0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Рожать ребенка с синдромом Дауна в нашей стране уже не так страшно

Содержание

УЗИ и скрининги – не гарантия. Ему суждено было родиться у нас

Четвертый сын – ребенок с синдромом Дауна, с пороком сердца и без попы

Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю. Но.

Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.

И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.

Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.

Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.

В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (. ) раз — сын. На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой.

Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.

И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне «на всякий случай». Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо. Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось.

Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.

Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.

Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.

Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи. Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.

Реанимация. Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди. И тут врач произносит: «Посмотрите на него внимательно, вы видите?». У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. «Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна. » — слова прозвучали как гром.

Как? Как такое может быть? Нет! «Но он ведь все равно ваш. «, — конечно наш, чей же еще? «И потом, возможно ничего не подтвердится». И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?

Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!

Читать еще:  Георгий Юдин: Рисовать эти книги, не веря, нельзя

Чуда не произошло. Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!

Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.

Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти.

«Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо. «, — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние. От этого еще тяжелее.

Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого. Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.

И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь. Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: «Готовьтесь. Ребенок тяжелый». Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения. И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!

Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот.

Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: «Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?». На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так.

Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль.

Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!

По медицинским вопросам обязательно предварительно проконсультируйтесь с врачом

Про детей с синдромом дауна, глазами младшего ребенка

Писала комментарий к посту mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 и решила выложить отдельно

Моя старшая сестра родилась с синдромом дауна. Это был далёкий 83 год, моя мама была молода, весела, и о таком диагнозе мало что знала. Врачи говорили что это временная задержка развития, точный диагноз поставили когда Машке был год. И жизнь кончились. Машин отец ушёл когда ей было 4. Ему надоели измазанные говном стены, ему надоело с ней сидеть, ему надоело быть одному дома, пока мама колесила по всему СССР в поисках врача, способного вылечить дочь.

Мужчины встречавшиеся после просто сбегали, узнав о Машке. Ладно у твоей возлюбленной есть ребёнок, но это же больной ребёнок! За ним нужен постоянный уход!

Мама ушла в себя и больше никого не хотела впускать в свою жизнь. Но когда Машке было 9, она встретила моего отца, появилась я. И я стала старшей сестрой.

В детстве наша девятилетняя разница в развитии была не особо заметна 🙂 Помню любили с ней петь песни, играть в карты (обе не умели), и смотреть сериал — Элен и ребята. Помню как она за что-то обиделась на меня, и вытащила из под меня стул, когда я садилась, а я за это запела её в шифонере 🙂 Помню как дети во дворе спрашивали, почему моя сестра не понятно разговаривает, плохо ходит, почему ещё что-то. Я говорила, что моя сестра из Германии, у них такой язык и у них так принято, хрен знает где взяла такое 🙂

Потом я пошла в школу и стало сложнее, мама сказала не приводить одноклассниц домой «потому что все дети разные, могут не понять, могут смеяться, дети очень жестоки». А мне так хотелось показать своих кукол! И свои рисунки!

Когда мне было 12, а Машке 21, мама впервые вышла на работу. Машка была в принципе самостоятельная, в туалет ходила сама, газ не включала, квартиру не спалила бы, но мне после школы всегда нужно было срочно бежать домой, потому что Машке нужно нагреть еды и покормить её. А так хотелось с пацанами на горке зимой покататься!

Помню мне было 16, у меня появился домашний телефон и первый мальчик. И как я боялась что он позвонит, а трубку возьмёт Машка! Что я ему скажу? Как объясню? Всё же мои страхи сбылись. Но он понял, и не смеялся. Хороший парень был.

Потом ушел мой отец, мама начала пить. Машка осталась на мне, покормить-купать-спать уложить. А мне 18, в кино хочется, гулять до утра под звездами, а нельзя 🙂

Не думайте, что мама нас тоже бросила, просто в тот момент она сломалась.

Помню мама как-то сказала, «ты представляешь, я встретила знакомую у которой сын с синдромом дауна, и ему уже 45». Такого отчаяния в её взгляде и словах я никогда не слышала, мне было 20, и только тогда я поняла насколько ей было все эти годы тяжело.

Разговоров о том, что если мамы не станет, и Машка будет жить со мной никогда не было. Для меня это было и так понятно. Я бы никогда не бросила свою младшую сестру, с которой играла в игру «кто громче крикнет слово жопа» 🙂

Читать еще:  Мари-Од Мюрай: Может быть, нам не хватает смелости

Когда мне было 24, Машки не стало. Эй было 33.

Для моей мамы жизнь кончилась. Она 33 года, каждый день заботилась о пятилетнем ребенке, в теле потом уже взрослого человека. Она не увидела как та идёт в садик, а потом в школу. Она не увидела как дочь заканчивает университет с красным дипломом, выходит замуж. Не увидела внуков. Потому что у детей с синдромом дауна такого нет.

Но я бы, поставила своей маме памятник. И сама бы так никогда не смогла.

Рожать ребенка с синдромом Дауна в нашей стране уже не так страшно

По нашим оценкам:

Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день;
Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет один ребенок на 884 новорожденных.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Потому что это страшно — быть не таким, как все.
Быть птицей с подрезанными крыльями — это страшно.
Быть Серой Шейкой, которая не может улететь в теплые края и остаться на зиму в полынье, которая замерзнет, и вокруг которой бродит лиса — это страшно.

Природа (не хочу сказать — Бог) накладывает на физиологию человека страшные ограничения. Зачем жить такому человеку и обретать себя (то есть, болящего) на мучения?

А воскресение Христа в данном случае что меняет?
Как до Него человек мучился от своей болезни, так и после Него.
Чудесных исцелений сейчас почти нет, от слова «совсем».

Вся тварь совокупно стенает и мучается доныне.

Возможно. «горе беременным и кормящим сосцами в те дни..» но и не факт.

А может быть такое, что ребенок (неполноценный) проклянет момент зачатия и рождения.

Мать моя, для чего ты родила меня на этот свет?

А может быть такое, что человек, который родился совершенно здоровым, при этом даже в полной любящей обеспеченной семье, — проклянет момент зачатия и рождения.

Мать моя, для чего ты родила меня на этот свет? (с)

Все может быть.
Но у здоровых возможностей больше.

У меня выписаны слова митрополита Антония Сурожского о рождении больных детей.

Митрополит Антоний: Есть еще одна область, более сложная, это область детей, которые родятся ущербленными: то есть физически изуродованными или психически неполноценными. Вот тут вопрос очень сложный, потому что есть матери, которые настолько хотят ребенка, что они готовы идти на то, чтобы родился ребенок, который заведомо всю жизнь будет страдать физически или психически потому только, что они хотят иметь ребенка. И это, мне кажется, чисто эгоистический подход. Потому что такие матери о ребенке не думают: они думают о своем материнстве, о том, как они изольют на этого ребенка всю свою ласку и любовь.

И, во-первых, многие из этих матерей не знают, способны ли они любовь и ласку проявить к ребенку, к которому у них физическое отвращение, ужас.

Прот. Сергий Гаккель: Тем не менее, урод все-таки является человеком. Полноценным человеком. Однако было высказано такое правило, что человека нельзя убивать. Как тогда подходить к этому вопросу?

М.А.: Честно говоря, я не знаю, как к нему подойти. Я думаю, что это тот случай, когда лучше бы ребенку не родиться на свет, чем родиться в таком страшно изуродованном, психически и физически, состоянии. Когда ты думаешь о том, что вот — родился этот ребенок; пока он еще малюсенький, это еле заметно. Но если человек вырастет, ему будет двадцать лет, и тридцать лет, и еще столько лет, и в течение всей жизни — ничего, кроме физической муки, физического страдания или психической растерянности, не будет. И вот тут, я думаю, можно медицински рассматривать вопрос о том, что да, в данном случае законно было бы совершить аборт. Потому что — имеем ли мы право присуждать десятилетия психического и физического страдания потому только, что мы хотим, чтобы этот ребенок родился и был бы моим сыном, моей дочерью.

Все может быть.
Но у здоровых возможностей больше.

У меня выписаны слова митрополита Антония Сурожского о рождении больных детей.

Как хотите, так и понимайте.

Нет, дети с синдромом Дауна тоже «при чем». И не только они. Подобный разговор, часто, заводится в сообществе людей с любым генетическим заболеванием. Слова те же самые. Вообще ничего нового. Даже если люди никогда не имели отношения к православию. То есть, здесь священники разговаривают, просто, как обычные люди. Это не от святости, не от духовного вИдения. Это, просто, вИдение человека, как такового. Одна из разновидностей вИдения этой ситуации тем существом, которое человек. То есть, для рода человеческого характерно и так воспринимать эту ситуацию. Может кто то и по другому видит. Вот и Вы, например, по другому видите. Я же не считаю, что у матери эгоистичный подход. Иметь ребенка — естественно. Не иметь — тоже естественно. Но как их обычно рожают? Если на УЗИ обнаружили патологию — ребенок уже есть. Если у самой матери генетическая поломка — так может же и здоровый родиться. Если рождается здоровый — никто и слова дурного не говорит. А если нет — то да, будут такие речи на каждом шагу. Вот как императрица Александра родила, например, царевича Алексея. И она знала, что так может быть. (у нее, правда, положение в обществе не вполне заурядное.)

Ласка и любовь — это не то что изливается, когда об этом надумали. О таком могут думать только вот такие собеседники. в своих беседах, к матерям не имеющих никакого отношения. Может, они сами никакой матери никогда даже и не видели. Если ребенок — единственный на кого может излиться любовь и ласка — значит женщина, мягко говоря, к семье отношения не имеет. Она вне семьи (той, что из взрослых состоит). В таких случаях не думают, а являются тем, чем являются в той ситуации, в которой находятся. (собеседники же, судя по всему, считают что это ничего особенного. Что это просто женщине свойственно, кидаться на ребенка с лаской. Так она устроена и такая страшная это вещь — материнство.)

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития Facts and FAQ About Down Syndrome , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Читать еще:  «Народы выселяли зимой в степь, зато страна стала сильной»

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают Data and Statistics on Down Syndrome , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования National population-based estimates for major birth defects, 2010-2014 не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается Psychiatric disorders in adolescents and young adults with Down syndrome and other intellectual disabilities у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Down Syndrome Misconceptions vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают Augmentative and alternative communication in children with Down’s syndrome: a systematic review , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: A systematic review of studies как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector