0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Полтора года света: как принять больного ребенка

Как принять больного ребенка

Рука об руку с доктором

Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи. Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ДЦП ничуть не выше, чем в здоровой популяции.

Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех.

Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…

Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.

Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.

Но, к сожалению, не всегда мамы и папы добираются до продуктивной стадии своих переживаний. Порой они «застревают» на этапе гнева. Или депрессии. И живут, всех ненавидя и обвиняя в своем несчастье. Но ведь настоящая любовь не в том, чтобы жалеть себя, а в том, чтобы сделать все, что можно, для здоровья своего малыша.

Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.

Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.

Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!

Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.

Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.

Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гиперопекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.

К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.

Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.

Как вы смогли принять болезнь ребенка?

До сих пор не могу прийти в себя, и до сих пор-не знаю-как дальше жить, все черным стало казаться, но что-то надо делать-пока возраст позволяет, все реабилитации такие дорогие, нашла хороший центр в Челябинске, теперь собираю деньги-поеду туда в скором времени, время у них быстро уходит, надо что-то обя зательно делать

Я прошу прощения, если я вдруг пишу не по тебе, но наслышана про отличный метод Томатис, его очень хвалят мамы, у чьих деток есть проблемы… очень большой прогресс у деток.

Спасибо, я думала про этот метод

Пфф у меня также ребёнок себя ведёт, даже в голову не беру, маленький он ещё. Хотя да, другие дети приводят в шок, хотя намного намного младше него. Ну вырастет дурачком, что ж теперь

так хочется вас обнять, прижать к себе и сказать что все будет ХОРОШО, вы справитесь, может ничего не подтвердится ?? мы с вами с одного города, давайте дружить )))

Читать еще:  «Я понял, почему не хожу в храм: там попы на мерседесе»

Приняли. Долго, сложно, года 2 ушло на принятие диагноза. Вариантов нет. Пришлось принять и жить дальше. А что делать?

Прочитала Ваш пост и опять задумалась о нас. Диагноз принимала тяжело, прошло полгода, до сих пор вопросы «почему? зачем? он же маленький, ни в чем не виноват? где я упустила?, копаюсь в себе, в беременности, родах, постоянное „а может быть, надо было“. Смотрю на соседских детишек, кто на танцы, кто на футбол. Никогда не думала, что моей мечтой будет обычный детский сад для ребенка, обычный поход в магазин, работа. Да, мне тяжело и сейчас, но сейчас больше от того, что трудно найти специалистов, что стоит вопрос с работой, детским садом. Если бы от меня все зависело, на руках бы понесла куда надо, но очень тяжело сконцентрироваться, не знаю куда бежать. А вам также как и себе пожелаю сил, терпения, спокойствия, надежды на хорошие результаты.

Ну мы как то с мужем приняли это. Не убиваемся по этому поводу. Тем более потихоньку но становится лучше, компенсируется с возрастом. На будущее ничего не загадываем. А у вас ещё такой маленький сын, всё наладится ещё.

да ты чего. Малявке твоему всего 2 года! моему 5, аутизм уже четко поставлен, инву, как ни сопротивлялась, оформила… потому что если я его сейчас вытянуть не смогу, то потом будет поздно и по фиг на наши предрассудки по поводу инвалидности…
вам нормально жить дальше! развивай, ищи пути лечения! Смотри биомед, Бады, все виды физических нагрузок, стимуляцию мозжечка… работай! и КТО СКАЗАЛ, ЧТО ДЕТСТВА НЕТ? Вот это только от тебя зависит… я своего везде таскаю — карусели, парки, цирк, театр, лошади, бассейн, дельфинотерапия… зоопарки — это самое любимое место, мой любит животных до одури… да такого детства как у наших нет у 70% нормотипичных детей! у них то родители работают, а мы вынужденно развиваем, тем более с РАС. мне часто лень, но попу приходится отрывать! Завтра вот бассейн, потом занятие АВА, вечером на горку в обязательном порядке! и мне по фиг если кто-то смотрит косо на визги и хлопки моего Максима (кстати это самое сложное, пересилить себя и из-за нежелательного поведения ребенка вытащить его в общество)

у меня как и у тебя не было стадий принятия диагноза… я землю копытом рыла чтоб его развивать и ночами интернет, чтоб понять как и с помощью чего, потому что врачи наши НИФИГА не знают про аутизм или АЧ.

тут перед праздниками тоже вся испереживалась что не понимает Максим всего происходящего, ну как оказалось уже кое что понимает, просто воспринимает по своему… и хоровод в садике поводил и НГ с нами встретил и фейерверк запускать бегал))))))) радости немерено из-за салюта было))))))) а для ребенка главное радость, позитив, эмоции! что для обычного, что для наших.

Дети с особыми возможностями здоровья. Как принять болезнь ребенка?

Наш эксперт – директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, главный дет­ский невролог г. Москвы, доктор медицинских наук, профессор Татьяна Батышева.

За последнее десятилетие количество детей с особыми возможностями здоровья, или, как сегодня принято говорить, «особенных» детей, существенно возросло. Поэтому вопросу оказания медицинской помощи таким малышам уделяется большое внимание. Но, как убеждены сами врачи, успех лечения неврологических болезней у детей зависит не только от врачей, но и от родителей.

Рука об руку с доктором

Нет плохих детей, все они прекрасные, у каждого свой талант, своя судьба. Если говорить о детях с детским церебральным параличом, как самой часто встречающейся неврологической патологией, то этот диагноз отнюдь не препятствует получению образования и профессии, созданию в будущем своей семьи… Уже доказано, что риск рождения нездорового ребенка у родителей с ДЦП ничуть не выше, чем в здоровой популяции.

Сегодня есть широкие возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Однако очень важно, чтобы с первого дня лечения врач и родители были «в одной упряжке». И если прикладываются усилия со всех сторон, то они просто обречены на успех. Например, в НПЦ детской психоневрологии была создана Национальная ассоциация по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям. И в этой ассоциации основную роль играют как раз родители, ведь лучше, чем мамы и папы, ребенка не знает никто, ни один врач.

Четыре стадии

Психологи говорят, что каждый родитель, узнав о серьезном заболевании ребенка, проходит 4 стадии отношения к диагнозу. Первая – это страх, гнев и поиски виноватого. Вторая стадия – отрицание, когда человек пытается убедить себя в том, что пугающий диагноз – ошибка. На этом этапе люди часто идут к шарлатанам, колдунам, обещающим исцеление…

Третья стадия наступает, когда проблема становится настолько очевидной, что ее уже нельзя не признавать, родители впадают в тяжелую депрессию. И наконец, последняя стадия – принятие ситуации и собственного ребенка таким, какой он есть.

Разумеется, лучше, чтобы все эти стадии родитель осилил как можно быстрее, ведь чем раньше приступить к лечению, тем лучших результатов можно добиться. И нет сомнений, что успех реабилитационных мероприятий во многом зависит от того, насколько родители верят в своего ребенка.

Нужны отцы!

Вряд ли следует осуждать родителей. И здорового-то ребенка растить не просто, а больного – в тысячу раз сложнее. Поэтому многие мамы приходят к врачам буквально на грани нервного срыва. Общество у нас нетерпимое: родителей частенько «клюют» за то, что у них «не такие» дети, а самих малышей стараются выживать из детских коллективов.

Вдобавок нередко матери «особых детей» воспитывают их в одиночку, потому что папы не выдерживают трудностей и уходят из семьи. Причем, как правило, большинство разводов происходит как раз в первый год жизни малыша. Именно поэтому такой семье особенно важно продержаться этот год. Дальше будет проще.

Ответственность за сохранение семьи большей частью лежит на женщине. Поэтому, как бы тяжело ни было маме узнать, что с ее ребенком что-то не так, она все же не должна забывать, что и папа переживает не меньше. А женщина в такой ситуации обычно либо не обращает на своего мужчину никакого внимания, сосредоточившись полностью на больном ребенке, либо, что того хуже, начинает обвинять мужа в произошедшем несчастье. Выдержать такое по силам лишь самым стойким отцам!

Читать еще:  «Самый счастливый человек в Европе» и его путь к Православию

Поэтому, как бы ни было трудно, женщинам необходимо сделать все возможное и невозможное, чтобы их мужчина остался рядом с ними. Ведь если семья сохранится, всем будет от этого только лучше, потому что сообща справиться с любой бедой легче.

Да и дети, брошенные отцами, вынуждены всю жизнь жить с комплексом нелюбви, который чреват тяжелейшими последствиями.

Они и мы

Люди вообще часто допускают ошибки в воспитании. Не исключение и родители «особенных детей». У них самых частых ошибок – две. Первая: стремление окружать своих отпрысков гипер­опекой – из жалости к ним. От этого вырастают махровые эгоисты и потребители. Другая крайность – запирать детей в четырех стенах. Это уже делается не столько из жалости к детям, сколько из-за стыда за них. Изоляцию дети переживают особенно тяжело, вплоть до суицидов.

К сожалению, пока наше общество не отличается терпимостью к людям с ограниченными возможностями (особенно ментальным инвалидам), да и до создания безбарьерной среды тоже еще далеко. Но все же родителям «особенных» деток необходимо стараться относиться к ним как к обычным детям. Понимать, что они так же хотят любить, дружить, общаться. Эти дети очень сильные, мужественные. Они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, новое слово.

Самим фактом своего существования рядом с нами они многому учат взрослых. Например, умению ценить то, что мы имеем и чаще всего воспринимаем как данность: возможность ходить, работать руками, говорить. А еще эти дети могут нас научить радоваться даже самой малости: хорошей погоде, доброй улыбке, а в особенности каждому маленькому достижению, которому они смогли овладеть с нашей помощью.

Как принять ребенка с инвалидностью?

«У нас была обычная молодая семья, радужные планы на жизнь, в которой вот-вот появится ребенок. Естественно, мы слышали о том, что есть дети-инвалиды, но лично с такими семьями не пересекались. А потом все рушится, потому что ребенок – инвалид и всю жизнь нужно перекроить, перестроить… А по ощущениям она просто ломается»

«Ты постоянно балансируешь между «врачи ошиблись, на самом деле у моего ребенка все нормально!» и «Господи, неужели все же инвалидность?»»

«Самое трудное было сказать родственникам, что у нас что-то не так. Боялась осуждения, обвинений. До определенного момента можно еще скрывать правду от окружающих, но потом инвалидность ребенка все равно вылезает наружу»

«Я не хочу, чтобы мой малыш был инвалидом, я верю, что мы победим болезнь, и он будет, как все нормальные дети»

«У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно, все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу, чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия».

Так на личных страничках и форумах пишут о своей беде мамы, которым выпало на долю родить и воспитывать ребенка-инвалида. Когда на свет появляется особый ребенок, то первое, с чем сталкиваются родители – это непринятие. А если болезнь не принимается как фактор жизни, то она становится фактором распада (личности мамы, семьи, отношений с подрастающим ребенком). Такова позиция наших сегодняшних экспертов, Николая и Оксаны Бакиных, за плечами которых 22 трудных, но счастливых года жизни с особым ребенком.

Любая мама, в душу которой закрадывается сомнение, что с ее малышом что-то не так, заходит в интернет и собирает информацию, анализируя свои наблюдения за ребенком. 22 года назад такого обилия доступной информации не было. Таких детей не показывали по телевидению, не было таких массовых сборов на различные реабилитации, да и на улице трудно было встретить ребенка на инвалидной коляске.

О том, что с нашей дочкой Полиной что-то не так, нам сказал совершенно случайный (не на осмотре, не из поликлиники) доктор: «Ребята, оформляйте инвалидность. У вашего ребенка ДЦП». Мы в эти слова не поверили: дочка родилась 7 месячной, ну и что, такие недоношенные детки постепенно выправлялись и догоняли сверстников. Но когда все же диагноз подтвердился, состояние у нас было, мягко сказать, депрессивное. Хотелось загородиться от всех, закрыться, вплоть до того, что наш брак чуть не распался. Слава Богу, мы это пережили, не углубляясь во взаимные обвинения. Тогда нас спасло желание помочь этому маленькому существу – нашей дочке.

Нужно не осуждать, а понять родителей, которые стесняются своих детей

Иногда родители начинают винить своих детей в том, что с рождением инвалида сломалась их жизнь, привычный ход событий, планы. Они могут это проговаривать, а могут обнаруживать в поступках. Например, мама может не лечить своего ребенка. «Детский церебральный паралич – это безысходность. Лечи – не лечи, все равно ничего хорошего впереди уже не будет». Страшно, но такое отношение встречается.

Если родителей не поддерживают близкие родственники, то они очень быстро ломаются. Сколько жестоких слов может услышать мама или отец: «Это за ваши грехи!» или «Вы же меня не послушали, когда я аборт советовала. Захотели родить и родили. Вот теперь и разбирайтесь сами».

А бывает, что бабушки-дедушки впадают в гиперопеку. Они берут особого ребенка на себя, заботятся о нем, могут даже лечить, полностью снимая с родителей ответственность под предлогом: «У вас все впереди, родите себе еще малыша, занимайтесь личной жизнью!»
Сколько семей, столько и вариантов непринятия ребенка-инвалида. Только у кого-то это проходит, и они начинают жить, а у кого-то так и не проходит.

Читать еще:  Преподобный Иоанн Лествичник: житие, проповеди, книги, молитвы

К особому ребенку особая любовь?

В знаменитом евпаторийском санатории министерства обороны в советское время дети лечились по полгода без родителей. Родители могли приезжать к ним, навещать, но основную массу времени дети проводили со сверстниками и сотрудниками санатория. Они много общались друг с другом, многому друг у друга учились. Элементарно: как одеться, как сходить в туалет, как спуститься по лестнице, как добраться до нужного кабинета. Приходилось просить о помощи, то есть проявлять личную активность. И к концу 6 месяца дети показывали хорошие результаты.

Наш знакомый Слава Морозов (диагноз ДЦП тяжелой степени с гиперкинезами, ему сейчас за 40 лет, он самостоятельный, живет отдельно от родителей) говорит: «Если бы не этот санаторий, я бы не мог ни ходить, ни обслуживать себя. Хотя тогда я очень злился и обижался на своих родителей, которые меня, как мне казалось, бросили здесь на мучения, злился на врачей. А теперь я понимаю, что мне дали главное – самостоятельность и уверенность в своих силах». Сайт санатория пестрит письмами бывших детей-инвалидов, которые выросли и, несмотря на инвалидность, устроили свою семейную и профессиональную жизнь.

Сегодня в санатории другая система: все меньше общих палат, все больше палат «Мать и дитя», в которых ребенок постоянно висит на руках мамы и зависит от нее даже в элементарных мелочах. У нас была смешная и грустная одновременно встреча с одной девочкой, которая из-за гиперопеки настолько обленилась, что лежала и ждала, когда придет мама и перевернет ее на другой бок, хотя она сама могла это сделать. Ребенок полностью манипулирует мамой: «Я это не надену, принеси другое платье. Я на прогулку без прически и маникюра не выхожу. Мам, сделай мне маникюр!». Так если бы ты сама оделась, причесалась и накрасила (пусть коряво) ногти, то было бы больше толку и радости!

То же самое мы видим, сравнивая детей, которые выросли в интернате или в семье, где родители уберегли себя от гиперопеки. Если ребенку что-то надо, а он не может (дотянуться, добраться, сделать), то он будет стараться изо всех сил добиться решения задачи. Он будет тянуться, карабкаться, ползти, но сделает. У нас есть одна знакомая семья из области – мама и два усыновленных парня с инвалидностью (спинномозговая грыжа и ДЦП). Преклоняемся не только перед решительностью мамы, но и перед ее воспитательной позицией. Как-то раз мы отправились вместе с ними на экскурсию. Впереди преграда – лестница. Пока мы оглядывались, есть ли пандус или подъемник для колясок, парень соскользнул на лестницу и на руках быстро-быстро пошел вверх. «Подожди! Мы сейчас тебя поднимем!» – «Да не надо, я сам». А вслед за ним брат, которому трудно с его болячкой подниматься, но он поднимается, опираясь на ходунки. Вот это здорово и правильно! Это проявление настоящей любви, которая видит перспективу.

Нам тоже посторонние наблюдатели бросали упреки: «Вы вообще дочь свою любите! Зачем вы ее так мучаете?», когда мы делали Полине замечания («Выпрями ногу! Иди ровно! Держи спину! и т.д.») или отвозили на занятия ЛФК с применением болезненных растяжек. На этих занятиях Полинка часто плакала и в запале называла нас «фашистами», потому что было больно и трудно. Но вот прошли годы, негативные эмоции, а наша дочь самостоятельно поступила и учится на 4 курсе исторического факультета Уральского педагогического университета.

Ребенок-инвалид никогда не будет как все

Мы тоже это периодически переживали и переживаем, когда начинаем сравнивать обычных детей и нашу дочку. Понятно, обидно, когда твой ребенок не может нормально, на равных поиграть с другими детьми на детской площадке. Но от того, что мы не примем факт инвалидности, мы дальше не двинемся. Надо постараться осознать, что инвалидность – это особый путь по обычным жизненным этапам. Садик, школа, институт, семья – все это может быть, но путь не такой, как у всех.

Неприятие родителей никак не поможет самому ребенку. С ним в первую очередь нужно быть честным. Мы с детства говорили Полинке: «Да, ты не такая как все. Но ты можешь постараться добиться своего максимума. Может быть, ты не будешь учителем в обычной школе, но ты сможешь быть классным учителем деток с инвалидностью. Кто-то тебя оценит и примет такой, какая ты есть. А кто-то не примет, и это его право».

Родители детей-инвалидов по закону могут потребовать инклюзивное образование (когда их особый ребенок будет учиться наравне с обычными детьми, посещая школу), но нужно учитывать множество важнейших факторов: согласны ли другие родители и дети поддержать такого ребенка? Будут ли дети дружить с ним? Будет ли поддержка со стороны учителей? Сможет ли ребенок выдержать школьный темп? Не будет ли страдать качество образования ребенка с инвалидностью?

Например, в самого начала учебы в университете Полинку ее сокурсники воспринимают совершенно нормально, но в силу воспитания помогают ей единицы. Им просто не приходит в голову предложить: «Давай я тебе помогу в другую аудиторию перейти». А недавно был случай, когда девушка такую помощь предложила, но когда Поля встала, оперлась на ее руку, то она расплакалась. Оказалась, что она не знала, как вести человека, который ходит не так как все, и очень испугалась. Поле пришлось ее успокаивать, говорить, что она сама нормально доберется и прочее. То есть человек может пройти мимо инвалида из-за презрения, а может из-за страха, неуверенности и других личных мотивов. Сейчас у Полины есть помощник одногруппник, который по собственной инициативе ее везде сопровождает. И мы спокойны за нее.

Трудно бывает заметить и решиться принять чужую боль, поучаствовав в жизни другого человека. Милосердие – это такая добродетель, которая возрастает долго и, как правило, в семье. Поэтому мы старались с самого детства дочке объяснять, что у нее особый путь и нельзя заставить другого человека идти рядом, если он этого не хочет или не готов.

Продолжение статьи читайте тут .

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector