0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Муковисцидоз в России: все плохое уже случилось

«Нам перекрывают кислород»: в России родители детей с муковисцидозом жалуются на отсутствие жизненно важных лекарств

Дети в беде

В Москве, Санкт-Петербурге и Казани прошли одиночные пикеты родителей детей, больных муковисцидозом. Пациенты столкнулись с нехваткой жизненно необходимых им лекарств иностранного производства. Раньше они получали их бесплатно в поликлиниках, однако теперь медучреждения перешли на закупку российских препаратов, а зарубежные компании начали уходить с рынка РФ — их продукция исчезает из аптек. При этом отечественные аналоги в ряде случаев не помогают или же вызывают серьёзные побочные эффекты. Минздрав уже поручил Росздравнадзору проверить обеспеченность больных муковисцидозом препаратами и подготовить предложения по улучшению ситуации.

  • © Фото из личного архива

В ноябре 2019 года родители больных муковисцидозом детей пожаловались на отсутствие жизненно необходимых антибиотиков и ферментов в поликлиниках и аптеках страны. Раньше они могли получать бесплатно оригинальные препараты зарубежного производства, однако, по словам родителей, с недавнего времени больницы стали закупать отечественные аналоги (дженерики), которые, по словам родителей, не помогают. Лекарства из-за границы можно было купить в аптеках, но осенью 2019 года и эти поставки прекратились.

Муковисцидоз — генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание, сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. Это негативно влияет на работу целого ряда органов, в первую очередь лёгких и желудочно-кишечного тракта. Из-за скопления слизи выше риск появления бактериальных инфекций, в том числе пневмоний. Люди с муковисцидозом вынуждены постоянно принимать антибиотики, муколитики и ферменты.

В России, по разным оценкам, 3,5—4 тыс. человек больны муковисцидозом, пациенты редко доживают до 25 лет. В западных странах этот показатель составляет 45 лет.

«Вынуждены не жить, а выживать»

Трёхлетней Ане — дочке 35-летней москвички Натальи Тереховой — диагноз поставили в четыре месяца. Малышка пожизненно должна принимать определённые ферменты, чтобы пища усваивалась, лекарства для печени («Урсофальк») и антибиотики зарубежного производства («Фортум», «Тиенам» и «Колистин»), а также делать ингаляции, чтобы убрать вязкую слизь из лёгких.

Как рассказала RT Наталья Терехова, два месяца назад в больнице стали выдавать отечественные дженерики вместо оригинальных препаратов. По её словам, новые препараты либо не помогали, либо вызвали множество побочных эффектов. «В поликлинике врач не хочет фиксировать побочные явления и отправляет в стационар. А ложиться в стационар — значит рисковать подхватить ещё какую-нибудь инфекцию», — пожаловалась она.

Антибиотики Ане нужны только на время обострений. Её мама начала покупать нужные препараты в аптеках. Курс итальянского «Фортума», по её словам, стоит 8 тыс. рублей, немецких аналогов — 90 тыс. рублей, но и они сейчас практически исчезли, говорит Наталья.

«Можно найти лишь по одному флакону, тогда как только моей маленькой дочке требуется 14 флаконов на 14 дней. А взрослому человеку на тот же период нужно уже 24 флакона, — рассказала она. — В Москве где-то 290 человек больны муковисцидозом. Лекарств, даже за деньги, явно на всех не хватит».

Дефицитом стали и оригинальные препараты для печени, при этом по дженерикам нет внятной информации о результатах тестирования на пациентах, добавила москвичка. В ответ на запросы родителей в представительствах производителей сообщили, что поставки в Россию прекратились и более не планируются, добавила Терехова.

  • © Фото из личного архива

«Мой ребёнок обречен на медленную и мучительную смерть, потому что мы будем безуспешно пытаться лечиться этими дженериками. Либо, чтобы покупать импортные препараты за границей, придётся продавать всё, что есть. Сейчас наши дети и другие больные муковисцидозом вынуждены не жить, а выживать», — вздыхает она.

«Пусть выдадут сертификат на гроб»

48-летняя жительница Волгограда Наталья Тепловодская воспитывает девятилетнюю Злату одна. Муковисцидоз девочке диагностировали с рождения. Дженерики для неё тоже оказались бесполезны, а необходимые препараты стало невозможно найти в местных больницах и аптеках.

«В июле назначили «Флуимуцил», но его как не было, так и нет, а в декабре нам надо начать лечение. В Волгограде нет ни «Фортума», ни «Тиенама». Да и купить антибиотики на курс терапии я не смогу, ведь это будет стоить 100 тыс. рублей. Также перестали выдавать фермент «Креон», хотя в выписках говорится, что и он, и «Урсофальк» замене не подлежат, — перечисляет она. — Запаса фермента нам хватит лишь на месяц».

Читать еще:  Когда семья — монастырь, а родители — духоносные старцы

Наталья попыталась добиться назначения оригиналов через прокуратуру и даже получила соответствующее решение суда, но в поликлинике, по словам Тепловодской, ей сначала заявили, что на лекарства нет денег, а потом — что им просто запретили покупать иностранные препараты.

«Я продала всё своё золото, чтобы купить дочери оригинальные лекарства, но нам просто перекрывают кислород, — жалуется она. — Сегодня не выдержала и сказала, что раз нет лекарств, то пусть выдадут сертификат на гроб, потому что дочь постепенно задохнётся и умрёт».

Откатились на 20 лет назад

Как пояснила председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова, многие пациенты нуждаются именно в оригинальных препаратах, а не в дженериках. Проблема в том, что сейчас закупки лекарств производятся только по МНН (международному непатентованному наименованию), то есть формально и оригинал, и дженерик являются аналогами, даже если в последних присутствуют примеси, вызывающие побочные эффекты.

«Конечно, лечит молекула, а не торговое наименование, но остальные вещества, содержащиеся в препарате, могут отличаться от оригинала до 15%. Больные муковисцидозом вынуждены принимать множество препаратов в огромных дозировках — и не семь дней, как обычные люди, а в течение нескольких недель, месяцев и даже года. За рубежом есть ограничения по количеству дженериков с одним МНН на рынке, а у нас их может быть и 35, и каждый может отличаться на 15%. Какой организм это выдержит?» — рассказывает Мясникова.

По закону родители ребёнка-инвалида могут обратиться к врачебной комиссии, зафиксировав побочные эффекты после применения конкретного препарата. Врачи, в свою очередь, могут принять решение назначить зарубежное лекарство, а лечебное учреждение должно его закупить. Но добиться этого, по словам Мясниковой, практически нереально — из-за бюрократии и зачастую недостаточного опыта работы врачей с такими пациентами.

Кроме того, отказ в назначении оригинальных препаратов, по мнению председателя «Помощи больным муковисцидозом», может быть продиктован материальными соображениями, ведь дженерики обычно дешевле.

С ней согласна и Майя Сонина, директор фонда «Кислород» (специализируется на помощи больным муковисцидозом).

«Фортум» был одним из самых дешёвых антибиотиков. Сейчас на рынке предлагают «Завицефту», но стоимость курса — около 600 тыс. рублей, поэтому больницы этот препарат не закупают, — рассказала RT Сонина. — Когда «Фортум» был на рынке, мы могли собрать пожертвования, но в случае с «Завицефтой» собрать деньги просто невозможно».

По словам директора «Кислорода», единственным вариантом спасения больных муковисцидозом могут стать переговоры с иностранными фармкомпаниями, которые покинули российский рынок.

«В начале 2000-х я видела много тяжёлых детей, поступающих в РДКБ. Сейчас ситуация повторяется — мы хоронили их тогда и будем хоронить снова», — сказала Сонина.

  • © Фото из личного архива

Не стоит сгущать краски

Исполнительный директор Российской ассоциации аптечных сетей (РААС) Нелли Игнатьева также объяснила нехватку лекарственных средств проблемой законодательства.

«Государство установило такие правила, что отдельные производители просто не выставляются на торги. Лекарственные препараты, в которых нуждаются больные муковисцидозом, относятся к категории дорогостоящих. Согласно правилам закупок, приоритет отдаётся в пользу отечественного дешёвого препарата. Но, к сожалению, некоторым нужно другое лекарство», — рассказала она.

Игнатьева отметила, что РААС обратилась с запросом, но пока не получила разъяснений от производителя «Фортума» об уходе с российского рынка.

«У нас нет обязательного присутствия какого-то производителя. На рынке есть аналоги, поэтому я не стала бы сгущать краски: ситуация не настолько критична. У нас сегодня не кризис лекарственных препаратов, а какое-то нелогичное управление обеспечением этими препаратами», — считает исполнительный директор РААС.

После того как ситуация получила общественный резонанс, в Минздраве РФ поручили Росздравнадзору проверить обеспеченность необходимыми препаратами пациентов с муковисцидозом и подготовить предложения по улучшению ситуации. RT направил запрос в ведомство о мерах по решению проблемы с лекарствами, но на момент публикации материала ответа не получил.

Муковисцидоз больше не приговор

Однако эффективное лечение в России доступно не всем

22.12.2009 в 17:03, просмотров: 40515

В конце ноября в России в четвертый раз отметили общеевропейский день муковисцидоза — самого распространенного наследственного заболевания в мире. К тому же в этом году есть еще одна дата: 20-летие открытия гена, отвечающего за проявления муковисцидоза. Поэтому врачебное сообщество решило еще раз привлечь внимание общественности к проблеме этого серьезного заболевания.

Каждый 25-й человек в мире носит в себе ген муковисцидоза, и каждый день рождается 125 человек с таким заболеванием. Сегодня, по данным официальной статистики, в России насчитывается около 1800 больных муковисцидозом. Но на самом деле их число значительно больше. На каждого выявленного пациента приходится 100 невыявленных. И причина в том, что это генетическое заболевание очень сложно диагностировать. Зачастую оно протекает на начальных стадиях без симптомов, а бывает, прячется за масками других болезней — пневмонии, бронхиальной астмы, гайморитов, кишечных расстройств и т.д. Известен случай, когда такой диагноз поставили 31-летней женщине, которую до этого 18 лет лечили от туберкулеза.

Читать еще:  9 книг о Великой Отечественной войне, которые нельзя не прочитать

Слава богу, на помощь приходят люди, компании и благотворительные организации, которые стараются обеспечить пациентов всеми необходимыми лекарствами. Сегодня именно благотворительность стала самым коротким путем к обеспечению качественной и своевременной терапии.

Опубликован в газете «Московский комсомолец» №25241 от 23 декабря 2009

  • Самое интересное

Популярно в соцсетях

© ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец» Электронное периодическое издание «MK.ru»

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Свидетельство Эл № ФС77-45245 Редакция — ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец». Адрес редакции: 125993, г. Москва, ул. 1905 года, д. 7, стр. 1. Телефон: +7(495)609-44-44, +7(495)609-44-33 , e-mail info@mk.ru. Главный редактор и учредитель — П.Н. Гусев. Реклама третьих сторон

Все права на материалы, опубликованные на сайте www.mk.ru, принадлежат редакции и охраняются в соответствии с законодательством РФ.
Использование материалов, опубликованных на сайте www.mk.ru допускается только с письменного разрешения правообладателя и с обязательной прямой гиперссылкой на страницу, с которой материал заимствован. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал mk.ru, до или после цитируемого блока.

Для читателей: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля».
Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба».

Болезнь соленого поцелуя

От разрушения легких малыша спасет прибор, который бесплатно не дадут. Нужна ваша помощь

Трехлетний Арсений Слободенюк живет в Нижнем Новгороде с мамой, папой и старшей сестрой, одиннадцатилетней Линарой. В первые же дни жизни у мальчика выявили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. Из-за нарушения белкового обмена дыхательные пути и кишечник забивает густая слизь, которая мешает работе легких и пищеварительной системы. Для того чтобы мальчик мог нормально дышать, необходима целая схема терапии, включающая лекарства, ингаляции, лечебную гимнастику и дренажный виброжилет. Но он стоит больше полумиллиона рублей, таких денег в семье нет.

Вместо музыкальной карусели с разноцветными погремушками над кроваткой новорожденного Арсения висели капельницы: жизнь ребенка поддерживали лекарства и глюкоза, поступающие внутривенно. Малыш не мог самостоятельно есть и испражняться. Первый месяц жизни Арсений провел в реанимации. Маме разрешили его навестить только через неделю.

У трехлетнего Арсения сложное генетическое заболевание, при котором в легких образуется слизь. Чтобы ее удалять и ребенок мог дышать свободно, необходима специальная вибросистема, которая не оплачивается государством. Но без нее ребенок погибнет. Нужна помощь.

Стоимость вибросистемы 663 264 рубля.
На 17:00 (27.05.2020) 176 читателей «Ленты.ру» собрали 273 545 рублей.
19 779 рублей собрали телезрители ГТРК «Нижний Новгород».
61 825 рублей собрали читатели rusfond.ru

Не хватает 308 115 рублей

Сбор средств продолжается.

— Сыночек был совсем малюсенький, — вспоминает Юлия, мама мальчика. — Личико крошечное, а выражение глаз недетское — будто взгляд старика, уставшего от боли.

О том, что у ребенка будут проблемы со здоровьем, Юлия узнала на 17-й неделе беременности. На УЗИ ей сообщили, что у сына закупорка тонкой кишки. «Скорее всего, ребенок наглотался околоплодных вод, — предположил врач. — Такое бывает».

Арсений родился на месяц раньше срока и весил два килограмма. У него были тоненькие ручки и ножки и большой шарообразный живот. Несколько дней малыш не мог сходить по-большому. Врачи обсуждали вопрос об удалении кишечника.

— Арсюшу спас хирург из нижегородской детской больницы, — вспоминает Юлия. — Он предложил чистить кишечник после каждого кормления. В результате обошлись без операции. В реанимации ребенку провели генетическую экспертизу. Через несколько дней пришел результат: муковисцидоз.

— Муковисцидоз еще называют «болезнью соленого поцелуя», — объяснил генетик, осматривавший ребенка. — Есть примета: когда мама целует новорожденного с таким заболеванием, она чувствует на губах привкус соли. У больных муковисцидозом нарушен водно-солевой обмен, слизь густеет и забивает легкие, это приводит к инфекциям и разрушает легочную ткань. То же самое происходит в поджелудочной железе, которая теряет способность расщеплять жиры. Чтобы нормализовать процессы пищеварения и дыхания, необходимо комплексное лечение.

В больнице Арсению наладили пищеварение и выписали домой, где их с мамой ждали папа и старшая сестренка.

— Мы все пребывали в глубоком шоке, понадобилось четыре месяца для осознания, что муковисцидоз сына — это на всю жизнь, — признается Юлия. — И то, как он ее проживет, зависит только от нас с мужем.

Арсению оформили инвалидность и подобрали схему лечения: диета, упражнения, ингаляции, фермент для разжижения слизи. В полтора года случилось то, чего родители больше всего боялись: ребенок заболел бронхитом.

Читать еще:  От протестантизма к Православию: 30 лет спустя

— Сеня заходился от кашля, — рассказывает Юля. — В груди у него все хлюпало и кипело, как в котле. Но откашлять скопившуюся мокроту никак не получалось. Малыш не спал ночами, и мы вместе с ним. Для разжижения мокроты Сене делали ингаляции, а потом массаж.

Из-за болезни Арсений плохо рос и медленно прибавлял в весе. В Приволжском исследовательском медицинском университете, в котором ребенок наблюдался каждые полгода, врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание.

Однако чиновники из областного минздрава заявили, что лечебное питание больные муковисцидозом получают только по жизненным показаниям, а у Арсения другая ситуация.

— Я судилась с нашим минздравом целый год, — рассказывает Юлия. — Это был первый случай, когда мама ребенка с муковисцидозом выиграла суд. Я знаю, что после меня в суд также обратились другие мамы больных детей.

В апреле Арсению исполнилось три года. Если не знать его непростую историю, то ни за что не догадаешься, что у ребенка тяжелое заболевание и его жизнь полностью зависит от лекарств, ингаляций и приборов для выведения мокроты. Он так же носится по всему дому, как обычный малыш его возраста.

— Толя, Толян, — бойко представляется Арсений и убегает по своим делам.

— Вот придумал себе имя — Толян, — вздыхает мама. — Просто раздвоение личности какое-то. У нас и знакомых-то с таким именем нет. Откуда взял только?

Последний раз Арсений болел в апреле. С температурой под 40, диким изматывающим кашлем и изоляцией в отдельном боксе. Целый месяц его лечили антибиотиками. Кашель утих, но мокрота, забившая легкие, никак не выводится. А это благоприятная среда для размножения опасных бактерий, в том числе золотистого стафилококка и устойчивой к антибиотикам синегнойной палочки.

Для эффективного очищения легких врачи рекомендуют специальную вибросистему — жилет, который подключается к прибору для откашливания и начинает вибрировать, постепенно выгоняя мокроту из легких. Однако эта система не включена в список жизненно необходимых средств для детей с муковисцидозом. На доказательство ее необходимости в суде могут уйти долгие годы. Но трехлетнему Арсению она нужна прямо сейчас.

Больная муковисцидозом девушка-подросток вышла на пикет к Минздраву РФ с плакатом: «Хочу жить!» (ФОТО)

В пятницу, 29 ноября, у стен Министерства здравоохранения России прошел одиночный пикет. Девушка-подросток держала в руках плакат с надписью «Хочу жить!» и воздушные шарики. А рядом с ней стоял кислородный концентратор. Пикетчица больна муковисцидозом и уже не может дышать без аппарата, сообщила в своем Facebook Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания.

«Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения заграницей начнут умирать!», — пишет Ольга Шилина, которая прекрасно знает, с чем вскоре столкнутся родители детей с этим генетическим заболеванием.

Из-за всероссийской кампании импортозамещения, провозглашенной президентом и правительством в ответ на международные санкции, введенные после их действий в Крыму и на Востоке Украины, оригинальные медицинские препараты стали массово замещать в России на дешевые и непроверенные аналоги — дженерики, которые имеют тяжелые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем — вызывают серьезные осложнения.

В то время как в западных странах с муковисцидозом люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России — это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.

«Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат», — рассказала 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается еще и в том, что за время приема низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее проверенное лекарство может стать бесполезным.

Аналогичные пикеты и акции протеста ранее уже проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре. Их единственное требование — вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания. Сегодня родители вместе с больными детьми вышли на пикет к зданию правительства Самарской области. Они также держали в руках плакаты «Хочу жить!».

27 ноября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми медицинскими препаратами пациентов с муковисцидозом.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector