0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Нюта Федермессер: Надо убрать боль, тогда можно вспомнить и о душе

Нюта Федермессер: любую боль надо лечить. Как я проверила это на себе

Когда болеешь, надо знать правду – и честно рассказать близким

Нюта Федермессер руководитель московского Центра паллиативной помощи

Нюта Федермессер — руководитель московского Центра паллиативной помощи, основатель фонда помощи хосписам «Вера» — как и многие, ведет записи в Фейсбуке. С 2014 года по настоящее время набралось на целую книжку. Почитайте.

Это не про «Выздоравливайте!». А про то, что боль не надо терпеть, она жизнь портит, унижает и лишает работоспособности и любви близких! Я уже выздоровела! Ну, почти.

По итогам последних дней:

  1. Я очень люблю, когда дома тихо и чисто. Когда дома тихо и чисто из-за того, что дети и собака на даче, — я это ненавижу.
  2. Пришла в гости подруга, зашла в уборную, вышла и говорит:
    — Негостеприимно это, Нюта, такие книги держать в туалете.
    — Какие?
    — Ну вот, — говорит, — «Все так умирают», «Смерть и умирание», «Чего хочет умирающий», «Боль в конце жизни», «Старческая деменция — навыки коммуникации». Хорошо хоть есть еще «Мой самый эффективный год — навыки управления».
    Да, думаю, чтобы успеть прочитать все то, что лежит у меня в туалете, в спальне на подоконнике, и еще то, что стоит в кабинете на работе, нужен поистине продуктивный год.
  3. Я болею — и не поехала на дачу. Поехала моя подруга Шуля. Повезла моим воду и продукты. А теперь шлет мне оттуда фотографии Мишки на рыбалке, собаки в траве, сирени в вечернем свете. А я смотрю на эти фотографии и реву. Почему не я радуюсь сегодня своему прорастающему укропу и вдыхаю эту скошенную траву? Интересно, я такая сентиментальная, потому что болею? Или я болею и сентиментально реву, потому что просто дура уставшая?
  4. И теперь главное. Я болею. То есть сразу скажу, чтобы не отвечать ни на какие вопросы: я уже практически выздоровела и во вторник буду на работе, и все уже хорошо. Деталей не будет. Но. Я хочу записать свои наблюдения и хочу, чтобы их особенно врачи прочитали.

Любую боль надо лечить

Неделю я живу с адским болевым синдромом. Сначала, на момент выписки из больницы, меня обезболили хорошо. И я даже уснула вечером дома, проигнорировав ЦУ «выпить на ночь еще пилюлю». Среди ночи проснулась с болью. От боли или от безмозглости, не знаю, из меня вылетели все мои теоретические знания про то, что обезболиваться нужно по часам. Что дозировку надо подбирать индивидуально, что надо дать время, чтобы понять, работает ли выбранная схема.

Я первые пару дней или терпела, пока могла, или бросалась пить любые таблетки подряд, или звонила врачу и говорила, что ни хрена не работает и что это вообще за ад? Когда меня убеждали пить по схеме, я даже функционировала. Вполне на уровне.

Я сумела сходить на мероприятие фонда «Вера» и думаю, что те, кто не знал, не заметил, что я и стояла-то с трудом. На следующий день было совещание по работе, и я смотрела на часы, потому что точно знала, что вот через три-два-один час надо пить таблетку, иначе мозг будет получать только один-единственный сигнал — больно, — какое уж тут совещание?!

С обезболиванием, пусть и считая часы, я съездила на одну очень важную для меня встречу за город, и там меня раскусили только потому, что давно меня знают и сработало интуитивное «что-то с ней не так». Потом я решила, что все, хватит обезболиваться. Рабочие встречи закончились, впереди выходные, полежу дома — само пройдет. Не прошло.

Так вот самое главное — выводы за эти дни: очень важно, оказалось, проверить все свои знания на практике, на самой себе, и теперь уже с совсем другой долей ответственности я говорю следующее:

  • Любую боль надо лечить.
  • Даже очень сильную боль можно вылечить.
  • Врачи сегодня имеют право (и многие даже реализуют его на практике) отпускать домой с пятидневным запасом обезболивающих, даже если это опиаты. Это разрешено законом! (Рекомендации по вопросам совершенствования обезболивающей терапии даны в письмах Минздрава РФ: 27 февраля 2014 г. № 25-4/10/2-1277 «Об обезболивающей терапии нуждающимся пациентам при оказании им медицинской помощи», с акцентом на обезболивание детей — от 20 ноября 2014 г. № 25-4/10/2-8738 «По вопросу совершенствования доступности оказания обезболивающей терапии».)
  • Пить обезболивающие препараты надо по часам, по графику! Если не следуешь этому правилу, то там, где по графику мог помочь кетонал и парацетамол, на пике боли не помогает и трамал и уже нужен морфин или фентанил.

5 важных вещей, когда болеешь

Когда болеешь, важно знать правду. Важно знать правду про то, что будет за лечение, какие побочные эффекты, как будет болеть. Важно знать, насколько ты сможешь оставаться активным, что сможешь делать из привычного графика, а что потребуется отложить на после выздоровления.

Когда болеешь, и еще важнее — когда болит, очень важно честно рассказать близким, что происходит, потому что попытки решить и справиться со всем самостоятельно близкие люди трактуют совершенно иначе.

Сначала так: она рыдает без повода, наверное, это ПМС; она слишком много рыдает — наверное, у нее что-то случилось на работе; она рявкает и рычит — точно что-то случилось на работе; она не пускает нас в комнату и говорит по телефону с балкона или из ванной, чтобы мы не слышали; она лежала в больнице, у нее была операция, она снова ревет, она бледная и не ест и купила кучу таблеток — наверное, у нее рак.

А потом, после того как все расскажешь, они реагируют так: почему же ты сразу не сказала, ты нам не доверяешь; мы разве не должны быть вместе, когда что-то не так; неужели ты хотела бы, чтобы и мы тебе не сказали, если вдруг.

И они вообще-то правы. Близкие люди на то и близкие, чтобы быть рядом, когда плохо. Иначе какие же они близкие. И за что же их мучить неведением, подозрениями и такими жуткими ненужными страхами?

Когда болеешь, очень важно четко говорить, что происходит и чего ты хочешь. А то любимые близкие в попытке сделать «как лучше» делают «как всегда». У меня все болело, и сын Лёва хотел меня обнять — я рявкала. Муж Илья хотел лечь полежать рядом — я рявкала, и он шел спать в другую комнату. Потом они хотели меня все время чем-то накормить, потом узнать у меня очень четко, чем меня можно порадовать.

А я хотела только, чтобы перестало болеть и чтобы от меня отстали. Но я же партизан, я молчу. Все отстаньте. Я все сама. Насколько же стало проще, когда я нашла в себе силы сказать, что порадовать меня можно цветами и тишиной, что хочу я только воды, а если и побыть рядом, то просто тихо по руке меня погладить — и все. И еще, что я хочу включить кондиционер и выключить свет и закрыть шторы. И как же здорово, что близкие люди и правда хотят как лучше. И поэтому они слышат.

Очень важно, чтобы врачи, которые говорят «потерпите» или «если в покое не болит, то и хорошо», смогли бы почувствовать то, что чувствую эту неделю я или любой пациент с ХБС. (Хронический болевой синдром — патологическое состояние, приводящее к дезадаптации и снижению качества жизни пациента. По данным Всемирной организации здравоохранения, хронические болевые синдромы отмечают у 20% населения.)

Тогда они поняли бы, какой это ад, когда не болит только в покое, и лежишь, вытянувшись струной, и даже дышишь аккуратно. Как я хочу, чтобы каждый врач, который произносил эти слова хоть когда-то, понял бы, каково это: жить хотя бы с недельку с такой вот болью, которая лечится только по схеме и только опиатами.

Читать еще:  Казанская икона Божией Матери: справка об иконе

Как бы я хотела, чтобы эти врачи почувствовали (как это почувствовала я) разницу между стандартным парацетамолом и кетоналом «на боль», как они привычно всем назначают, и правильной схемой «по графику», которую назначают те, кто обучен лечить болевой синдром. Тогда они сравнили бы свое восприятие мира, свою работоспособность, свое качество общения с родственниками при каждом из двух вариантов.

Очень важно, когда болеешь, обращаться к врачам сразу, а не ждать по паре лет, как я, в надежде, что рассосется. Потому что не рассасывается. И масштабы вмешательства через пару лет оказываются значительно больше, чем если не запускать.

Очень важно все-таки слушать врачей, и если они говорят, как и какие таблетки пить, какие мази мазать и какие свечки втыкать, — пить, мазать и втыкать именно то и так, как сказали, без самодеятельности (это, конечно, при условии, что с врачами по¬везло так, как повезло мне). Спасибо.

И еще за последние пару месяцев я поняла, что все-таки я не лошадь. Может, и не барышня, конечно. Но не лошадь. И надо научиться немного себя любить. На пользу делу. Так меня, может, на дольше хватит.

Мы не знаем, когда кому-то рядом с нами понадобится помощь.

8 800 700 84 36 — Горячая линия помощи неизлечимо больным людям (круглосуточно и бесплатно). Звоните, если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

Pro-palliativ.ru — просветительский ресурс о паллиативной помощи. Здесь собрано все о помощи в конце жизни, о правах пациента и его семьи, о принципах хосписной помощи и возможностях самостоятельного ухода за тяжелобольным человеком дома.

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» работает с 2006 года и поддерживает тяжелобольных детей и взрослых по всей стране. Миссия фонда: сделать так, чтобы качественная помощь в конце жизни была доступна каждому, кто в ней нуждается. Поддержать работу фонда можно на сайте фонда в разделе «Я хочу помочь» или отправив смс с любой суммой пожертвования (например, «150») на короткий номер 9333.

По медицинским вопросам обязательно предварительно проконсультируйтесь с врачом

Боль можно лечить

Поделиться:

В какой-то момент я решила больше не писать про самоубийства онкобольных. Мне и правда казалось неверным привлекать дополнительное внимание к такому «выходу» из положения. Однако сегодня по молчаливой договоренности многих руководителей средств массовой информации на тексты о самоубийствах пациентов наложено молчаливое табу. И на фоне информации об упрощении правил назначения и выписывания опиоидных анальгетиков даже мне стало казаться, что людей, прибегающих к такому жуткому решению стало меньше. Но это не так. Все равно каждые выходные звонят люди, до которых эти упрощения никак не докатятся. И эти люди живут и в Москве, и в Подмосковье, и в Сибири, и на Урале. Получить препарат в выходные по-прежнему проблема. Получить препарат, если у тебя нет онкологии — за гранью реальности.

Только за последние дни стало известно о трех суицидах: онкобольной мужчина 71 год, одинокий вдовец, покочил с собой непосредственно в медучреждении, и сомнений в его претензиях к медикам просто не осталось; мужчина 1955гр с предсмертной запиской о том, что он устал мучить болезнью себя и семью; и совсем молодой парень с рассеянным склерозом. И не важно, что все эти случаи в Москве. И не важно, что не все про рак. Москва просто как большая лупа, все увеличивает до уродливости. Но подобные случаи есть и в других городах: Липецке, Рязани, Ярославле. Главное, что люди, которые так реализуют свое «право на достойную смерть» в результате тяжелого заболевания вовсе не страдали депрессией до болезни, а значит, в причинах их поступка лежит именно болезнь.

Причины их самоубийств — это качество и эффективность получаемой помощи; одиночество, которое неизбежно сопутствует болезни; страх перед предстоящим и неумение окружающих искренне вести себя в такой ситуации; вранье, которым окутывают их врачи, защищая свой мир успеха и победы над болезнью, и отказываясь обсуждать прогнозы заболевания. Причины этих самоубийств в том, что люди нуждаются в помощи, которую никто им не в состоянии оказать. Причина в формальном подходе руководителей системы здравоохранения в регионах к организации паллиативной помощи — в абсолютном большинстве населенных пунктов паллиативной помощи просто нет, никакой, не говоря уж о качественной. Причина в отсутствии веры у людей в то, что если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Общество не приучено к состраданию. Медики не обучены быть милосердными (да, этому можно научить), не знакомы с основами обезболивания и искренне считают боль нормой, не знают основ психологической помощи и, главное, не считают это необходимым навыком. Руководители учреждений здравоохранения не считают нужным обращать внимание своих сотрудников на такие мелочи, как тон и взгляд при общении с пациентом. В системе образования нет программ по паллиативной помощи, по обезболиванию, по онкопсихологии, по навыкам трудной коммуникации; среди специалистов, необходимых для качественной жизни тяжелых больных, нет ни обученных сиделок, ни врачей по паллиативной помощи, ни онкопсихологов.

Поэтому не надо все упрощать и сводить к отсутствию обезболивания. Отсутствует гораздо более важная вещь — способность к сочувствию, а значит, нет еще в Министерстве здравоохранения понимания того, что пациенты сами скоро вынудят систему работать на них. Самоубийства не закончатся, потому что крайне трудно терпеть равнодушие окружающего мира, если ты неизлечимо болен. Люди совершают эти поступки не тихо, а привлекая внимание к проблеме: они пишут записки, обращаются к Минздраву, накладывают на себя руки прямо в поликлинике. Они гибнут для того, чтобы врачи услышали то, что давно уже знают их коллеги по всему миру:

— качество жизни возможно при любом диагнозе,

— можно жить без боли и можно без боли умирать,

— если человека нельзя вылечить, это не значит, что медицина бессильна ему помочь.

Нельзя экономить на медицине и постоянно снижать расходы на здравоохранение, нельзя игнорировать нужды пожилых и неизлечимо больных, ведь это значит игнорировать потребности населения, превосходящего число болеющих и пожилых более, чем в 4 раза (болеет жена, а страдает ее муж, сын, сестра, мама. ).

До тех пор пока мы — здоровые — не сформируем в обществе потребность в качественной помощи — предсмертные записки своего содержания не изменят. И мы, здоровые, пока никто еще не болен в нашем непосредственном окружении, пока мы еще не обессилены борьбой с болезнью и с системой, пока мы еще не боимся, что врач, который должен помогать, разозлится, если мы начнем чего-то требовать, пока катастрофическое невежество медиков и сокращение расходов на медицину не коснулось наших семей, это мы с вами должны формировать спрос на качественную помощь в конце жизни.

И начинать нужно именно с просвещения населения; тогда руководители всех уровней просто не смогут врать наверх, что все хорошо, отчитываясь о результатах работы; наличие у пациента и его родственников информации о том, как им должна помочь паллиативная помощь, приведет к тому, что врачи и чиновники от медицины будут вынуждены вместе отстаивать и защищать интересы больного, а не прикрывать свои задницы.

А тем временем те, кто сегодня уже настрадался, продолжат демонстративно сводить счеты с жизнью, чтобы приблизить это благословенное время. И чтобы предотвратить возможные трагедии, мы здоровые, должны отстаивать права больных. И чтобы самим не попасть в число родственников или знакомых таких героев, или не дай Бог, не оказаться одним из них, давайте, пожалуйста, крепко-накрепко запомним свои уже узаконенные права и возможности:

— боль можно лечить,

— лечить боль можно при любом диагнозе,

— нелеченая боль съедает последние силы и не дает возможности облегчить другие симптомы болезни

— право на обезболивание зафиксировано в законе об охране здоровья граждан (фз-323),

— назначать обезболивание сегодня может любой специалист, не только онколог, по разрешению главного врача,

— получить обезболивание можно, вызвав скорую помощь, если у вас подтвержден диагноз и имеется хронический болевой синдором

— что бы вам ни говорил фельшер, в любой скорой есть наркотическое обезболивание

— врачи стационаров и поликлиник должны в вашей карте и в виписке отмечать наличие у вас боли

— и врач и пациент должны оценивать свою боль по 10-бальной шкале и врач должен назначать препарат в соответствии со шкалой, а не со своим мнением об уровне боли

— при выписке из стационара домой вам с собой имеют право выдать пятидневный запас препарата, чтобы вы без суеты могли обратиться в поликлинику за остальным

Читать еще:  Святитель Иннокентий Херсонский. Воскрешение Лазаря и его последствия

— вы имете право на бесплатное получение обезболивающих наркотических средств даже без установленной инвалидности, просто на основании диагноза

— вам не имеют права отказать в платном рецепте, если почему-то в аптеке закончился бесплатный препарат

— у вас не имеют прва требовать упаковки от использованных средств прежде, чем выдать вам следующий рецепт

— если у вас тяжелый диагноз и вам или вашим родственником трудно справиться со стрессом, вы имеете право на помощь психолога

— если вы больны неизлечимо и радикального лечения заболевания вам не предлагают, вам обязаня предложить помощь паллиативных специалистов

— хосписы и паллиативные отделения должны помогать прежде всего на дому, а не в стационаре, требуйте, чтобы врачи приходили к пациенту на дом тогда, когда это нужго пациенту

— если вам назначили обезболивание, но вам все равно больно, то это не потому, что так и должно быть, а потому, что назначено не то средство или не в том количестве

— если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь

Нюта Федермессер о жизни и смерти: Мы контролируем намного больше, чем кажется

Абсолютная тишина в зале и честные размышления о том, как подготовиться к последним дням жизни. Выступление учредительницы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер на TEDxSadovoeRingWomen о том, как перед смертью, мы думаем о жизни.

Публикуем выдержки из выступления.

В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает – скорее всего, это последняя музыка и последний концерт.

На одном из таких концертов была семейная пара – уходил муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось белье, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила ее, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться. И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у нее ушел. Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет – расслабленной.

Она говорит: «Саша умер».

Я говорю: «Как умер? Вы же только что на концерте, как же так?»

«Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять ее, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз – он умер».

Люди думают о тех, кого любят, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.

Люди думают о своих близких
Такой важный персонаж в моей жизни – баба Маня. Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так, как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла – она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила – особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже, в общем, не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию.

И вдруг я что-то затормаживаю у нее, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алеша мой помер – мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса».

А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрепанное, ну какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются.

«Коса была, и Алеша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой, или с такой жопой обвисшей?»

Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.

Чтобы быть самим собой…
Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку 16-летнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь. Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, все можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, че хочешь?» Он говорит: «Ну че хочу, покурить и пива».

Ну покурить, пиво, это в общем мы легко организовали – но дальше все, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное – надо купить цепочку и кулончик-сердечко.

И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни – и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко. Когда он «ушел», мама забрала это сердечко – и она отдаст его девочке, про которую он думал.

А я думаю, что эта девочка, – которая, наверное, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у нее алкоголиком, умрет. Она будет в таких лосинах леопердовых, в калошах, семечки лузгать, – у нее всю жизнь будет этот кулончик. Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нет там. Она будет помнить этого Диму.

А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь – паллиативная медицинская помощь называется, хосписная.

Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.

Когда все уже сказано…
Раньше все это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было все проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца. Мама, которая основала хоспис. Ее, вообще, главная черта – она всегда заботилась о ком-то, она всегда о себе говорила: я нянечка. И вот она, уходя, я стандартно, мы уже обе работали в хосписе, я вполне стандартные для себя задавала вопросы: «Мама, ты пить хочешь?» – «Не хочу пить». Это вот ее последние минуты жизни. Все было очевидно очень, она быстро умерла.

Я говорю: «А что, тебе холодно?» – «Не холодно». «Больно?» – «Не больно». Я говорю: «Ну а что?» Должны же быть какие-то стандартные вещи, о чем люди думают перед смертью. Воды, кто подаст стакан воды – она пить не хочет. И она говорит: «Валокордин папе накапай».

Это фантастическое, вот, человек может остаться самим собой тогда, когда все уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны. Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих, наверное, именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от нее слышу: «Не там, у раковины».

Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор.

Читать еще:  Как журналисты Льва Толстого от школы отлучили

И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: «Дедуль, музыку будем слушать?» Он закрывал глаза «Будем». «А что?» Сказать он уже не может. Она говорит: «Давай по алфавиту. Ч – Чайковский. Нет. П – Прокофьев, Р – Рахманинов, Ш – Шнитке». С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может, мужик говорит: на «На Ш – Шуфутинский». Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: «Не Шуфутинский». И я вот понимаю, что у Лизки, племянницы, воспоминание о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.

Чего хочется перед смертью
Чего люди хотят перед смертью – хотят селедки, хотят покурить, недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел. Ну на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, не раз еще к нам придет, я уверена. Скромные желания, и желания с другой стороны, бывают такие совершенно трогательные, замотанные в ненужных мелочах.

Потому что желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик в одном из московских хосписов совсем недавно – прикоснуться к Цискаридзе. Вы представляете, женщине молодой, умирающей, понимающей, что у нее, что она уже нехорошо выглядит, что она желтая, бледная, что у нее тут трубка, тут трубка, тут течет, тут плохо пахнет – она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз. Сидит у нее у кровати, они беседуют – она, на самом деле, довольно стабильная, недели две, на наш взгляд, у нее должно еще было быть впереди. Естественно, ее все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку – искупаться, это дело. Он ушел, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить».

Мы контролируем значительно больше, чем кажется
Очень многие думают, что надо дожить до Нового Года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется.

И если все проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Цискардзе, это же смелое желание, если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете. Если не больно, не страшно, не одиноко, все то, что культурологически было с нами, было в этой стране, было в этой культуре. Если это получилось сделать, то тогда оказывается, что есть время – фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни.

Но это немного времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь.

Вот эти желания, и возможность их осуществить – это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так – налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.

Если все понятно, и можно быть искренним, то можно, оказывается, осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая уходящая женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться – я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться, что у нее действительно каждый ноготь разного цвета.

Читать также: Татьяна Черниговская: Все человечество спятило

Время, и открытость, и помощь убирают боль – то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком.

Убивает возможность думать, и не дает возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это все убрали – то, пожалуйста, мы можем быть сами собой, и мы можем захотеть чего угодно.

Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни.

Хоспис – это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что, очевидно и наверняка, произойдет с каждым, – гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, все что угодно. Тогда уже можно сейчас подумать, о чем вы хотите думать перед смертью. Тогда получится.

Дочь милосердия: почему Нюта Федермессер выбрала себе жизнь рядом со смертью

Основатель фонда «Вера» Нюта Федермессер помогает тем, кого уже нельзя вылечить, позволяет им избавиться от мучительной боли и унижений, а также борется с системой, которая до сих пор не может принять то, что помощь умирающим — это не благотворительность, а обязанность государства.

Анна Федермессер родилась в 1977 году в Москве в семье врачей Константина Федермессера и Веры Миллионщиковой. Сама себя с детства она называет Нютой. По образованию она театральный переводчик-синхронист , работала учителем английского в московской школе, возглавляла международный отдел театрального фестиваля «Золотая маска», была помощником вице-президента компании ЮКОС, а в 2006 основала и возглавила благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», в 2013-м закончила Сеченовский университет по специальности «организация здравоохранения», в 2016-м стала руководителем центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы.

Татьяна Миткова, ведущая программы «Крутая история»: «Нют, вы сказали, что у вас сегодня была очень тяжелая ночь, бессонная ночь. Это с работой как-то связано? И вообще таких ночей у вас много?»

Нюта Федермессер, основатель фонда «Вера»: «Она не была тяжелая, она была бессонная, потому что много было работы. Это не то чтобы какое-то там ЧП, как иногда бывает. Просто, наверное, в 21:00 вечера уже разошлись все люди, все встречи закончились, можно было выдохнуть и поработать. Но как-то вот работа продлилась до 6 утра. Но я люблю такие ночи, потому что в тишине можно действительно много сделать».

Фонд «Вера», 12 лет назад созданный Нютой, собирает около 500 миллионов рублей в год на поддержку хосписов и больных, которым нужно помочь. Государство на эти цели в 2017-м потратило примерно 20 миллионов. Паллиативную помощь в России получает лишь треть нуждающихся. Минздрав планирует через 3 года довести количество паллиативных коек до 14 тысяч. Это по одной на 10 тысяч человек. По качеству и доступности такой помощи мы на 48 месте в мире из 80.

Татьяна Миткова: «Откуда вообще вот этот вот термин взялся, „паллиативная помощь“»? Почему перестали говорить или не говорят вот проще «уход за умирающими»?

Нюта Федермессер: «Никогда не думала вообще-то , можно говорить „уход за умирающими“, но, может быть, просто не каждый человек хочет, чтобы его называли умирающим. Многие сейчас говорят, что хоспис и паллиативная помощь — это разное. Это не так. Слово „хоспис“ происходит от латинского, а в английском это слово hospitality — „гостеприимство“, hospice — это странноприимный дом.

Сесилия Сандерс затеяла это все в Великобритании, она сделала первый хоспис. В 1968 году, кажется, году, если я не ошибаюсь, к ней приехали из Канады люди, которые там делали что-то подобное, и они сказали: вы понимаете, мы не можем в Канаде это назвать хосписом. У нас есть в Канаде хосписы, и это такие вот как бы странноприимные дома для людей с тяжелым прошлым (криминальным прошлым, еще каким-то ). Тогда появилось слово „паллиатив“ от pallium, в переводе „плащ“, „плащаница“, которая окутывает страдающего, и закрывает абсолютно его вот все. Потому что это не только медицина, это не только социалка, это и душа, и психология, и духовность. Это юридическая поддержка, это финансовая поддержка».

Нюта Федермессер выбрала себе жизнь рядом со смертью. Она рассказала в программе «Крутая история» о своей семье, работе и врагах, а также о том, что такое паллиативная помощь и почему она может оказываться не только в хосписе, но и дома.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector