1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

«Помощь больным муковисцидозом» — иностранные агенты?

«Нам перекрывают кислород»: в России родители детей с муковисцидозом жалуются на отсутствие жизненно важных лекарств

Дети в беде

В Москве, Санкт-Петербурге и Казани прошли одиночные пикеты родителей детей, больных муковисцидозом. Пациенты столкнулись с нехваткой жизненно необходимых им лекарств иностранного производства. Раньше они получали их бесплатно в поликлиниках, однако теперь медучреждения перешли на закупку российских препаратов, а зарубежные компании начали уходить с рынка РФ — их продукция исчезает из аптек. При этом отечественные аналоги в ряде случаев не помогают или же вызывают серьёзные побочные эффекты. Минздрав уже поручил Росздравнадзору проверить обеспеченность больных муковисцидозом препаратами и подготовить предложения по улучшению ситуации.

  • © Фото из личного архива

В ноябре 2019 года родители больных муковисцидозом детей пожаловались на отсутствие жизненно необходимых антибиотиков и ферментов в поликлиниках и аптеках страны. Раньше они могли получать бесплатно оригинальные препараты зарубежного производства, однако, по словам родителей, с недавнего времени больницы стали закупать отечественные аналоги (дженерики), которые, по словам родителей, не помогают. Лекарства из-за границы можно было купить в аптеках, но осенью 2019 года и эти поставки прекратились.

Муковисцидоз — генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание, сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. Это негативно влияет на работу целого ряда органов, в первую очередь лёгких и желудочно-кишечного тракта. Из-за скопления слизи выше риск появления бактериальных инфекций, в том числе пневмоний. Люди с муковисцидозом вынуждены постоянно принимать антибиотики, муколитики и ферменты.

В России, по разным оценкам, 3,5—4 тыс. человек больны муковисцидозом, пациенты редко доживают до 25 лет. В западных странах этот показатель составляет 45 лет.

«Вынуждены не жить, а выживать»

Трёхлетней Ане — дочке 35-летней москвички Натальи Тереховой — диагноз поставили в четыре месяца. Малышка пожизненно должна принимать определённые ферменты, чтобы пища усваивалась, лекарства для печени («Урсофальк») и антибиотики зарубежного производства («Фортум», «Тиенам» и «Колистин»), а также делать ингаляции, чтобы убрать вязкую слизь из лёгких.

Как рассказала RT Наталья Терехова, два месяца назад в больнице стали выдавать отечественные дженерики вместо оригинальных препаратов. По её словам, новые препараты либо не помогали, либо вызвали множество побочных эффектов. «В поликлинике врач не хочет фиксировать побочные явления и отправляет в стационар. А ложиться в стационар — значит рисковать подхватить ещё какую-нибудь инфекцию», — пожаловалась она.

Антибиотики Ане нужны только на время обострений. Её мама начала покупать нужные препараты в аптеках. Курс итальянского «Фортума», по её словам, стоит 8 тыс. рублей, немецких аналогов — 90 тыс. рублей, но и они сейчас практически исчезли, говорит Наталья.

«Можно найти лишь по одному флакону, тогда как только моей маленькой дочке требуется 14 флаконов на 14 дней. А взрослому человеку на тот же период нужно уже 24 флакона, — рассказала она. — В Москве где-то 290 человек больны муковисцидозом. Лекарств, даже за деньги, явно на всех не хватит».

Дефицитом стали и оригинальные препараты для печени, при этом по дженерикам нет внятной информации о результатах тестирования на пациентах, добавила москвичка. В ответ на запросы родителей в представительствах производителей сообщили, что поставки в Россию прекратились и более не планируются, добавила Терехова.

  • © Фото из личного архива

«Мой ребёнок обречен на медленную и мучительную смерть, потому что мы будем безуспешно пытаться лечиться этими дженериками. Либо, чтобы покупать импортные препараты за границей, придётся продавать всё, что есть. Сейчас наши дети и другие больные муковисцидозом вынуждены не жить, а выживать», — вздыхает она.

«Пусть выдадут сертификат на гроб»

48-летняя жительница Волгограда Наталья Тепловодская воспитывает девятилетнюю Злату одна. Муковисцидоз девочке диагностировали с рождения. Дженерики для неё тоже оказались бесполезны, а необходимые препараты стало невозможно найти в местных больницах и аптеках.

«В июле назначили «Флуимуцил», но его как не было, так и нет, а в декабре нам надо начать лечение. В Волгограде нет ни «Фортума», ни «Тиенама». Да и купить антибиотики на курс терапии я не смогу, ведь это будет стоить 100 тыс. рублей. Также перестали выдавать фермент «Креон», хотя в выписках говорится, что и он, и «Урсофальк» замене не подлежат, — перечисляет она. — Запаса фермента нам хватит лишь на месяц».

Наталья попыталась добиться назначения оригиналов через прокуратуру и даже получила соответствующее решение суда, но в поликлинике, по словам Тепловодской, ей сначала заявили, что на лекарства нет денег, а потом — что им просто запретили покупать иностранные препараты.

«Я продала всё своё золото, чтобы купить дочери оригинальные лекарства, но нам просто перекрывают кислород, — жалуется она. — Сегодня не выдержала и сказала, что раз нет лекарств, то пусть выдадут сертификат на гроб, потому что дочь постепенно задохнётся и умрёт».

Откатились на 20 лет назад

Как пояснила председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова, многие пациенты нуждаются именно в оригинальных препаратах, а не в дженериках. Проблема в том, что сейчас закупки лекарств производятся только по МНН (международному непатентованному наименованию), то есть формально и оригинал, и дженерик являются аналогами, даже если в последних присутствуют примеси, вызывающие побочные эффекты.

«Конечно, лечит молекула, а не торговое наименование, но остальные вещества, содержащиеся в препарате, могут отличаться от оригинала до 15%. Больные муковисцидозом вынуждены принимать множество препаратов в огромных дозировках — и не семь дней, как обычные люди, а в течение нескольких недель, месяцев и даже года. За рубежом есть ограничения по количеству дженериков с одним МНН на рынке, а у нас их может быть и 35, и каждый может отличаться на 15%. Какой организм это выдержит?» — рассказывает Мясникова.

По закону родители ребёнка-инвалида могут обратиться к врачебной комиссии, зафиксировав побочные эффекты после применения конкретного препарата. Врачи, в свою очередь, могут принять решение назначить зарубежное лекарство, а лечебное учреждение должно его закупить. Но добиться этого, по словам Мясниковой, практически нереально — из-за бюрократии и зачастую недостаточного опыта работы врачей с такими пациентами.

Читать еще:  Если мы не сможем освободить Елену Мисюрину, медицине наступит конец

Кроме того, отказ в назначении оригинальных препаратов, по мнению председателя «Помощи больным муковисцидозом», может быть продиктован материальными соображениями, ведь дженерики обычно дешевле.

С ней согласна и Майя Сонина, директор фонда «Кислород» (специализируется на помощи больным муковисцидозом).

«Фортум» был одним из самых дешёвых антибиотиков. Сейчас на рынке предлагают «Завицефту», но стоимость курса — около 600 тыс. рублей, поэтому больницы этот препарат не закупают, — рассказала RT Сонина. — Когда «Фортум» был на рынке, мы могли собрать пожертвования, но в случае с «Завицефтой» собрать деньги просто невозможно».

По словам директора «Кислорода», единственным вариантом спасения больных муковисцидозом могут стать переговоры с иностранными фармкомпаниями, которые покинули российский рынок.

«В начале 2000-х я видела много тяжёлых детей, поступающих в РДКБ. Сейчас ситуация повторяется — мы хоронили их тогда и будем хоронить снова», — сказала Сонина.

  • © Фото из личного архива

Не стоит сгущать краски

Исполнительный директор Российской ассоциации аптечных сетей (РААС) Нелли Игнатьева также объяснила нехватку лекарственных средств проблемой законодательства.

«Государство установило такие правила, что отдельные производители просто не выставляются на торги. Лекарственные препараты, в которых нуждаются больные муковисцидозом, относятся к категории дорогостоящих. Согласно правилам закупок, приоритет отдаётся в пользу отечественного дешёвого препарата. Но, к сожалению, некоторым нужно другое лекарство», — рассказала она.

Игнатьева отметила, что РААС обратилась с запросом, но пока не получила разъяснений от производителя «Фортума» об уходе с российского рынка.

«У нас нет обязательного присутствия какого-то производителя. На рынке есть аналоги, поэтому я не стала бы сгущать краски: ситуация не настолько критична. У нас сегодня не кризис лекарственных препаратов, а какое-то нелогичное управление обеспечением этими препаратами», — считает исполнительный директор РААС.

После того как ситуация получила общественный резонанс, в Минздраве РФ поручили Росздравнадзору проверить обеспеченность необходимыми препаратами пациентов с муковисцидозом и подготовить предложения по улучшению ситуации. RT направил запрос в ведомство о мерах по решению проблемы с лекарствами, но на момент публикации материала ответа не получил.

НКО «Помощь больным муковисцидозом» предписали стать «иностранным агентом»

Москва, 25 апреля – АиФ-Москва. Благотворительная организация «Помощь больным муковисцидозом» обязана зарегистрироваться в Минюсте в качестве «иностранного агентства», говорится в предупреждении, направленном в НКО Истринской городской прокуратурой, сообщает Интерфакс.

Письмо-предостережение в адрес благотворительной организации было отправлено после проведенной прокурорской проверки, которая, в частности, показала, что «Помощь больным муковисцидозом» получила от благотворительного фонда CAF гранты в размер 128 тысяч рублей в прошлом году и 150 тысяч в текущем.

На этом основании, по мнению прокуратуры, благотворительная организация подпадает под действие закона о некоммерческих организациях, выполняющих функции «иностранного агента».

В письме отмечается, что в противном случае руководство организации может быть привлечено к административному штрафу в размере до 500 тысяч рублей, а в случае невыполнения предостережения лица, нарушившие закон, могут быть привлечены к уголовной ответственности.

После вступления закона об иностранных агентствах по всей России начались массовые проверки НКО. Первой организацией, которую обвинили в нарушении закона, стала ассоциация наблюдателей на выборах «Голос».

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых

2020 АО «Аргументы и Факты» Генеральный директор Руслан Новиков. Главный редактор еженедельника «Аргументы и Факты» Игорь Черняк. Директор по развитию цифрового направления и новым медиа АиФ.ru Денис Халаимов. Шеф-редактор сайта АиФ.ru Владимир Шушкин.

СМИ «aif.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (РОСКОМНАДЗОР), регистрационный номер Эл № ФС 77-78200 от 06 апреля 2020 г. Учредитель: АО «Аргументы и факты». Интернет-сайт «aif.ru» функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям.

Шеф-редактор сайта: Шушкин В.С. e-mail: karaul@aif.ru, тел. 8 495 783 83 57. 16+

Все права защищены. Копирование и использование полных материалов запрещено, частичное цитирование возможно только при условии гиперссылки на сайт www.aif.ru.

Правила комментирования

Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!

Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:

Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)

Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.

В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.

Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.

Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.

Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.

Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.

Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.

Как возник кризис с лекарствами для больных муковисцидозом детей

Почему пропали препараты для лечения муковисцидоза

В конце ноября в профильных сообществах в соцсетях пользователями были опубликованы письма трех фармкомпаний (GSK, Teva и «Р-Фарм»), в которых говорилось о прекращении производства, поставок или отсутствии в свободном доступе трех антибиотиков, которые применяются при терапии муковисцидоза. Представители Teva и «Р-Фарм» подтвердили их подлинность.

Речь шла о тиенаме (имипенем + циластатин) производства MSD (дистрибьютер «Р-Фарм»), фортуме (цефтазидим) от GSK и колистине (колистиметат натрия) от «Кселлия Фармасьютикалс» (импортер Teva).

На платформе change.org появилась петиция родителей детей, больных муковисцидозом, с требованием вернуть пропавшие с рынка антибиотики. Авторы петиции отмечали, что тиенам, фортум и колистин не имеют российских аналогов и не могут быть закуплены за границей фондами поддержки пациентов, а российские воспроизведенные препараты (дженерики) неэффективны или вызывают тяжелые побочные явления.

Министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку и подготовить доклад с предложениями, как исправить ситуацию. Росздравнадзор в ходе проверки и выборочного контроля качества за 2017–2019 годы не обнаружил некачественных препаратов для лечения муковисцидоза. Ведомство сообщило, что сообщений о нежелательных реакциях на препараты также не поступало.

По мнению директора департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елены Максимкиной, производители уходят с российского рынка лекарств, потому что их не устраивают цена регистрации и правило закупок по принципу «третий лишний», при котором иностранная компания снимается с торгов, если на тендер подаются заявки от двух или более российских производителей.

Читать еще:  Вход Господень в Иерусалим: победитель до победы

Болезнь, от которой умирают на 15 лет раньше, чем на Западе

По оценкам пациентских организаций и Минздрава, в России насчитываются от 3400 до 3900 пациентов с выявленным муковисцидозом, из них взрослых — около 900 человек. В среднем пациенты с муковисцидозом живут до 40 лет. Россия, по данным пациентских организаций, отстает от этого значения на 15 лет. По прогнозам Минздрава, у детей, в частности в Московском регионе, которые уже получают терапию, продолжительность жизни составит 39 лет.

Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. Болезнь входит в программу «12 нозологий», в рамках которой Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее затратные лекарственные препараты для лечения генетических и онкологических заболеваний и производит их закупку. Пациенты с муковисцидозом обеспечиваются по этой программе муколитическим препаратом дорназа альфа. Для полноценной терапии при муковисцидозе пациенты нуждаются в муколитиках, ферментах, бронхолитиках, а также в антибиотиках.

Почему уход нескольких лекарств стал проблемой для пациентов

Два антибиотика из трех применяемых при терапии муковисцидоза (имипенем + циластин и цефтазидим) входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Лекарства из перечня закупаются на средства региональных бюджетов, и пациенты снабжаются ими бесплатно. Колистин (колистиметат натрия) не входит ни в перечень «12 нозологий», ни в перечень ЖНВЛП, препарат закупается пациентами на собственные деньги по рецепту врача.

Протесты пациентов с муковисцидозом связаны с тем, что государство продолжает закупать необходимые препараты, но часто это дженерики. Их производители предлагают цену ниже, чем у оригинального препарата. «Обеспечение лекарствами не должно строиться по принципу дешевизны. Мы призываем не без конца удерживать оригинальные препараты, а закупать те [дженерики], которые доказали терапевтическую эквивалентность», — пояснила глава общественной организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.

«Росздравнадзор признал все препараты для лечения муковисцидоза качественными, — отметила глава межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова. — Но качество не равно эффективности». По словам представителей пациентских организаций, проблема заключается в проявлении побочных явлений на препараты, в том числе дженерики. По словам Мясниковой, врачи, опасаясь проверок, не всегда их фиксируют.

«Врачи из-за проверок и ответственности не фиксируют побочные явления или то, что препарат неэффективен. Потому что в таком случае пациент обратится во врачебную комиссию с просьбой заменить препарат — и регион должен произвести индивидуальную закупку лекарств и потратить дополнительные средства из бюджета», — объяснила она.

Представители организаций также сообщили, что эффект от дженериков часто может быть достигнут только за счет увеличения дозировки. «Это наносит токсический удар по организму, кроме того, терапевтическое действие некоторых препаратов кратковременное — дети выходят из больниц, а после двух недель вынуждены туда возвращаться, так как им вновь требуется лекарство», — рассказала председатель правления подмосковного отделения организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.

Как власти отвечают на жалобы на дженерики

Елена Максимкина на брифинге 4 декабря заявила, что производителей лекарств не устраивает ценовое регулирование жизненно необходимых и важнейших лекарств. С ее точки зрения, коммерческий интерес производителей превалирует над объявляемой социальной значимостью.

«Меня не может не беспокоить в целом негативное отношение к воспроизводимым препаратам и биоаналогам и настрой к их запрету. В таком случае для значительной части населения лекарственная помощь станет недоступной. Только благодаря дженерикам удается квалифицированной терапией охватить значительную часть граждан», — сказала она, пояснив, что дженерик должен иметь идентичное качество, эффективность и безопасность, эквивалентные оригинальному препарату.

Максимкина объяснила проблему системой закупок. «По ряду антибиотиков есть значительное количество воспроизведенных препаратов (дженериков), и когда привыкаешь к терапии препаратом с одним торговым наименованием, а вдруг в закупках выходит другое, можно себе представить [недовольство]», — заявила Максимкина.

Минздраву известно о проблеме с фиксированием врачами нежелательных реакций на препараты, отметила Максимкина, пояснив, что в каждом случае «надо смотреть, почему врач не сообщает».

По словам главы Росздравнадзора Михаила Мурашко, по обращениям о побочных реакциях «заводятся карты учета, а при тяжелых осложнениях проводится расследование». В год, по его словам, в Росздравнадзор поступает более 25 тыс. обращений. «Замечания по качеству могут закончиться переводом на посерийный контроль, для производителей и дистрибьюторов существует уголовная ответственность за некачественный товар или контрафакт», — отметил он.

Что будет дальше

Минздрав ведет переговоры с производителями тиенама, фортума и колистина. «Компания MSD проинформировала, что в целом прекращает производство препарата тиенам и он не будет ввозиться ни в Россию, ни на другие площадки. По фортуму мы ведем переговоры. Колистин продолжит выпускаться на рынок, его приостановка была связана с внесением изменений в регистрационное досье», — рассказала Максимкина.

В компании GSK РБК подтвердили факт переговоров с Минздравом. «Мы знаем об обеспокоенности пациентов и врачебного сообщества в отношении доступности препарата фортум в России, несмотря на наличие на рынке воспроизведенных лекарственных препаратов. Мы очень серьезно относимся к этим обеспокоенностям», — сообщили РБК в пресс-службе фармкомпании.

Директор департамента лекарственного обеспечения компании предположил, что выходом из ситуации может стать рост доверия пациентов к воспроизведенным препаратам. «Кроме этого со стороны врача должна быть поддержка пациента, чтобы оперативно реагировать, если препарат не помогает», — сказала она РБК.

Если оригинальные лекарства уйдут с рынка, это повлечет за собой стремительное снижение продолжительности жизни больных, уверена Ирина Дмитриева. «Эта не та болезнь, при которой дети или взрослые с легкостью переживают побочные явления и живут дальше, — люди нуждаются в антибиотиках постоянно. После использования воспроизводимых лекарств, которые вызывают нежелательные явления, ухудшается работа печени и почек. Кроме муковисцидоза больные получат еще и эти проблемы — в попытке вылечить легкие будут убивать свою печень», — сказала она.

По мнению президента Лиги защиты пациентов Александра Саверского, государство руководствуется политикой импортозамещения, поэтому пытается выдавливать любой ценой все иностранное. Саверский считает, что даже при уходе препарата с российского рынка он не должен исключаться из госреестра, так как это сильно затрудняет возможность получить препарат и может грозить уголовной ответственностью при его ввозе в страну.

«Помощь больным муковисцидозом» — иностранные агенты?

В интернете развернулась бурная дискуссия по поводу решения Истринской прокуратуры определить пациентскую организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» как иностранного агента, занимающегося политической деятельностью в интересах иностранных государств и, по определению, во вред Российскому государству. Рассказывает Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород».

Читать еще:  Отвечает ли начальник за души подчиненных?

— Что такое муковисцидоз, и чем могут навредить тяжелобольные дети своему государству?

— Муковисцидоз — это тяжелое наследственное заболевание внутренних органов, впрочем, не отражающееся негативно на интеллектуальном развитии. В течение всей своей жизни, часто короткой, такие больные вынуждены лечиться, чтобы успеть пожить, как все, и лечение это стоит слишком дорого для обычной семьи. Является ли муковисцидоз политикой и является ли вредным для Государства желание жить и меньше болеть на территории своей страны, я уже даже боюсь предположить, так как свежо в памяти политическое решение Госдумы о необходимости сделать сирот невыездными.

— Чем занимается предполагаемый иностранный агент «Помощь больным муковисцидозом»?

— В комментариях к моему постингу в ЖЖ, где я сообщаю о ситуации «Прокуратура vs Помощь больным муковисцидозом», многие неравнодушные люди высказали свое мнение. Одна неизвестная мне, весьма раздраженная дама, например, назидательно советует: «Уберите лишние пункты из своего устава, не пытайтесь лезть в общественную жизнь, для чего это нужно вам вообще: «выступать с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносить предложения в органы государственной и муниципальной власти; участвовать в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления в порядке и объеме, предусмотренными законодательством;»? оставьте только деятельность по оказанию помощи больным — и вопрос будет исчерпан».

То есть, общественной организации предложено не заниматься общественной деятельностью. Я постараюсь быть терпеливой и объяснить, почему общественная организация, помогающая больным, не может не заниматься общественной деятельностью, хотя мне это даже странно произносить.

Так как в нашей стране для всех и для этих больных существуют большие ограничения в объеме получаемой медицинской помощи, эта общественная организация мирным и законным путем добивается комплексно улучшения обеспечения жизненно-важными лекарствами и реабилитацией, квотами на лечение, проводит просветительскую работу среди пациентов и их родственников, учит их защищать свои права на жизнеобеспечение и быть юридически грамотными (очевидно, это вредно?), пытается протолкнуть включение в льготные списки лекарств, применяемых при этом заболевании во всем мире, без которых эти больные не выживут.

Организация эта состоит из родителей больных детей и самих подросших пациентов, проживающих на территории Московской области. Все занимаются этой общественной работой на добровольных началах. Помогают друг другу.

— Каковы же проблемы, которые необходимо и возможно решать только комплексно, а не поодиночке?

— 1. Самая тяжелая по последствиям проблема для больных МВ в Московской области, как и во многих других регионах — отсутствие адекватного лекарственного обеспечения. Основной дорогостой, жизненно необходимый для лечения — это внутривенные антибиотики последних поколений для лечения хронических легочных инфекций. Больные зачастую не получают вовсе такой помощи от региональных властей, либо получают вместо оригинальных эффективных лекарств дешевые, токсичные, опасные и неэффективные заменители (дженерики).

2. Не менее серьезная проблема — это по-прежнему всего четыре койки в стационаре, как для этих больных, так и для больных МВ во всей стране, доживших до совершеннолетия.

3. Отсутствие паллиативной медпомощи на дому для самых тяжелых больных.

4. Психологические и социальные проблемы в семьях с больными МВ. Отцы часто уходят из таких семей при постановке диагноза, и у самих больных, и у родителей зачастую бывают затяжные депрессивные состояния. Нужен психолог.

5. Много юридически неграмотных людей, которые не умеют защищать свои права на жизнь, не умеют составлять письма, не знают, куда обращаться.

— Что будет, если эта организация перестанет существовать и замолчит?

— Помните, как в песне? «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть поодиночке». Эти больные в случае закрытия своей организации лишатся помощи и представительства в Минздраве, их попросту не пустят на порог чиновники, к ним не будут прислушиваться, потому что это будут одиночки «с улицы», те самые, которых в обиходе называют «физлицами». И обширные и комплексные проблемы их, за которыми стоят отдельные люди и судьбы, никто не решит. Они будут предоставлены сами себе или уповать на благотворительные фонды, а возможности всех благотворителей не безграничны. Благотворительность не может и не хочет заменять собой Государство.

— Чем чревато ношение ярлыка «иностранный агент» для больных муковисцидозом детей и их родственнков, и почему эта организация может перестать существовать, когда она этот ярлык получит?

— Организация вынуждена будет привлечь бухгалтера и платить ему зарплату из своего кармана (из кармана родителей больных детей), либо за средства из своего же кармана оплачивать аутсёрсинг для обширной работы по аудиту, чтобы постоянно предоставлять отчеты в Минюст, которые прежде от организации не требовались. Организацию неизбежно ждут имиджевые потери, так как ее обяжут везде к своему названию приписывать «иностранный агент» под страхом административного и уголовного преследования. Вам это не напоминает варшавское еврейское гетто в годы Второй Мировой?

Большая часть населения, воспитанная на информации из телевизора, связывает понятие «иностранный агент» с чем-то негативным, с врагами Родины. Правда вот, для деятелей оппозиции будет профит: к ним примкнут новые протестные ряды, составленные из прежде аполитичных людей с инвалидностью и их семей. В эти ряды их толкает Государство в лице Прокуратуры, против их воли, вешая на них этот опознавательный знак и настраивая против себя.

— Что делать будем?

— Ну, мы уже привыкли, что каждая новая законодательная инициатива — это как природное явление, как стихийное бедствие. Никто не несет ответственности, непонятно, к чьему разуму взывать. Это касается и урезания средств на здравоохранение, и широкого применения дешевых и токсичных заменителей лекарств, и многого другого, что создает дополнительные трудности в лечении и качестве жизни тяжелобольных.

Но все эти законы никак не предусматривают обратной связи и создаются вне компетентного мнения специалистов и самих пациентов. Для стихийного бедствия характерна такая же картина. А что мы должны делать? Мы должны устранять последствия стихийного бедствия и как-то пытаться выжить в таких условиях, говорю я себе. Значит, будем устранять последствия и пытаться выжить.

Пересматривать уставы НКО и перерегистрировать, если потребуется, решать все через суд.

Да, это отнимет массу времени, и, возможно, денежных средств.

Наш Благотворительный фонд «Кислород» эта беда пока не коснулась. Но мы тесно и давно сотрудничаем с пострадавшей организацией, о которой идет здесь речь. Я очень советую коллегам из социально-ориентированных НКО заняться изучением собственных уставов, поставить себя на место специальной компьютерной программы или на место прокурора, которому предписано искать потенциальных врагов, и сверять с новым законом об иностранных агентах свои уставы. Теперь это может коснуться каждого.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector