0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Содержание

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Может ли танцевать человек, чья мышечная система разрушена? Томми Молитор из Швеции доказал, что запросто. Можно ли не сойти с ума от приговора врачей? И это реально. Шведский брейкдансер рассказал «Правмиру» о том, как перейти от мучительной физической боли к преподаванию танцев.

Томми Молитор. Фото: Facebook

Артрогрипоз — собирательное название группы врожденных не прогрессирующих заболеваний скелетно-мышечной системы. Характеризуется тугоподвижностью и недоразвитостью суставов в совокупности с мышечной гипо- или атрофией и поражением мотонейронов спинного мозга. Внутренние органы при этом не повреждаются, интеллект больных артрогрипозом сохранен. Врачи до сих пор не дают четкого определения заболеванию, не знают точной причины возникновения болезни и расходятся в методах лечения.

Если бы не воля моей матери

— Вы помните, как узнали о своем диагнозе, как его восприняли?

— Я был совсем маленьким, когда мне рассказали. Мне было около пяти или шести лет, когда я понял, что это навсегда. Это врожденный диагноз, и я довольно быстро познакомился с врачами. Они говорили, что я никогда не буду ходить, и обещали кучу операций в будущем. Так что сначала настроение у меня было, мягко говоря, не очень. Честно говоря, ушли годы, чтобы принять диагноз и перестать задавать вопрос, почему я таким родился.

И я помню боль. Огромное количество боли каждый день. Мучительны прикосновения, мучителен массаж, мучительны все процедуры. Каждое утро я растягивался, тянул мышцы, хотя это и приносило дикую боль. Каждое утро я плакал и кричал. Однако упражнения были необходимы: если бы не они, если бы не воля моей матери, решившей, что я обязательно встану на ноги, я бы действительно никогда не пошел. Как и обещали врачи.

— Вы говорите только о маме. Она воспитывала вас одна?

— Да, папа ушел, когда мне было два года.

— Из-за вашего диагноза?

— Нет, у него были проблемы с алкоголем, уже давно, раньше, чем я родился. И семья распалась. Но сейчас мы с ним общаемся. Я очень близок с мамой, мы с ней — настоящие друзья, я бесконечно благодарен ей за все, что она делала и делает для меня. А с папой просто общаемся. Можно сказать, что у нас «нормальные отношения».

— Как сверстники воспринимали вашу болезнь? Они принимали вас таким, какой вы есть?

— Со сверстниками было тяжело. Знаете, в голове у людей царят стереотипы, они могут все разрушать. Когда я подрос, я понял, как сильно отличаюсь от других людей, и очень сильно переживал от этого. Ребята в школе, конечно, не облегчали мою жизнь. Точнее сказать, школьные воспоминания — одни из самых ужасных в жизни.

— Вы учились в инклюзивном классе?

— Ха-ха. Я учился в классе для умственно отсталых. Когда меня принимали в школу, директор общалась со мной, провела какие-то тесты и определила в спецкласс. Там все дети были с ментальными нарушениями, и я с артрогрипозом. Не знаю, почему, но директор невзлюбила меня. И мне пришлось учиться в этом классе несколько лет. Да, у меня была дислексия, я не мог читать и писать, но не потому, что не был к этому способен.

Только спустя семь лет они создали новую комиссию, чтобы определить уровень моих способностей, и выяснилось, что я вполне могу учиться в нормальной школе. Тогда меня перевели. До этого мама никак не могла добиться перевода. И, кстати, как только я попал к другому учителю, в другой класс, в другую школу, я научился читать и писать и успевал по учебе. Нормально сдал все экзамены. Оказалось, достаточно поменять учителя и отношение, чтобы куча проблем решилась сама собой. Да, я медленно говорю и заикаюсь, вы сами слышите, но соображаю я хорошо.

Преграды не в мышцах, а в голове

— Как так получилось, что человек, передвигающийся на инвалидной коляске, начал танцевать?

— Я живу в маленьком городке в Швеции. И два моих лучших друга затеяли учиться брейкдансу. Иногда я приходил просто посмотреть, как они занимаются. Однажды один из них спросил меня, хочу ли я тоже танцевать брейкданс. Я иронично напомнил ему, что не могу ни ходить, ни двигаться нормально, какое уж там танцевать. Но эта мысль засела у меня в голове. И я начал потихоньку пробовать. Они очень поддерживали меня, потому что было тяжело. Каждый день я стал делать сотни отжиманий и упражнений на пресс.

До танцев был еще хоккей и плавание. Я занимался ими несколько лет, когда был подростком. Ходил плавать почти каждый день.

— Получается, врачи ошиблись? Когда сказали, что вы не сможете ходить? Может быть, они вообще ничего не знают про эту болезнь?

Да. Сейчас врачи сами, мягко говоря, удивлены. Не могут понять, как так получилось со мной. Понимаете, все дело в том, что у нас в голове. Если бы я послушал врачей, принял бы их слова как приговор, сложил бы руки, ничего этого не было бы. Но, оказалось, мое тело может гораздо больше, чем все думали.

И преграды не в мышцах, преграды в моей голове. В вашей голове. У всех людей так работает, неважно, с ограниченными они способностями или нет: мы сами ставим себе границы. Или сами их раздвигаем.

У меня ушло много лет, чтобы это понять.

В 2011 году я встретил Луку и Ридо, у них создана команда танцоров, целиком состоящая из людей с ограниченными возможностями. Они называются ILL-Abilities, и здесь есть игра слов: на хип-хоп сленге ill означает «крутой», «мощный». С них началась история с танцами и история моего принятия болезни. Они очень меня поддержали. Я стал сильнее, выносливее. Конечно, не сразу все получалось, но шаг за шагом, день за днем я потихоньку учился. Знаете, как говорят, мои шрамы потихоньку рубцевались, а душевные раны затягивались. Ребята по-настоящему исцелили меня.

— Как раз тогда появился ваш девиз «Нет оправданий, нет границ»?

— На самом деле это не мой личный девиз, не я его выдумал. Это движение, оно существует во всем мире. Такой подход помогает двигаться вперед. Помогает увидеть, что ты способен на гораздо большее, чем думал раньше. Нужно смотреть вперед, не оглядываться. Нужно оставаться на позитивной волне, мечтать, ставить перед собой цели. Все эти штуки действительно работают. У меня так сработало с танцами: сначала они были мечтой, потом стали целью. Сейчас я учу других людей танцевать.

— Расскажите про вашу школу танцев?

— Я веду два класса: один для людей с ограниченными возможностями, другой — для обычных людей, без всяких диагнозов. В основном это молодые ребята. Они приходят и не верят сначала ни в себя, ни в меня. Потом я начинаю показывать какие-то вещи, и их отношение меняется. Вчера я давал мастер-класс в Петербурге для подростков. Они не ожидали, что я смогу сделать двухсторонний фриз, который недоступен большинству брейкдансеров. А я легко делаю сложные элементы за счет сильных рук и пресса. И они видят, что да, это возможно.

Ты можешь танцевать, даже если ходишь на костылях или передвигаешься на инвалидной коляске. Ты можешь танцевать, ты можешь быть свободным, ездить на фестивали, участвовать в выступлениях, посещать другие страны.

Сейчас я очень много путешествую и общаюсь с другими людьми, и все благодаря танцам. Я хочу и этому тоже учить тех, кто приходит ко мне: все возможно. Все границы — у вас в голове.

И, кстати, сейчас я чувствую совсем другое ко мне отношение: конечно, люди обращают внимание на мое заболевание и на костыли и удивляются, когда видят, что я выхожу на площадку и собираюсь танцевать. Но теперь, глядя на меня, они не смеются и не тыкают пальцем. Наоборот, очень горячо поддерживают и сами заряжаются чем-то хорошим.

— Бывает, что хочется пожалеть себя? Или снова спросить «почему я такой»?

— Нет. Сейчас уже нет. Я полностью принял себя, и это произошло как раз благодаря танцам.

В смысле, оставить ребенка?

— Швеция — страна с высоким уровнем качества жизни. Как выглядит доступная среда по-шведски?

Да, у нас действительно много делается для людей с ограниченными возможностями, даже в маленьких городках вроде моего. Конечно, у нас не встретишь таких высоких ступеней или бордюров, как в России, или автобусов, в которые невозможно самостоятельно заехать человеку на коляске или зайти на костылях. Мне повезло, что у меня сильные руки и я могу забираться на эти въезды самостоятельно.

Мы не смогли, к сожалению, сходить у вас в одно приятное кафе, расположенное на верхнем этаже, потому что лифт не работал, а по лестнице на костылях я бы не смог подняться по всем пролетам, они довольно высокие. И я слышал, что у вас люди вынуждены часто сидеть дома из-за неудобства передвижения на коляске. То же самое, наверное, касается и пожилых людей: думаю, им тоже сложно у вас преодолевать некоторые подъемы или ступени.

Читать еще:  Как нам пережить новости о трагедиях? 5 советов психотерапевта

— Да, и мам с колясками.

— Точно, еще мамы. У нас работает социальное такси, я езжу на нем везде, куда мне нужно. Оно очень удобное, подходит для коляски, и я совершенно не ограничен в перемещениях по городу.

— Оно бесплатное?

— Я плачу ежемесячную сумму, 500 крон, это совсем небольшие деньги, неощутимые для кошелька.

Рассказываю Томми о российской распространенной практике врачей: увидев, что ребенок особенный, с диагнозом, предложить только что родившей женщине написать отказ и передать его в детский дом.

— Что вы имеете в виду? В смысле, оставить ребенка?

Томми переспрашивает меня через переводчика. Потом осмысляет слова. Ужасается:

— Неужели это правда? Этого не может быть!

P.S. По мировой статистике диагноз «артрогрипоз» ставят одному из 3000 новорожденных. Как правило, о заболевании врачи узнают во время беременности матери, при УЗИ. В России по-прежнему сохраняется практика, при которой врачи советуют молодой матери отказаться от ребенка с артрогрипозом и отдать его в детский дом, особенно если степень заболевания тяжелая.

Из группы поддержки мам детей, болеющих артрогрипозом:

Юля: «У моей мамы ничего не увидели и не спрогнозировали, я развивалась в пузике, как здоровый малыш, при рождении меня унесли, а маму чем-то накачали и подсунули бумагу об отказе, она потом очень долго меня возвращала!»

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал.

Артрогрипоз — собирательное название группы врожденных не прогрессирующих заболеваний скелетно-мышечной системы. Характеризуется тугоподвижностью и недоразвитостью суставов в совокупности с мышечной гипо- или атрофией и поражением мотонейронов спинного мозга. Внутренние органы при этом не повреждаются, интеллект больных артрогрипозом сохранен. Врачи до сих пор не дают четкого определения заболеванию, не знают точной причины возникновения болезни и расходятся в методах лечения.

Если бы не воля моей матери…

— Вы помните, как узнали о своем диагнозе, как его восприняли?

— Я был совсем маленьким, когда мне рассказали. Мне было около пяти или шести лет, когда я понял, что это навсегда. Это врожденный диагноз, и я довольно быстро познакомился с врачами. Они говорили, что я никогда не буду ходить, и обещали кучу операций в будущем. Так что сначала настроение у меня было, мягко говоря, не очень. Честно говоря, ушли годы, чтобы принять диагноз и перестать задавать вопрос, почему я таким родился.

И я помню боль. Огромное количество боли каждый день. Мучительны прикосновения, мучителен массаж, мучительны все процедуры. Каждое утро я растягивался, тянул мышцы, хотя это и приносило дикую боль. Каждое утро я плакал и кричал. Однако упражнения были необходимы: если бы не они, если бы не воля моей матери, решившей, что я обязательно встану на ноги, я бы действительно никогда не пошел. Как и обещали врачи.

— Вы говорите только о маме. Она воспитывала вас одна?

— Да, папа ушел, когда мне было два года.

— Из-за вашего диагноза?

— Нет, у него были проблемы с алкоголем, уже давно, раньше, чем я родился. И семья распалась. Но сейчас мы с ним общаемся. Я очень близок с мамой, мы с ней — настоящие друзья, я бесконечно благодарен ей за все, что она делала и делает для меня. А с папой просто общаемся. Можно сказать, что у нас «нормальные отношения».

— Как сверстники воспринимали вашу болезнь? Они принимали вас таким, какой вы есть?

— Со сверстниками было тяжело. Знаете, в голове у людей царят стереотипы, они могут все разрушать. Когда я подрос, я понял, как сильно отличаюсь от других людей, и очень сильно переживал от этого. Ребята в школе, конечно, не облегчали мою жизнь. Точнее сказать, школьные воспоминания — одни из самых ужасных в жизни.

— Вы учились в инклюзивном классе?

— Ха-ха. Я учился в классе для умственно отсталых. Когда меня принимали в школу, директор общалась со мной, провела какие-то тесты и определила в спецкласс. Там все дети были с ментальными нарушениями, и я с артрогрипозом. Не знаю, почему, но директор невзлюбила меня. И мне пришлось учиться в этом классе несколько лет. Да, у меня была дислексия, я не мог читать и писать, но не потому, что не был к этому способен.

Только спустя семь лет они создали новую комиссию, чтобы определить уровень моих способностей, и выяснилось, что я вполне могу учиться в нормальной школе. Тогда меня перевели. До этого мама никак не могла добиться перевода. И, кстати, как только я попал к другому учителю, в другой класс, в другую школу, я научился читать и писать и успевал по учебе. Нормально сдал все экзамены. Оказалось, достаточно поменять учителя и отношение, чтобы куча проблем решилась сама собой. Да, я медленно говорю и заикаюсь, вы сами слышите, но соображаю я хорошо.

Преграды не в мышцах, а в голове

— Как так получилось, что человек, передвигающийся на инвалидной коляске, начал танцевать?

— Я живу в маленьком городке в Швеции. И два моих лучших друга затеяли учиться брейкдансу. Иногда я приходил просто посмотреть, как они занимаются. Однажды один из них спросил меня, хочу ли я тоже танцевать брейкданс. Я иронично напомнил ему, что не могу ни ходить, ни двигаться нормально, какое уж там танцевать. Но эта мысль засела у меня в голове. И я начал потихоньку пробовать. Они очень поддерживали меня, потому что было тяжело. Каждый день я стал делать сотни отжиманий и упражнений на пресс.

До танцев был еще хоккей и плавание. Я занимался ими несколько лет, когда был подростком. Ходил плавать почти каждый день.

— Получается, врачи ошиблись? Когда сказали, что вы не сможете ходить? Может быть, они вообще ничего не знают про эту болезнь?

— Да. Сейчас врачи сами, мягко говоря, удивлены. Не могут понять, как так получилось со мной. Понимаете, все дело в том, что у нас в голове. Если бы я послушал врачей, принял бы их слова как приговор, сложил бы руки, ничего этого не было бы. Но, оказалось, мое тело может гораздо больше, чем все думали.

И преграды не в мышцах, преграды в моей голове. В вашей голове. У всех людей так работает, неважно, с ограниченными они способностями или нет: мы сами ставим себе границы. Или сами их раздвигаем.
У меня ушло много лет, чтобы это понять.

В 2011 году я встретил Луку и Ридо, у них создана команда танцоров, целиком состоящая из людей с ограниченными возможностями. Они называются ILL-Abilities, и здесь есть игра слов: на хип-хоп сленге ill означает «крутой», «мощный». С них началась история с танцами и история моего принятия болезни. Они очень меня поддержали. Я стал сильнее, выносливее. Конечно, не сразу все получалось, но шаг за шагом, день за днем я потихоньку учился. Знаете, как говорят, мои шрамы потихоньку рубцевались, а душевные раны затягивались. Ребята по-настоящему исцелили меня.

— Как раз тогда появился ваш девиз «Нет оправданий, нет границ»?

— На самом деле это не мой личный девиз, не я его выдумал. Это движение, оно существует во всем мире. Такой подход помогает двигаться вперед. Помогает увидеть, что ты способен на гораздо большее, чем думал раньше. Нужно смотреть вперед, не оглядываться. Нужно оставаться на позитивной волне, мечтать, ставить перед собой цели. Все эти штуки действительно работают. У меня так сработало с танцами: сначала они были мечтой, потом стали целью. Сейчас я учу других людей танцевать.

— Расскажите про вашу школу танцев?

— Я веду два класса: один для людей с ограниченными возможностями, другой — для обычных людей, без всяких диагнозов. В основном это молодые ребята. Они приходят и не верят сначала ни в себя, ни в меня. Потом я начинаю показывать какие-то вещи, и их отношение меняется. Вчера я давал мастер-класс в Петербурге для подростков. Они не ожидали, что я смогу сделать двухсторонний фриз, который недоступен большинству брейкдансеров. А я легко делаю сложные элементы за счет сильных рук и пресса. И они видят, что да, это возможно.

Ты можешь танцевать, даже если ходишь на костылях или передвигаешься на инвалидной коляске. Ты можешь танцевать, ты можешь быть свободным, ездить на фестивали, участвовать в выступлениях, посещать другие страны.

Сейчас я очень много путешествую и общаюсь с другими людьми, и все благодаря танцам. Я хочу и этому тоже учить тех, кто приходит ко мне: все возможно. Все границы — у вас в голове.

И, кстати, сейчас я чувствую совсем другое ко мне отношение: конечно, люди обращают внимание на мое заболевание и на костыли и удивляются, когда видят, что я выхожу на площадку и собираюсь танцевать. Но теперь, глядя на меня, они не смеются и не тыкают пальцем. Наоборот, очень горячо поддерживают и сами заряжаются чем-то хорошим.

— Бывает, что хочется пожалеть себя? Или снова спросить «почему я такой»?

— Нет. Сейчас уже нет. Я полностью принял себя, и это произошло как раз благодаря танцам.

В смысле, оставить ребенка?

— Швеция — страна с высоким уровнем качества жизни. Как выглядит доступная среда по-шведски?

— Да, у нас действительно много делается для людей с ограниченными возможностями, даже в маленьких городках вроде моего. Конечно, у нас не встретишь таких высоких ступеней или бордюров, как в России, или автобусов, в которые невозможно самостоятельно заехать человеку на коляске или зайти на костылях. Мне повезло, что у меня сильные руки и я могу забираться на эти въезды самостоятельно.

Мы не смогли, к сожалению, сходить у вас в одно приятное кафе, расположенное на верхнем этаже, потому что лифт не работал, а по лестнице на костылях я бы не смог подняться по всем пролетам, они довольно высокие. И я слышал, что у вас люди вынуждены часто сидеть дома из-за неудобства передвижения на коляске. То же самое, наверное, касается и пожилых людей: думаю, им тоже сложно у вас преодолевать некоторые подъемы или ступени.

— Да, и мам с колясками.

— Точно, еще мамы. У нас работает социальное такси, я езжу на нем везде, куда мне нужно. Оно очень удобное, подходит для коляски, и я совершенно не ограничен в перемещениях по городу.

Читать еще:  Мари-Од Мюрай: Может быть, нам не хватает смелости

— Я плачу ежемесячную сумму, 500 крон, это совсем небольшие деньги, неощутимые для кошелька.

Рассказываю Томми о российской распространенной практике врачей: увидев, что ребенок особенный, с диагнозом, предложить только что родившей женщине написать отказ и передать его в детский дом.

— Что вы имеете в виду? В смысле, оставить ребенка?

Томми переспрашивает меня через переводчика. Потом осмысляет слова. Ужасается:

Томми Молитор: Каждое утро я плакал и кричал

Артрогрипоз — собирательное название группы врожденных не прогрессирующих заболеваний скелетно-мышечной системы. Характеризуется тугоподвижностью и недоразвитостью суставов в совокупности с мышечной гипо- или атрофией и поражением мотонейронов спинного мозга. Внутренние органы при этом не повреждаются, интеллект больных артрогрипозом сохранен. Врачи до сих пор не дают четкого определения заболеванию, не знают точной причины возникновения болезни и расходятся в методах лечения.

Если бы не воля моей матери

— Вы помните, как узнали о своем диагнозе, как его восприняли?

— Я был совсем маленьким, когда мне рассказали. Мне было около пяти или шести лет, когда я понял, что это навсегда. Это врожденный диагноз, и я довольно быстро познакомился с врачами. Они говорили, что я никогда не буду ходить, и обещали кучу операций в будущем. Так что сначала настроение у меня было, мягко говоря, не очень. Честно говоря, ушли годы, чтобы принять диагноз и перестать задавать вопрос, почему я таким родился.

И я помню боль. Огромное количество боли каждый день. Мучительны прикосновения, мучителен массаж, мучительны все процедуры. Каждое утро я растягивался, тянул мышцы, хотя это и приносило дикую боль. Каждое утро я плакал и кричал. Однако упражнения были необходимы: если бы не они, если бы не воля моей матери, решившей, что я обязательно встану на ноги, я бы действительно никогда не пошел. Как и обещали врачи.

— Вы говорите только о маме. Она воспитывала вас одна?

— Да, папа ушел, когда мне было два года.

— Из-за вашего диагноза?

— Нет, у него были проблемы с алкоголем, уже давно, раньше, чем я родился. И семья распалась. Но сейчас мы с ним общаемся. Я очень близок с мамой, мы с ней — настоящие друзья, я бесконечно благодарен ей за все, что она делала и делает для меня. А с папой просто общаемся. Можно сказать, что у нас « нормальные отношения».

— Как сверстники воспринимали вашу болезнь? Они принимали вас таким, какой вы есть?

— Со сверстниками было тяжело. Знаете, в голове у людей царят стереотипы, они могут все разрушать. Когда я подрос, я понял, как сильно отличаюсь от других людей, и очень сильно переживал от этого. Ребята в школе, конечно, не облегчали мою жизнь. Точнее сказать, школьные воспоминания — одни из самых ужасных в жизни.

— Вы учились в инклюзивном классе?

— Ха-ха. Я учился в классе для умственно отсталых. Когда меня принимали в школу, директор общалась со мной, провела какие-то тесты и определила в спецкласс. Там все дети были с ментальными нарушениями, и я с артрогрипозом. Не знаю, почему, но директор невзлюбила меня. И мне пришлось учиться в этом классе несколько лет. Да, у меня была дислексия, я не мог читать и писать, но не потому, что не был к этому способен.

Только спустя семь лет они создали новую комиссию, чтобы определить уровень моих способностей, и выяснилось, что я вполне могу учиться в нормальной школе. Тогда меня перевели. До этого мама никак не могла добиться перевода. И, кстати, как только я попал к другому учителю, в другой класс, в другую школу, я научился читать и писать и успевал по учебе. Нормально сдал все экзамены. Оказалось, достаточно поменять учителя и отношение, чтобы куча проблем решилась сама собой. Да, я медленно говорю и заикаюсь, вы сами слышите, но соображаю я хорошо.

Преграды не в мышцах, а в голове

— Как так получилось, что человек, передвигающийся на инвалидной коляске, начал танцевать?

— Я живу в маленьком городке в Швеции. И два моих лучших друга затеяли учиться брейкдансу. Иногда я приходил просто посмотреть, как они занимаются. Однажды один из них спросил меня, хочу ли я тоже танцевать брейкданс. Я иронично напомнил ему, что не могу ни ходить, ни двигаться нормально, какое уж там танцевать. Но эта мысль засела у меня в голове. И я начал потихоньку пробовать. Они очень поддерживали меня, потому что было тяжело. Каждый день я стал делать сотни отжиманий и упражнений на пресс.

До танцев был еще хоккей и плавание. Я занимался ими несколько лет, когда был подростком. Ходил плавать почти каждый день.

— Получается, врачи ошиблись? Когда сказали, что вы не сможете ходить? Может быть, они вообще ничего не знают про эту болезнь?

Да. Сейчас врачи сами, мягко говоря, удивлены. Не могут понять, как так получилось со мной. Понимаете, все дело в том, что у нас в голове. Если бы я послушал врачей, принял бы их слова как приговор, сложил бы руки, ничего этого не было бы. Но, оказалось, мое тело может гораздо больше, чем все думали.

И преграды не в мышцах, преграды в моей голове. В вашей голове. У всех людей так работает, неважно, с ограниченными они способностями или нет: мы сами ставим себе границы. Или сами их раздвигаем.

У меня ушло много лет, чтобы это понять.

В 2011 году я встретил Луку и Ридо, у них создана команда танцоров, целиком состоящая из людей с ограниченными возможностями. Они называются ILL-Abilities, и здесь есть игра слов: на хип-хоп сленге ill означает « крутой», « мощный». С них началась история с танцами и история моего принятия болезни. Они очень меня поддержали. Я стал сильнее, выносливее. Конечно, не сразу все получалось, но шаг за шагом, день за днем я потихоньку учился. Знаете, как говорят, мои шрамы потихоньку рубцевались, а душевные раны затягивались. Ребята по-настоящему исцелили меня.

— Как раз тогда появился ваш девиз «Нет оправданий, нет границ»?

— На самом деле это не мой личный девиз, не я его выдумал. Это движение, оно существует во всем мире. Такой подход помогает двигаться вперед. Помогает увидеть, что ты способен на гораздо большее, чем думал раньше. Нужно смотреть вперед, не оглядываться. Нужно оставаться на позитивной волне, мечтать, ставить перед собой цели. Все эти штуки действительно работают. У меня так сработало с танцами: сначала они были мечтой, потом стали целью. Сейчас я учу других людей танцевать.

— Расскажите про вашу школу танцев?

— Я веду два класса: один для людей с ограниченными возможностями, другой — для обычных людей, без всяких диагнозов. В основном это молодые ребята. Они приходят и не верят сначала ни в себя, ни в меня. Потом я начинаю показывать какие-то вещи, и их отношение меняется. Вчера я давал мастер-класс в Петербурге для подростков. Они не ожидали, что я смогу сделать двухсторонний фриз, который недоступен большинству брейкдансеров. А я легко делаю сложные элементы за счет сильных рук и пресса. И они видят, что да, это возможно.

Ты можешь танцевать, даже если ходишь на костылях или передвигаешься на инвалидной коляске. Ты можешь танцевать, ты можешь быть свободным, ездить на фестивали, участвовать в выступлениях, посещать другие страны.

Сейчас я очень много путешествую и общаюсь с другими людьми, и все благодаря танцам. Я хочу и этому тоже учить тех, кто приходит ко мне: все возможно. Все границы — у вас в голове.

И, кстати, сейчас я чувствую совсем другое ко мне отношение: конечно, люди обращают внимание на мое заболевание и на костыли и удивляются, когда видят, что я выхожу на площадку и собираюсь танцевать. Но теперь, глядя на меня, они не смеются и не тыкают пальцем. Наоборот, очень горячо поддерживают и сами заряжаются чем-то хорошим.

— Бывает, что хочется пожалеть себя? Или снова спросить «почему я такой»?

— Нет. Сейчас уже нет. Я полностью принял себя, и это произошло как раз благодаря танцам.

В смысле, оставить ребенка?

— Швеция — страна с высоким уровнем качества жизни. Как выглядит доступная среда по-шведски?

Да, у нас действительно много делается для людей с ограниченными возможностями, даже в маленьких городках вроде моего. Конечно, у нас не встретишь таких высоких ступеней или бордюров, как в России, или автобусов, в которые невозможно самостоятельно заехать человеку на коляске или зайти на костылях. Мне повезло, что у меня сильные руки и я могу забираться на эти въезды самостоятельно.

Мы не смогли, к сожалению, сходить у вас в одно приятное кафе, расположенное на верхнем этаже, потому что лифт не работал, а по лестнице на костылях я бы не смог подняться по всем пролетам, они довольно высокие. И я слышал, что у вас люди вынуждены часто сидеть дома из-за неудобства передвижения на коляске. То же самое, наверное, касается и пожилых людей: думаю, им тоже сложно у вас преодолевать некоторые подъемы или ступени.

— Да, и мам с колясками.

— Точно, еще мамы. У нас работает социальное такси, я езжу на нем везде, куда мне нужно. Оно очень удобное, подходит для коляски, и я совершенно не ограничен в перемещениях по городу.

— Я плачу ежемесячную сумму, 500 крон, это совсем небольшие деньги, неощутимые для кошелька.

Рассказываю Томми о российской распространенной практике врачей: увидев, что ребенок особенный, с диагнозом, предложить только что родившей женщине написать отказ и передать его в детский дом.

— Что вы имеете в виду? В смысле, оставить ребенка?

Томми переспрашивает меня через переводчика. Потом осмысляет слова. Ужасается:

— Неужели это правда? Этого не может быть!

P.S. По мировой статистике диагноз « артрогрипоз» ставят одному из 3000 новорожденных. Как правило, о заболевании врачи узнают во время беременности матери, при УЗИ. В России по-прежнему сохраняется практика, при которой врачи советуют молодой матери отказаться от ребенка с артрогрипозом и отдать его в детский дом, особенно если степень заболевания тяжелая.

Из группы поддержки мам детей, болеющих артрогрипозом:

Читать еще:  У тебя нет права на выбор, который не нравится мне

Юля: « У моей мамы ничего не увидели и не спрогнозировали, я развивалась в пузике, как здоровый малыш, при рождении меня унесли, а маму чем-то накачали и подсунули бумагу об отказе, она потом очень долго меня возвращала! »

Загадки Томми Вайсо

Кто он и откуда

Никто не знает ни грамма достоверной информации про Томми Вайсо. Скорее всего, он и впрямь воскресший из ада пират или вампир. Даже насчет даты и места рождения актера все достаточно туманно. Сам Томми, как и положено звезде, молодится и рассказывает, что родился не то в 68-м, не то в 69-м году прошлого века. Со страной-производителем тоже не все однозначно. Будучи человеком во всех отношениях изящным, он утверждал, что когда-то давно жил во Франции, а вырос в Новом Орлеане, в то же время заявив, что имеет «целую семью» в Чалметте, Луизиана.

Томми отрицал свою связь с Восточной Европой, но, как бы то ни было, его выдавал акцент. Скрыть акцент, как у Нико Белика и восточноевропейцев из GTA IV с тянущимися согласными и сильным выделением некоторых слогов, не получилось даже за столько лет жизни в США. Первое, что приходило людям в голову, как только они отходили от эпатажа Томми: «Он что, из Польши?». Даже Сестеро писал в своей книге:

Ответ, а вернее, предположение (ибо в случае с Томми нельзя быть уверенным ни в чем) стал известен в 2016-м, когда жить в мире, в котором нет документалки про «Комнату», стало совсем невыносимо и была снята картина «Room Full of Spoons». Режиссер Рик Харпер, анализируя данные о Томми, пришел к выводу, что он родом из польского города Познань. Вайсо же только подтвердил, что он из Европы, говорит по-французски и является католиком.

Откуда деньги?

Другой вопрос, который интересует людей после знакомства с Томми: «Откуда у него деньги?». Он тщательно скрывает свои источники доходов. В интервью Forbes в 2017-м он рассказал, что до съемок «Комнаты» жил припеваючи:

Квартира в Сан-Франциско, «Мерседес», деньги на приобретение дорогущей аппаратуры и съемки собственного фильма — откуда все это? С розничной торговли? Вайсо говорит, что да. В свое время Томми основал компанию Street Fashions USA, которая продавала со скидкой бракованные синие джинсы. В итоге Вайсо занялся недвижимостью, частично приобрёл в собственность и арендовал крупные торговые площади в Сан-Франциско и Лос-Анджелесе, что позволило ему разбогатеть.

Вот рекламный ролик, в котором Томми рекламирует свои джинсы. Уже тогда он выглядел как старая индейская бабушка, поэтому употребить в его адрес слово «молодой» не получается. Зато уже здесь он говорит рекламный текст так, будто «I did not hit her! It’s not true! It’s bullshit! I did not hit her! I did naaaht. Oh hi Mark».

Однако завистливые людишки, увидев, как бездумно Томми тратит деньги, предположили, что они заработаны нечестным путем, а сам фильм был прикрытием для отмывания денег организованной преступности. Но если человек из Восточной Европы и общается, как Вито Корлеоне во время оргазма, то это не значит, что он мафиози. Скорее всего, он просто любит искусство. А не люби он так сильно дивный мир синематографа, то был бы простым, добившимся успеха иммигрантом. Ведь он начинал с торговли обычными безделушками, среди которых особенно много было сувенирных птичек. Именно в их честь он и придумал свой псевдоним — Вайсо (Wiseau), взяв слово «oiseau» (то есть «птица») и заменив «o» на «w». Но искусство взяло свое.

Дело всей жизни

Если верить все тому же Сестеро, на любовь к кинематографу Томми подтолкнула авария, в которую он попал на своем автомобиле (возможно, на том самом летающем «Мерседесе»). Тогда он понял, что смерть — это конец и если тебя не запомнят миллионы людей, то все было зря. Тогда он решил во что бы то ни стало стать известным. А про такую мелочь, как талант, он даже не думал. Напротив, он считал себя сверхгениальным. Кто еще может превратить обычный малоэмоциональный фрагмент из пьесы Теннесси Уильямса «Трамвай «Желание» в истерику с катанием по полу да еще утверждать преподавателям, что так правильно. Он всегда выдавал больше эмоций, чем надо, но делал это так, словно бушующий стриптизер с томным взглядом громит магазинную лавку. Вспомнить только финальную сцену «Комнаты», где он драматизировал в лучших традициях лирических героев песен Филиппа Киркорова в период, когда тот не плагиатил у Face. Томми считал, что его никто не понимает, и мечтал о своей собственной планете, в которой стояло бы гигантское здание вроде Эмпайр-Стейт-Билдинг и работало много казино и магазинов.

Но был один фильм, который по-настоящему понравился Томми — это «Талантливый мистер Рипли». Наверное потому, что их отношения с другом Сестеро чем-то напоминали взаимотношения главных героев.

Именно после его просмотра Томми сказал фразу, которая должна войти в список выражений, изменивших мир:

Томми хотел, чтобы от его фильма люди плакали. Так и получилось — только рыдают люди от смеха или потому что не в состоянии понять фильм.

Свою версию «Талантливого мистера Рипли» Томми охарактеризовал следующим образом:

Тут творец не обманул: спать после «Комнаты» страшно и смешно.

Как ни крути, а без «Комнаты» рассказ про Томми будет неполным. Изначально в сценарии «Комнаты» было около 600 страниц, но получался эпический сериал, а не драма. Пришлось урезать до 74 страниц чистой гениальности. А ведь изначально Джонни должен был быть вампиром с суперспособностями, который летает по Сан-Франциско на зачарованном вампирском «Мерседесе». Но 7-го мая 2001-го Сестеро увидел тот каноничный сценарий, в котором все говорили как Томми и творили черт знает что. Хотя для нас это черт знает что, а для Томми — воспоминания. Он и сейчас утверждает, что практически все, что было показано в картине — чистая правда. Предательство друга, неверная невеста, вопросы про сексуальную жизнь, 28-летний мальчик, который пытается принять участие в групповухе, совокупление в пупок и, по всей видимости, летающий «Мерседес».

А дальше была история. Шесть миллионов долларов, вбуханых в авторский фильм, где все действия происходят в одном доме и цветочном магазине («Hi doggy!»); отдельный «режиссерский» туалет на съемочной площадке, которым Томми запрещал пользоваться; экономия на кондиционере и воде, вследствие чего один из помощников режиссера получил тепловой удар; нелепый подбор актеров, которые соглашались играть за солидные гонорары. И в результате — You take me apart!

Томми оказался настоящим деспотом. Все шесть месяцев, что длились съемки на площадке, полыхали конфликты. Томми не считался ни с чьим мнением, никогда не приходил вовремя и считал фразу про цыпленка смешной. Но самое страшное, что он мечтал, чтобы фильм был номинирован на «Оскар». Он повесил билборд с рекламой фильма, на котором красовалась его инфернальная морда. Он провисел 5 лет. Томми нанял пиарщика и завалил ТВ, газеты и радио рекламой. На протяжении двух недель его фильмы показывали кинотеатры Laemmle. Но реакция была немного иной. Фильм получился настолько плохим, что стал хорошим, а Томми… Томми просто великолепен.

Ну а ради того, чтобы увидеть этот момент, стоит войти в наш бренный мир.

И это тот случай, когда слишком плохо оказалось чересчур хорошо. Поклонников у фильма становилось все больше, зрители кричали фразы из фильма и кидались ложками в экран, поскольку квартира Джонни почему-то была уставлена картинами с изображением ложек. А потом был Ностальгирующий Критик, Джеймс Франко и мир, каким мы его знаем.

Tommy’s world

Фильм в прокате собрал всего 1800 долларов, но Томми это не расстраивает. Во-первых, сейчас фильм приносит от 20 000 до 25 000 долларов в месяц, благодаря ночным показам в кинотеатрах от Нью-Йорка до Новой Зеландии. А во-вторых, свою миссию он выполнил: попал в историю. Наверное, поэтому Лиза так спокойно реагирует на новость о том, что у ее матери рак: потому что Томми, придумавший этот архиидиотский диалог, привык, что нет худа без добра.

Томми, если верить информации, 63 года, но он по-прежнему одевается как тинейджер из 90-х, носит сразу несколько ремней, но годы берут свое. Пластические операции сделали его похожим на ночной кошмар людей, которые смеялись над Валерием Леонтьевым и Майклом Джексоном. Зато его активно приглашают в разные шоу, а в сентябре этого года выйдет новый фильм, где два старых друга — Грег и Томми — вновь снимутся вместе. «Best F(r)iends» — чувственная картина, которая будет исследовать темы ревности, жадности и ненависти. Значит, это будет очередной треш в стиле «What a story Mark!».

И, кстати, спустя столько лет, Томми по-прежнему называет Грега своим лучшим другом, хотя между ними была ссора.

«Я, высокий блондин-калифорниец, и Томми, похожий на Джина Симмонса, высушенного пребыванием в пустыне Гоби».
Сестеро о своем друге

Кто-то скажет, что войти в историю как главное посмешище — это не так весело. Но с другой стороны, Томми знают все, и благодаря ему у Джеймса Франко появилась возможность напомнить, что он гениальный актер и его воплощение роли загадочного европейца можно назвать эталоном. Томми помнят по одному фильму? Но что это за фильм! Не сраная мелодрама, а настоящий шедевр, разобранный на цитаты. В каком-то смысле у него получилось создать свою собственную планету. В сети Томми и его фильм стали героями бесконечного числа шуток и пародийных видео. Именно благодаря интернету «Комната» стала настоящим феноменом поп-культуры. Появилась игра, пародирующая сюжет и героев фильма. И это не говоря о книге.

Его жизнь — ода творчеству неудачников, манифест веры и свободы, преодолевающих любые препятствия. Но самое смешное, что в американской культуре неудачники вроде Сталлоне с его «Рокки» оставили огромный след, после которого называть их «неудачниками» даже неловко. Да и какой Томми неудачник с его-то деньгами!

Самое страшное — это то, что Вайсо так и остался одиноким и непонятым. Он и в реальной жизни такой — вот в чем дело. Но как он сам к этому относится, мы не узнаем, поскольку великий и прекрасный покрыл себя тайнами с головы до пят. Так что на вопрос «Anyway, how is your sex life?» следует такой ответ:

По словам знакомых с Томми людей, он любил рассказывать про какого-то вампира из Сан-Франциско. Может, про себя говорил? Если так, то даже роль кровососа среди теплокровных он сыграл отвратительно. Но в этом вся прелесть.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector