка аутизм. Иногда я не могу в это поверить

Аутизм – это на всю жизнь. Его характеризуют как тяжелое нарушение психического развития, которое можно только корректировать, но невозможно вылечить. С таким диагнозом родителям приходится сталкиваться довольно часто: его выявляют примерно у каждого сотого ребенка. Самый важный симптом аутизма – это нарушение способности к социальному взаимодействию.

Особенности поведения ребенка-аутиста сказываются на всей семье. Такой ребенок требует особого к себе отношения, и специалисты нередко подчеркивают, как много зависит от родителей в воспитании особых детей. Об этом можно понять из откровенного письма мамы мальчика-аутиста о том, как этот диагноз повлиял на ее жизнь.

Мой сын – аутист. И я знаю, почему мне послано такое испытание

Здравствуйте. Меня зовут Кэрри. Мне 42 года.

Я замужем за мужчиной по имени Джо, и у нас пятеро детей.

Двенадцать лет назад я родила мальчика с неврологическим расстройством под названием аутизм. Это состояние влияет на то, как он ест, спит, разговаривает и думает.

Его считают ребенком с особыми потребностями, потому что его потребности – действительно особенные. Например, он может шесть тысяч раз за день спросить меня, что такое распорядок дня. Даже если это обычный понедельник и наш распорядок не менялся с сентября месяца.

Спать он должен лечь только с шестью подушками, иначе впадет в истерику.

Чтобы справиться с чувством страха и тревоги, ему нужно постоянно пить лекарство.

Ему просто необходимо повертеть в руке каждый кусочек, прежде чем отправить его в рот, даже фрикадельки.

У меня есть ребенок с особыми потребностями. Иногда я не могу в это поверить.

У моего ребенка аутизм, он – в его мозге, в сердце, в его душе и в теле. Это результат сложной генной мутации в структуре ДНК.

Еще есть родня со стороны мужа.

(Я упоминаю здесь о ней, потому что обычно пытаюсь обвинить в передаче мутировавшего гена родственников Джона. Это только укрепляет наши отношения, как вы понимаете.)

Иногда я все-таки спрашиваю себя – почему?

Почему я, а не кто-то другой? Почему именно у меня появился мальчик, которому, чтобы спокойно заснуть, нужно каждую ночь пить таблетки, который должен прикасаться к каждому кусочку на тарелке.

Мальчика, за которого я болею всей душой, которого я люблю так сильно, что мое сердце сжимается при упоминании о нем?

Должна признаться: я не даю себе время подумать над этим вопросом – это бессмысленно. Это ничего не изменит.

Но каждый раз, когда я погружаюсь в свои мысли, когда волна грусти и отчаяния накатывает с новой силой, в моем подсознании, как молния, вспыхивает один и тот же вопрос – почему я?

Почему Бог или Вселенная, или сложная генетическая мутация дали мне ребенка с особыми потребностями?

Почему я должна думать о долгосрочных последствиях лечения и каждый день оттирать жирные отпечатки пальцев от кухонного стола?

Почему я должна не спать ночью, беспокоясь о том, что будет, когда меня не станет?
Возможно, этого не было бы, если бы я не вышла замуж.

Не поймите меня неправильно – я люблю своего мужа. Люблю его уже двадцать три года нашей семейной жизни. Мне нравится, что я знаю, какую музыку он любит, еще больше нравится наблюдать за тем, как он расчесывает волосы.

Мне нравится звук его смеха и некоторая предсказуемость – когда мы идем в ресторан, я точно знаю, что он закажет – кальмары (если они есть в меню).

Как появление аутиста в семье повлияло на нашу жизнь? По идее, это событие должно было сломить нас. Даже не представляю, почему до сих пор не сломило. Каким-то образом мы все еще держимся. Возможно, то, что должно было нас разлучить, сделало наш брак только крепче.

Я не та мать, которой хотела себя видеть.

Меня заботят не так оценки в дневнике, как то, что мой ребенок должен научиться загружать посудомоечную машину. Я меньше беспокоюсь о наградах и больше о том, чтобы в автобусе к нему отнеслись с пониманием.

Возможно, Бог/Вселенная/генетика/мои родственники со стороны мужа решили подарить мне ребенка с особыми потребностями, чтобы я научилась ждать.

Лучшие моменты в моей жизни – те, которых я очень сильно ждала: первое его предложение, неожиданная улыбка, быстрое объятие в коридоре.

Я, вероятно, никогда не узнаю, почему родила ребенка с аутизмом. Зато я знаю, почему шесть – это волшебное число: столько подушек нужно для того, чтобы уснуть.

Некоторые вещи в жизни должны оставаться для нас загадкой.

Независимо от того, насколько сложно мне иметь ребенка с особыми потребностями, ему в миллион раз сложнее.

В дни, когда мое сердце сжимается, его сердце распадается на части.

За всеми его истериками о пропавших подушках и сотнями вопросов про распорядок дня кроется что-то большее – он пытается сказать мне что-то еще.

Читать еще:  Протоиерей Александр Салтыков: Секрет современной иконы

Дайте мне место в вашем доме. Я здесь.

Раз в жизни вы получаете возможность встретиться с человеком, который отличается от других. Такого, как он, вы никогда не встречали.

Он сложный, честный, упрямый и чистый.

Этот человек меняет вас полностью. После встречи с ним вы не останетесь прежними.

Он путешествует по жизни один, но направляет судьбу многих.

Он – мальчик по имени Джек. Он – мой ребенок. Он – мой сын.

“У сына был аутизм, а я считала его гением”

Алина Фаркаш, журналист и блоггер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг, и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но, разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!». Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и, как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

Предположение о том, что у ребенка РАС не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы только, когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3-х лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 лет уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7-и лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки, и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую, и, что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени, опытным АВА-терапистом через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7-и лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а, если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в facebook, Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии, говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль, или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину, как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А, может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но, если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

В случае психиатрической патологии, говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но, если каждый встречный, обычный прохожий, будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

Читать еще:  Истинная монашеская община — это прежде всего семья

“У сына был аутизм, а я считала его гением”

Алина Фаркаш, журналист и блоггер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг, и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но, разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!». Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и, как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

Предположение о том, что у ребенка РАС не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы только, когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3-х лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 лет уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7-и лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки, и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую, и, что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени, опытным АВА-терапистом через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7-и лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а, если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в facebook, Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии, говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль, или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину, как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А, может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но, если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

В случае психиатрической патологии, говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но, если каждый встречный, обычный прохожий, будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector