0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь

Ольга и Петр Свешниковы: «Просто берите ребенка и будьте счастливы вместе с ним»

Читайте также

«Кровный сын-подросток сказал мне, что не может принять Егора»

«С особым ребенком сложно. Но жить с тем, что ты его бросила, еще сложнее»

«Солнечные дети» в семье: видеосоветы Александра Семина. Совет 2

Особые дети: Настя бережет любовь для родителей

Кто рано встает, тот быстро устает

Девочка просит не разгоняться. Дети, которые меняют мир

Квартира — тренажер для сирот

Игрушки на пользу

Мама на день рождения

Ругай меня нежно

Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Глядя на их яркие фотографии в соцсетях, невозможно не поставить «лайк» — настолько счастливо выглядит это семейство.

Свешниковы воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят и решили создать фонд помощи детям и дали советы будущим приемным родителям.

О Мусе

Еще до того, как волонтер Ольга вышла замуж за Петра Свешникова, она ездила в детские дома, проводила там праздники для маленьких пациентов, привозила ребятам одежду и игрушки. Работала и в больницах. Однажды увидела в РДКБ малышку, которая умирала от лейкоза. Родная мама отказалась от дочери, когда узнала ее диагноз. Мусе тогда было около двух месяцев.

Тогда мамой Муси стала Оля. Она переехала жить к ней в больнциу. Кормила малышку молочной смесью из бутылочки, меняла памперсы, укачивала, пела колыбельные, спала с ней рядом. И так все девять месяцев — именно столько продлилась жизнь девочки. Муся ушла в тот момент, когда Оля держала ее на руках. Дома Оля хранит кофточку и ползунки малышки, а еще фотографию, на которой они вместе.

О Леше

О том, как Петр и Ольга стали родителями пятилетнего Леши, они рассказывают с улыбкой. Впрочем, шутят постоянно. «Я стал отцом по причине позднего чтения постов в соцсетях», — с улыбкой говорит Петр. Он тоже волонтер. Вместе с Олей ездил в детские дома, в затопленный Крымск, в дома престарелых. «Мы вместе принимаем решения, у нас никогда не возникает вопроса — а зачем это надо? Просто делаем и все. Друзья удивляются, как это у нас так легко и запросто все получается», — говорит Оля. А на вопрос: «Почему вы делаете это?» — она отвечает: «Только из-за денег и славы». И заливисто смеется.

Петр рассказывает, что прочел в ЖЖпост Ирины Ясиной о мальчике Леше из детского дома, которого усыновила московская семья. Буквально через несколько месяцев после усыновления приемные родители узнали, что у малыша редкое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Малыш с трудом поднимался по лестнице, плохо говорил, у него вздулись мышцы на ногах. Новые папа и мама вернули мальчика обратно в детский дом. Ирина Ясина в сети сообщала, что у малыша помимо диагноза с тех пор появилась и новая психическая травма.

Петр и Ольга, узнав историю Леши, сразу решили, что его надо забрать. В опеке их спросили: «Зачем вы берете этого мальчика? Зачем вам это надо?». Но Оля и Петр не в первый раз видели ребенка с ограниченными возможностями, и они понимали, что у Леши с таким диагнозом почти нет шансов на новое усыновление. Для того, чтобы стать приемными родителями, официально расписались, вместе с друзьями-волонтерами сделали ремонт в квартире, окончили ШПР и обошли все необходимые инстанции.

Леша пришел в новый дом к Свешниковым как в родной, рассказывает Оля. Он моментально освоился, хотя, безусловно, помнит и про детский дом, и про предыдущую приемную семью. Когда переехал к Оле и Петру, плохо говорил, практически ничего не умел делать самостоятельно, был закрытым и застенчивым. Теперь отлично рисует, учит буквы, научился считать, говорит намного лучше, стал очень общительным, а еще перестал бояться воды. В деревенской речке Петр научил сына плавать. «Леша — очень нежный, — говорит Оля. — Постоянно обнимает нас, целует. Просит, чтобы папа целовал маму, мама — папу, потом все по очереди — Лешу».

Свешниковы не скрывают от сына его диагноз. Эта редкая болезнь проявляется не сразу. В какой-то момент ребенок с таким заболеванием начинает уставать, потом он не сможет ходить. И проживет определенный отрезок времени — около 20 лет. Как можно быть к этому готовым?

О фонде

«Регулярно мы с Лешей проходим курс лечения в больнице,- говорит Оля. — В нашей стране мышечная дистрофия Дюшенна признана редким заболеванием, у нас нет ни одного реабилитационного центра для детей с нервно-мышечными заболеваниями, нет специальных средств для реабилитации. ТСР (технические средства реабилитации), назначаемые комиссиями МСЭ предназначены для детишек с ДЦП, поэтому чаще всего они не подходят детям с мышечной дистрофией (когда у ребенка отсутствуют мышцы или они ослабевают). В регионах диагностика заболевания обыкновенно поздняя, а это время. Время жизни, которое потеряно. Чем раньше диагностирован ребенок, тем больше у него шансов при правильном уходе и реабилитации продлить период хождения, простите, даже продлить жизнь. Именно поэтому мы решили создать фонд, который будет помогать детям с таким диагнозом их семьям».

Название будущего фонда Свешниковы пока держат в секрете. Им помогает Елена Шеперд , родственники Петра, мама и сестра Оли. Для 50 подопечных ребят они проводит мероприятия, находят средства для приобретения необходимых препаратов для лечения и реабилитации. Таких фондов в России тоже до сих пор нет. Нет и программ психологической поддержки для родителей, которые внезапно узнают о смертельном заболевании своих детей. Как пережить это известие, собраться внутренне, найти силы и средства для того, чтобы поддерживать ребенка, лечить его? Это очень большая травма для семьи. Родным, как и самому малышу, у которого обнаружили такой диагноз, необходима психологическая помощь.

Вместе с этим, родственники должны найти силы, время и деньги на лечение ребенка. «Детям с таким диагнозом нужны специальные индивидуальные корсеты, их делают только в Питере, — говорит Оля. — Значит, туда должна приехать семья, чтобы с ребенка сняли мерки, потом приехать еще раз — примерить и получить корсет. Стоит он немало — около 20 тыс. рублей. Помимо корсета нужен массаж. Нужен даже анализ, который исследует поломку в генах, чтобы таким образом, подтвердить и уточнить диагноз. Никто его бесплатно делать не будет ни в одной клинике. В России пока невозможно сделать качественный и подробный генетический анализ гена Дистрофин». Все эти проблемы сваливаются на родителей. И, к сожалению, очень немного врачей знают, как лечить и реабилитировать при данном заболевании – это о регионах. Поэтому Оля считает необходимым, чтобы фонд работал и по медицинским программам, и по реабилитационным, вместе с тем оказывая адресную поддержку и помощь.

«В канун Нового года мы решили собрать всех ребят, которые проходили курс лечения в больнице, где мы были вместе с Лешей, — вспоминает Оля. — Вместе с заведующей клиники обзвонили всех мам. И никто не отказался от такого приглашения, на ёлку приехали все. И знаете почему? Их никто никогда никуда не звал. Да и добираться с такими ребятами сложно. Наши волонтеры на своих машинах привозили и отвозили обратно ребят-колясочников.

Результатом этого праздника стало не только то, что ребята провели замечательный день, получили от Деда Мороза подарки, о которых мечтали, и поучаствовали в конкурсах и мастер-классах. Важно, что родители этих детей перезнакомились друг с другом, пообщались. Ведь одному с бедой справляться тяжелее, чем вместе. Тогда пришло понимание, насколько важно и нужно детям и родителям общение, это время вне 4 (четырех) стен. Представьте семью с мальчиком, который больше не ходит, он в инвалидной коляске, живущую на 4-ом этаже типовой пятиэтажки. Как часто мальчик «выходит» на улицу, в парк? Как часто он общается со сверстниками? Как живут родители?».

Пришла уверенность в необходимости Психолого-Реабилитационной Программы. Когда психологическая помощь, реабилитационные мероприятия, общение – вместе, в одном месте!

Реабилитационная программа требует сбора денег. Как раз сейчас фонд готовит вторую — осеннюю программу.

«Программу мы собираемся организовывать дважды в год, весной и осенью. Реабилитационный курс для 10-15 семей со всей России, — рассказывает Оля. Родители и дети с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна приезжают в дом отдыха на неделю, где работают психологи, а также ортопеды, инструкторы ЛФК, а еще волонтеры, которые занимаются с детьми. Поверьте, это стоит того. После первой реабилитационной программы мы прощались со слезами и благодарностью. Эта программа — глоток воздуха, жизни, надежды!»

Праздники и встречи для детей с таким заболеванием Оля старается проводить с друзьями-волонтерами каждый месяц. Недавно состоялся веселый пикник с рыбалкой для мальчишек-колясочников, Праздник Муравья на который пригласил дружественный фонд «Созидание», незабываемая прогулка по Москве-реке.

«Готова поделиться телефоном нашего фонда — 8-968-786-88-49. Звоните,» – говорит Оля.

«Мы видим, как меняются дети и родители. Это такое счастье слышать смех мальчишки, видеть улыбку родителя после всего через что они проходят каждый день. Счастье иметь друзей, которые помогают, знакомиться с новыми людьми, готовыми помочь. Ведь помощь бывает разная, правда, и всегда очень вовремя», — добавляет Петр.

О Даше

Накануне Нового года у Свешниковых появилась малышка Даша. Девочку с синдромом Дауна родная мама оставила в роддоме. Мамой стала Оля.

Читать еще:  «Какая вода сильнее?» Люди годы в Церкви, но игра в святыньки не уходит

«Я почему-то всегда знала о том, что возьму малышку с таким диагнозом, именно девочку, — признается Оля. — Вот мне говорили, что Даша меня узнавать не будет. Как не будет? Посмотрите сами!». Даша при виде мамы расплывается в широкой улыбке и с удовольствием ест кашу, которую только что приготовила Оля.

Малышке — 11 месяцев. Она отстает в развитии от сверстников, у нее — слабые ножки, а еще предстоит операция на сердце. Оля рассказывает, что поначалу Леша побаивался Дашу, переживал, что теперь родители посвятят девочке всю свою любовь. Но когда он понял, что опасности нет, полюбил сестренку, теперь проводит с ней много времени. Помогает ухаживать за девочкой, учит ее чему-то по-своему.

«Мы ни с кем не советовались по поводу того, что будем брать приемных детей, — говорит Петр. — Наши родные сразу приняли и Лешу, и Дашу как племянников, брата и сестру, внуков. Родственники рвутся нам помочь, и их поддержка важна. Но все равно основная нагрузка — на Оле».

О советах приемным родителям

Петр и Оля уверены, что совет может быть только один:

«Если сомневаетесь в том, надо или не надо брать малыша — то лучше не берите. Если взять малыша и вернуть его обратно в детский дом, то такая история станет страшной травмой и для вас, и для ребенка.

На самом деле вопрос усыновления решается во время занятий в Школе приемных родителей. Немало тех, кто уже на занятиях понимает, что не сможет взять на себя такую ответственность. Но если у вас сомнений нет, не надо спрашивать ничьего мнения. Просто берите ребенка и будьте счастливы вместе с ним».

«Главное, не забывайте, что взяв ребенка, вы берете на себя ответственность за него, — добавляет Оля. — Став родителем, ты уже не имеешь права не дать вовремя таблетки или пропустить лечебную гимнастику, которую, к примеру, мне с Лешей надо делать каждое утро.

Но если в семье всех объединяет любовь, мысли о том, зачем ты взял детей, не возникнет. Просто посмотришь на этих малышей и все сомнения сразу рассеются».

Большая короткая жизнь

Поделиться:

Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все.

–У вашего сына дистрофия МДД.

— Мышечная дистрофия Дюшенна

— И что это значит?

— Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь.

— Что-то можно сделать?

Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда.

Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все больше и больше, потому что чувствуете, что с ним точно не все хорошо. Вы снова идете к врачу, и он предлагает перестраховаться и сделать анализы на мышечную дистрофию. «Перестраховаться». Только и слышите вы. «Это что-то опасное?». А врач ничего не отвечает и просто повторяет: «Приводите ребенка». А еще через какое-то время вы слышите этот странный диагноз. Потом, как в тумане, слова: «недолгая жизнь».

Любые неизлечимые болезни внушают ужас. Но об этой думать особенно страшно. Дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым болеют только мальчики. В результате мутации гена дистрофин, который находится на X-хромосоме, у мальчиков постепенно отказывают мышцы по всему телу.

Все начинается с ног. Самостоятельно ходить становится все тяжелее и тяжелее. Потом ребенок садится в инвалидную коляску, но руки постепенно отказывают тоже. И передвигаться сам он больше не может.

Вчера еще у вас был ребенок, который просто не очень уверенно ходил. Сложно представить, чего стоит продолжить дышать дальше и не опустить руки. Очень многие не выдерживают. Очень многие не находят в себе сил бороться.

И в результате жизнь детей сокращается на годы.

Вдумайтесь в эту фразу еще раз — жизнь вашего ребенка сокращается на годы, потому что вы не нашли в себе сил за нее бороться.

«Однажды мы увидели в Facebook сообщение, что в одном детском доме находится мальчик, от которого сначала отказалась мать, а потом еще и приемные родители. Они не готовы были брать ребенка с серьезным диагнозом, и когда узнали, что у мальчика дистрофия Дюшенна, то отдали его обратно», — рассказывает Ольга Свешникова. Оля и ее муж Петр никогда не слышали об этом заболевании, но, прочитав это сообщение, поняли, что «ребенка надо брать», чего бы это ни стоило.

В опекунском совете на них посмотрели как на ненормальных. Кто в России готов усыновлять ребенка, дни которого сочтены? Только сумасшедшие. Оля и Петр выглядели иначе. Им говорили, что Леше осталось четыре, максимум пять лет. Мальчик не говорил и ходил как маленькая утка. Оля и Петр не испугались. С тех пор прошло два года. Оля рассказывает, что показатели Леши невероятно улучшились, что он наконец-то болтает без умолку, хотя научить его даже самым простым словам было очень сложно. Врачи говорят, что все это потому, что он счастлив.

Ольга и Петр Свешниковы со своими детьми Лёшей и Дашей

Фото: Михаил Свешников

Шаг за шагом узнавая все об этой болезни, Ольга и Петр поняли, насколько покинутыми в нашей стране оказываются такие родители и такие дети. В регионах зачастую не могут даже правильно поставить диагноз, о терапии нечего даже говорить.

До 2010 года в Москве была одна больница с грамотными специалистами, разбирающимися в том, как развивается МДД. Одна на многомиллионный город. Там же работал единственный на всю страну генетик, занимающийся Дюшенном. В Московскую областную психо-неврологическую больницу не могут попасть дети из регионов. В НИИ педиатрии есть еще 20 мест для больных с этим заболеванием. Дистрофия Дюшенна встречается у одного мальчика из четырех тысяч по стране. А теперь просто сопоставьте эти цифры.

Ребенку нужна правильная реабилитация, упражнения, обследования. На это уходят тысячи бумаг и сотни часов в очередях. «Одни родители два года не могли добиться, чтобы для их ребенка поставили пандус, когда он уже был в инвалидной коляске», — рассказывает Оля. Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. Оля рассказывает, что по стране очень много родителей, детям которых вынесли этот диагноз, почти все они живут очень замкнутой жизнью. Дети в инвалидных колясках целыми днями сидят за компьютерами, потому что больше их нигде не ждут. У них нет даже самого короткого детства.

«Одного мальчика с Дюшенном в прошлом году попросили уйти из школы. Директор сказал, что у них в школе учатся гениальные дети, а этот ребенок портит им статистику», — говорит Оля. И я не знаю, что добавить в ответ. Мне просто очень больно и стыдно за нас всех. За то, что мы живем в стране, в которой возможны такие вещи. Оля и Петр не смогли смотреть на все это со стороны. У них была подруга — мама еще одного мальчика с МДД — Елена Шепард. После того, как Рафа, сына Лены, стали избегать дети во дворе, он увлекся географией, начал мечтать о путешествиях. Главной его мечтой была самая высокая башня в мире — Бурдж-Халифа в Дубае. И однажды его мечта сбылась.

Свешниковы и Елена Шепард поняли, что если они не начнут помогать семьям с такими же диагнозами, то им не поможет никто. Так появился фонд «МойМио». У фонда есть три направления, каждое из которых серьезно облегчает родителям и детям жизнь.

«Есть два важных психологических момента для родителей. Первый — когда они узнают о диагнозе ребенка. Это шок. Они не понимают, как им действовать дальше, куда обращаться и с чего вообще начинать», — рассказывает Оля. Специально для этого в «МойМио» создали «Родительский клуб» — там учат, как правильно ухаживать за ребенком и развивать его, как не потерять уверенность в том, что все получится, и знать врачей, к которым нужно обращаться.

«Но есть второй момент, — продолжает Оля. — Момент, когда ребенок теряет способность ходить сам и садится в коляску». Как бы плохо ребенок ни ходил, как бы много ни падал, у родителей остается слабая вера в то, что этот диагноз — какая-то страшная, роковая ошибка. Как только ребенок садится в коляску, многих, особенно неподготовленных, охватывает ощущение, что это начало конца. Оля рассказывает, что именно для этого они создали «Психологически-реабилитационный лагерь», где родители встречаются с лучшими психологами и врачами, которые помогают им двигаться дальше. Эта болезнь неизлечима. С этим нужно научиться жить. Но если ребенку оказывать правильную помощь, вместо семи лет его жизнь будет длиться двадцать семь. Или даже больше.

«Мы с Лешей говорим о болезни», — рассказывает Оля. Ей кажется, что ребенок должен быть более подготовлен и иметь представление о том, что его ждет. «Мы общаемся с такими же детьми на коляске, и я ему объясняю, что в какой-то момент, возможно, на коляску придется сесть и ему. Я не говорю, что это обязательно произойдет, потому что человеку нужно давать надежду, но я его к этом готовлю, — продолжает она. — Но он очень жизнерадостный. Он не циклится на болезни. Мы, например, приходим в аквапарк, и он говорит: “Я вырасту, стану папой и приведу сюда своего сына тоже”».

Читать еще:  О Дороге, или почему Толкин — не детский писатель

Мужества и сил делать своего смертельно больного ребенка каждый день счастливым хватает не всем. Поэтому чуть ли ни главный проект фонда — это летний лагерь «МойМио». Лагерь для всей семьи: для родителей, заболевших детей и их здоровых братьев и сестер. Это попытка вырвать такие семьи из привычной серой среды и подарить им немного очень простого счастья. «У нас была такая история, в одного мальчика на коляске влюбилась здоровая сестра другого мальчика.Писала ему записочки. Мальчик был счастлив. Гордо говорил: это уже вторая девочка, которая в меня влюбляется. Это очень важно для таких детей — испытывать подобные эмоции. Знать, что их тоже могут полюбить», — говорит Оля. И мне снова нечего добавить. Дальше она признается, что они могут потянуть за раз 15 семей, не больше, что за неделю удается гораздо меньше, чем хотелось бы. Но даже за это конкретное время семьи успевают испытать хотя бы несколько ярких и важных мгновений, которых им так не хватает в обычной жизни.

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

фото: Михаил Свешников

Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат.

Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым.

— Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата.

Он мгновенно парирует:

— А ты у нашей мамы спроси, как это.

И то верно. Разница лишь в том, что мы — родные. Но для Пети и Оли этой разницы не существует. Когда им позвонили, сказали, что есть маленькая девочка (27 октября Вике исполнится годик), решили взять. Ладно, с Петей, мужчиной, все понятно, спрошу у Оли:

— Вы хотели еще одну девочку?

— Теоретически мы хотели девочку чуть помладше Даши, чтобы они росли и развивались вместе. Вот Вика и «прилетела» к нам. Мы ее долго ждали. Вечером получили в опеке документы, утром поехали знакомиться. Хотим зайти, а нас не пускают: дом малютки закрылся на карантин из-за кори. Мы ждали, а карантин все переносился, переносился. Потом она заболела тоже. Карантин закончился, мы и забрали.

— Сколько же раз вы ее видели?

— Один. — Вспоминает Петя.

— Вам что, было все равно, кого вы возьмете? — К приключениям нашей семьи мне не привыкать, но братец сумел удивить. Еще и шутить продолжает:

— Нам давно все равно. Мы только Лешу ездили смотреть.

Оля, доставая папку с рисунками Леши и Никиты, уточняет:

— Мы и Лешу не смотрели. Собрали документы и только потом познакомились с ним. У нас не было сомнений, что мы возьмем его. Да и с Дашей было также.

— Непонятно, что такое выбрать ребенка, они сами приходят и приходят.

Приходить-то приходят, им только волю дай, но мне правда непонятно: разве не могло так случиться, что ребенок не понравится? Например, хочешь белобрысенькую, а принесли чернявую. Оля крепко стоит на своем:

— Маленький ребенок не может не понравиться. Для нас цвет глаз, национальность, рост, вес не имеют значения. И как можно не принять? Я вообще не понимаю историй с непринятием. Конечно, случается, что ребенок творит ужасы в переходном возрасте и тогда надо работать с психологами.

С этим пунктов разобрались. Но у меня есть еще вопросы. Леша (первый из взятых в семью) и Даша — дети со сложными диагнозами. У Леши — миодистрофия Дюшенна, Даша с синдромом Дауна. А Вика? Оля смеется:

— После Леши и Даши все спрашивают — что не так с Викой. Но ведь Никита тоже здоров. В семье не могут быть все дети больны. Правда, мама Вики наркоманка и непонятно, как это потом скажется на здоровье девочки. Но Вика у нас первая психологически травмированная. Леша сразу всех и все принял. Я тогда удивлялась: он едет в лифте с большим и страшным дядей (Петя), с совершенно незнакомой тетей (мной), но совершенно спокоен. Не переживает, не боится. С Никитой мы очень много разговаривали, объясняли ему, что происходит, поэтому травмы не было. Дашу взяли малышкой, поэтому было совсем просто. А Вика — травмированная. Она испуганная, дерганная. У нее присутствуют все депривационные истории, например, спонтанные истерики. Ее пока нельзя оставлять одну, и еще она боится, когда ее привязывают, чтобы не выпала, к качелям, в которых любит качаться.

— Это пришло из семьи?

— Точно сказать не могу, думаю, что из Дома малютки. При том, что она находилась в неплохом месте.

— Даже когда ребенок находится в таком месте меньше года, это все равно сказывается?

— С 6 месяцев ребенок начинает понимать, кто свой, кто чужой. Ее забрали из семьи в 5 месяцев. Скоро ей годик. Я не понимаю, узнает Вика нас или нет, но она начала улыбаться. Я вообще ее пока не понимаю. Дашу уже понимаю с полувзгляда.

Оля показывает рисунки мальчиков, но тут же отвлекается: «Никитушка, ты можешь не смотреть печальными глазами на эту коробку Лего. Она другому мальчику. Из нашего фонда»

Мне очень нравится это спокойное «Никитушка». А «другой мальчик» -— отличная возможность перейти к следующей теме. К работе организованного Петей и Олей фонда «МойМио».

— Как вы планируете с 4 детьми успевать заниматься еще и фондом?

Петя вскидывает голову:

— А я сейчас тоже послушаю. Мне очень интересно, как ты будешь отвечать. У нас еще и собаки и кошки.

Решаю, что настало время женской солидарности. Помогаю Оле выкрутиться:

— Конечно, какую-то часть работы можно выполнять из дома. Деловая переписка, переговоры по телефону. Но иногда требуется и ваше присутствие в офисе или на выездах.

— Мы делимся. Утром мальчиков в школу возит Петя. Девочки ездят с нами на работу. Даша вообще моя подружка: мы всегда везде вместе. С Дашей классно ездить, мы слушаем музыку, танцуем. В пробках она терпеливая. Кстати, она со мной ездила с самого начала. И в офис и в лагеря. Для Вики пока все стресс, поэтому до Нового года она будет жить дома. Сейчас начнется новый лагерь папа с бабушкой останутся на пол недели с детьми, а в четверг (чтобы много школу не пропускать) я заберу мальчиков в лагерь.

Я уже несколько лет слышу слово лагерь, наконец, прошу объяснить, что это и чем там занимаются.

— Это психолого-реабилитационный лагерь, куда приезжает от 12 до 15 семей получить максимум информации о заболевании, о врачах. О том, на что обращать внимание. В течение недели им читаются общие лекции узкопрофильных специалистов, занимающихся мышечной дистрофией Дюшенна. Соловом, предлагается основа, на которой они должны базировать жизнь, поэтому мы каждый раз зовем новые семьи. Да у нас и ресурса нет приглашать кого-то повторно: все затраты на поездку мы берем на себя. Приехать могут все члены семьи, кто общается с ребенком. Мама, папа, братья, сестры, бабушка. Программа построена так, чтобы все учились общаться и обращаться с мальчиком. Чтобы родители работали с психологом, с врачами.

— То есть, я правильно понимаю, что вы не планируете сокращать деятельность в связи с детьми?

— Наоборот. Фонд развивается. У нас около 380 подопечных по всей стране. Правда, появились новые сотрудники, и они выполняют массу задач, прежде лежавших на мне.

— Какие еще программы существуют у «МойМио»?

— С этого года открылась клиника МДД. Недавно провели третью. Хотелось бы проводить чаще, но пока не получается.

Клиники МДД — это очень просто и очень сложно. Это в течение двух дней дети или молодые люди, кому поставлен диагноз миодистрофия Дюшенна, проходят всех необходимых врачей, получают рекомендации. Оказывается, чтобы попасть в федеральный центр, где есть такие же специалисты, надо записаться на очередь за год. Даже для ходячих это слишком много. Мальчики в колясках столько ждать не могут. У них этого года нет.

Оля рассказывает вещи, вызывающие удивление:

— Сейчас приезжали взрослые, которые никогда нигде не обследовались. Дальше мы начинаем собирать им на лечение, на аппараты ИВЛ (искусственная вентиляция легких). К нам приезжают мальчики, у которых осталось 12 процентов функции легких, только что был молодой человек с 9 процентами А бывает, кто-то приезжает с документами, где написано Мышечная дистрофия Дюшенна, а мы понимаем, что у него должен быть другой диагноз. Совсем недавно наши врачи не подтвердили диагноз одной маме, и она, вернувшись, обратилась с просьбой снять его, а ей ответили: какая вам разница, он все равно в коляске и больной. Сейчас мы думаем, как помочь ей решить эту проблему.

Традиционно заканчиваем разговор «нуждами» фонда. Оля не скрывает:

— У нас порядка 50 детей, кому необходимы дорогостоящие аппараты ИВЛ, без которых наши мальчишки не могу дышать. Фонд небольшой, поэтому мы ищем жертвователей: открыли программу «Дыши». Откашливатель и ИВЛ нужны мальчикам, когда заканчивается период амбуланса, они перестают ходить и перемещаются только в коляске.

Читать еще:  Как нам пережить новости о трагедиях? 5 советов психотерапевта

— А государство эти аппараты не выдает?

— До недавнего времени государство ими не обеспечивало вообще, поэтому мы покупаем тем, кто давно сидит и у кого проблемы с дыханием. Сейчас открылась пилотная программа, по ней в 5 регионах обязаны выдавать аппараты. В частности, в Москве. Но есть такой нюанс: именно в Москве наши больные всем обеспечены. А вот в Сыктывкаре, который тоже входит в пятерку, ситуация хуже. Мы начали собирать на одного мальчика, как вдруг стало понятно, что ИВЛ оплатит регион. Прошло 3 месяца, а аппарат так и не куплен. К сожалению, большая тягомотина с документами, поскольку все решается через Москву.

Делаем семейной фото, дети, собаки, кошки — все пытаются угнездиться на небольшом диване. Смеются.

— Иди ко мне на коленочки, — хитро улыбаясь командует младший брат.

Большая короткая жизнь

Поделиться:

Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все.

–У вашего сына дистрофия МДД.

— Мышечная дистрофия Дюшенна

— И что это значит?

— Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь.

— Что-то можно сделать?

Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда.

Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все больше и больше, потому что чувствуете, что с ним точно не все хорошо. Вы снова идете к врачу, и он предлагает перестраховаться и сделать анализы на мышечную дистрофию. «Перестраховаться». Только и слышите вы. «Это что-то опасное?». А врач ничего не отвечает и просто повторяет: «Приводите ребенка». А еще через какое-то время вы слышите этот странный диагноз. Потом, как в тумане, слова: «недолгая жизнь».

Любые неизлечимые болезни внушают ужас. Но об этой думать особенно страшно. Дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым болеют только мальчики. В результате мутации гена дистрофин, который находится на X-хромосоме, у мальчиков постепенно отказывают мышцы по всему телу.

Все начинается с ног. Самостоятельно ходить становится все тяжелее и тяжелее. Потом ребенок садится в инвалидную коляску, но руки постепенно отказывают тоже. И передвигаться сам он больше не может.

Вчера еще у вас был ребенок, который просто не очень уверенно ходил. Сложно представить, чего стоит продолжить дышать дальше и не опустить руки. Очень многие не выдерживают. Очень многие не находят в себе сил бороться.

И в результате жизнь детей сокращается на годы.

Вдумайтесь в эту фразу еще раз — жизнь вашего ребенка сокращается на годы, потому что вы не нашли в себе сил за нее бороться.

«Однажды мы увидели в Facebook сообщение, что в одном детском доме находится мальчик, от которого сначала отказалась мать, а потом еще и приемные родители. Они не готовы были брать ребенка с серьезным диагнозом, и когда узнали, что у мальчика дистрофия Дюшенна, то отдали его обратно», — рассказывает Ольга Свешникова. Оля и ее муж Петр никогда не слышали об этом заболевании, но, прочитав это сообщение, поняли, что «ребенка надо брать», чего бы это ни стоило.

В опекунском совете на них посмотрели как на ненормальных. Кто в России готов усыновлять ребенка, дни которого сочтены? Только сумасшедшие. Оля и Петр выглядели иначе. Им говорили, что Леше осталось четыре, максимум пять лет. Мальчик не говорил и ходил как маленькая утка. Оля и Петр не испугались. С тех пор прошло два года. Оля рассказывает, что показатели Леши невероятно улучшились, что он наконец-то болтает без умолку, хотя научить его даже самым простым словам было очень сложно. Врачи говорят, что все это потому, что он счастлив.

Ольга и Петр Свешниковы со своими детьми Лёшей и Дашей

Фото: Михаил Свешников

Шаг за шагом узнавая все об этой болезни, Ольга и Петр поняли, насколько покинутыми в нашей стране оказываются такие родители и такие дети. В регионах зачастую не могут даже правильно поставить диагноз, о терапии нечего даже говорить.

До 2010 года в Москве была одна больница с грамотными специалистами, разбирающимися в том, как развивается МДД. Одна на многомиллионный город. Там же работал единственный на всю страну генетик, занимающийся Дюшенном. В Московскую областную психо-неврологическую больницу не могут попасть дети из регионов. В НИИ педиатрии есть еще 20 мест для больных с этим заболеванием. Дистрофия Дюшенна встречается у одного мальчика из четырех тысяч по стране. А теперь просто сопоставьте эти цифры.

Ребенку нужна правильная реабилитация, упражнения, обследования. На это уходят тысячи бумаг и сотни часов в очередях. «Одни родители два года не могли добиться, чтобы для их ребенка поставили пандус, когда он уже был в инвалидной коляске», — рассказывает Оля. Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. Оля рассказывает, что по стране очень много родителей, детям которых вынесли этот диагноз, почти все они живут очень замкнутой жизнью. Дети в инвалидных колясках целыми днями сидят за компьютерами, потому что больше их нигде не ждут. У них нет даже самого короткого детства.

«Одного мальчика с Дюшенном в прошлом году попросили уйти из школы. Директор сказал, что у них в школе учатся гениальные дети, а этот ребенок портит им статистику», — говорит Оля. И я не знаю, что добавить в ответ. Мне просто очень больно и стыдно за нас всех. За то, что мы живем в стране, в которой возможны такие вещи. Оля и Петр не смогли смотреть на все это со стороны. У них была подруга — мама еще одного мальчика с МДД — Елена Шепард. После того, как Рафа, сына Лены, стали избегать дети во дворе, он увлекся географией, начал мечтать о путешествиях. Главной его мечтой была самая высокая башня в мире — Бурдж-Халифа в Дубае. И однажды его мечта сбылась.

Свешниковы и Елена Шепард поняли, что если они не начнут помогать семьям с такими же диагнозами, то им не поможет никто. Так появился фонд «МойМио». У фонда есть три направления, каждое из которых серьезно облегчает родителям и детям жизнь.

«Есть два важных психологических момента для родителей. Первый — когда они узнают о диагнозе ребенка. Это шок. Они не понимают, как им действовать дальше, куда обращаться и с чего вообще начинать», — рассказывает Оля. Специально для этого в «МойМио» создали «Родительский клуб» — там учат, как правильно ухаживать за ребенком и развивать его, как не потерять уверенность в том, что все получится, и знать врачей, к которым нужно обращаться.

«Но есть второй момент, — продолжает Оля. — Момент, когда ребенок теряет способность ходить сам и садится в коляску». Как бы плохо ребенок ни ходил, как бы много ни падал, у родителей остается слабая вера в то, что этот диагноз — какая-то страшная, роковая ошибка. Как только ребенок садится в коляску, многих, особенно неподготовленных, охватывает ощущение, что это начало конца. Оля рассказывает, что именно для этого они создали «Психологически-реабилитационный лагерь», где родители встречаются с лучшими психологами и врачами, которые помогают им двигаться дальше. Эта болезнь неизлечима. С этим нужно научиться жить. Но если ребенку оказывать правильную помощь, вместо семи лет его жизнь будет длиться двадцать семь. Или даже больше.

«Мы с Лешей говорим о болезни», — рассказывает Оля. Ей кажется, что ребенок должен быть более подготовлен и иметь представление о том, что его ждет. «Мы общаемся с такими же детьми на коляске, и я ему объясняю, что в какой-то момент, возможно, на коляску придется сесть и ему. Я не говорю, что это обязательно произойдет, потому что человеку нужно давать надежду, но я его к этом готовлю, — продолжает она. — Но он очень жизнерадостный. Он не циклится на болезни. Мы, например, приходим в аквапарк, и он говорит: “Я вырасту, стану папой и приведу сюда своего сына тоже”».

Мужества и сил делать своего смертельно больного ребенка каждый день счастливым хватает не всем. Поэтому чуть ли ни главный проект фонда — это летний лагерь «МойМио». Лагерь для всей семьи: для родителей, заболевших детей и их здоровых братьев и сестер. Это попытка вырвать такие семьи из привычной серой среды и подарить им немного очень простого счастья. «У нас была такая история, в одного мальчика на коляске влюбилась здоровая сестра другого мальчика.Писала ему записочки. Мальчик был счастлив. Гордо говорил: это уже вторая девочка, которая в меня влюбляется. Это очень важно для таких детей — испытывать подобные эмоции. Знать, что их тоже могут полюбить», — говорит Оля. И мне снова нечего добавить. Дальше она признается, что они могут потянуть за раз 15 семей, не больше, что за неделю удается гораздо меньше, чем хотелось бы. Но даже за это конкретное время семьи успевают испытать хотя бы несколько ярких и важных мгновений, которых им так не хватает в обычной жизни.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector