0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Мир «солнечных детей»: две стороны одной медали

Аутизм. Солнечные дети. Часть 6.

С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.

«Солнечные дети действительно обычно УО или ДЦП. Аутисты — дети дождя. НО: почему цикл и был назван солнечные дети — достаточно не помочь детишкам до 7-10 лет и будет синдром Маугли, а потом УО и уже детям не помочь никак. Многие этого не понимают к сожалению, концентрируясь чисто на одной проблеме. Даже спецы часто берут только свое направление, забывая что невозможно в одиночку тот же аутизм скорректировать. Мы то же с год пытались в одного спеца и спец методиках порешать. Теперь идет комплексная работа. И солнечных детей у нас нет. Мы просто не допускаем их появления.» © Grand

Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.

Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.

При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом — это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.

Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах . запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка — полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон — норма?

Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: «Ваш сын — гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами.»

Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: «Ваш сын — умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома».

Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»

Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.

Когда б вы знали, из какого сора

Растут стихи, не ведая стыда,

Как желтый одуванчик у забора,

Как лопухи и лебеда.

Смотрю на мою кровиночку. Слез уже нет, глаза сухие, все выплакала за ночь, подушка насквозь мокрая. Вчера невролог подтвердила диагноз, которого я уже подсознательно ожидала. У моего сына — аутизм. Не помню как дошла домой, не помню что делала. Очнулась только утром, когда ребенок уронил на кухне кастрюльку и громко зарыдал. Подскочила, утерла слезинки, покормила. Вытерла пол, стены, стол. Так он и не научился есть аккуратно. Научится ли?

Играет в уголке, что то напевая. Прислушиваюсь. Песенка из какого то японского мультика. С удовольствием и не отрываясь смотрит мультики без перевода, повторяет слова. Уже три года он живет своей жизнью. Меня и отца он не замечает. Обращаться к нему бесполезно. Если пытаться отвести куда нибудь будет орать и плакать, может биться головой об пол в истерике. Каждый выход «в свет» — мученье для меня и огромный стресс для него, каждое новое впечатление, любое незнакомое лицо, и сразу в глазах страх испуганного зверька.

К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила » пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.

Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.

Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: » не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.

Собачки добрые, они с удовольствием подбегают и облизывают лицо малышу, который радостно хохочет. Надо бы завести свою, но кто с ней будет гулять утром и в обед. Ребенка оставить одного нельзя, а гулять сразу с двоими, требующими присмотра — нет уж, увольте. Вон пришла персиянка, вылизывает мордочку после еды, сейчас опять подерутся, кому понравится когда тобой пыль в доме вытирают. Ходит весь исцарапанный, но спят только вдвоем, обнявшись и посапывая.

Звонок в дверь. Сынишка сразу прячется в детскую палатку, поставленную посреди комнаты, это его дом, пока он там, никто не имеет право его побеспокоить. Там же сложены все самые любимые его игрушки. Это его Мир, его Вселенная, туда никому нет входа. Все его заботы и печали, его горе и радость, его мечты — всё там.

Открываю. Родители. Принесли продукты, т.к. ходить за покупками я не могу, все покупают или муж или родители. Ставлю чай. Раскладываю в холодильник покупки, заодно достаю белую шоколадку и мед. Печенье, белый хлеб, ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес, мюсли, хлебобулочные изделия, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром, молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло, пироги, булочки, шоколадные плитки и батончики, конфеты, черный шоколад — все это и многое чего еще ребенку нельзя, соответственно и мы не едим, т.к. он будет просить и плакать.

Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.

Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.

К родителям идти не хочется, будут опять прятать глаза, фальшиво говорить, что ребенок хороший. О диагнозе они не узнают еще долго, потом муж случайно проговорится. Сотовый. Муж. Спрашивает, что купить — потерял список. Диктую. Вспоминаю, что забыла про памперсы. Звоню.

Читать еще:  «Сделай такой фильм. Ты единственная из нас всех уцелеешь»

Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.

Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.

Многодетная мама из Владимира отстаивает права «солнечных» детей

— Если б не поддержка родственников, справиться с бедой трудно, – признается она. Но с этим у многодетной мамы из Владимира все в порядке. За нее и малышку Танюшку готовы встать стеной муж Дмитрий, свекровь, сестры и сыновья.

«Будете отказываться?»

Ольга вспоминает, как в воздухе прямо-таки витала фраза: «Вы будете отказываться от ребенка?» Вроде бы вслух ее произнесли один раз, но казалось, что об этом спрашивают все вокруг.

Да и позже в роддоме главный врач ей честно призналась: 80% таких детишек мамы оставляют. И растут такие дети в детских домах и спец.интернатах.

Но отказываться от дочки Ольга при поддержке мужа решительно не собиралась. Новорожденную малышку выписали из роддома на две недели позже мамы. Проверяли маленькое сердечко – у 60% таких детей бывают пороки сердца. Но, к счастью, статистический процент не коснулся Танюшки. У нее оказалось все нормально. А Оля эти пару недель сильно переживала.

Встречать девочку в больницу приехали всей семьей. Ее приняли и полюбили! И жизнь продолжилась…

Первым словом будет «папа»!

— Месяц за месяцем я стала узнавать, как правильно ухаживать за особенным ребенком, — рассказывает Ольга. — Познакомилась с московским благотворительным фондом, помогающим семьям с детьми, у которых синдром Дауна. Туда можно ездить на консультации и занятия первоклассных специалистов. Там есть свой специализированный центр типа детского сада, куда деток из Москвы привозят каждый день. У нас такой возможности нет, но раз в три месяца мы выбираемся всей семьей. Нам рассказывают, какие нужны игрушки, какая коррекция. Все бесплатно!

— Старших сыновей, 10-летнего Ивана и 14-летнего Андрея, в московские поездки берем с собой, мы все привыкли делать вместе, — добавляет многодетная мама. – Мальчишки и в этом центре находят себе дела. Однажды, а они у нас крепкие ребята, помогли разгрузить машину спонсора, привезшего для детей игрушки и средства реабилитации. За это получили мешок с подарками для Танюшки.

С мужем они вместе 17 лет, венчались в церкви. Друг за друга держатся, делятся сокровенным, и потому понимают друг друга с полуслова. Дмитрий, кстати, входит в Совет отцов в школе, где учатся сыновья, и находит общий язык с трудными подростками, которых мамы воспитывают в одиночку. А в маленькой дочке, которую называет дюймовочкой, он души не чает! Ольга смеется: первое сказанное слово точно будет «папа»…

— Раз-два! – с помощью музыкальной игрушки старший брат Ваня учит Танюшку считать и подпевать. В свои 11 месяцев кроха активно реагирует на мелодии и лучезарно улыбается, обнимая брата. А еще девочка стоит и ползает. Несмотря на то, что мышцы у нее из-за особенностей заболевания, мягкие как вата. Потому и требуются регулярный массаж и гимнастика. Заведующая детской поликлиникой с пониманием отнеслась к маленькой пациентке и пообещала всяческую помощь.

Сокращая дистанцию

По статистике, ребенок с 21-й лишней хромосомой рождается примерно один на 700 малышей. По наблюдениям владимирских акушеров, в одном роддоме таких рождается один-два ребенка в год. Их называют солнечными из-за того, что даже во взрослом возрасте они остаются добрыми и наивными, посылая лучики счастья всем окружающим. Ни мама, ни отец не виноваты в этой патологии.

Так получилось, что активная Ольга, сама сотрудник управления социальной защиты населения г. Владимира, стала искать через интернет мам с детьми, у которых есть синдром Дауна. Другого способа познакомиться нет, поскольку медики такую информацию не разглашают.

Откликнулись мамы из Владимира, Юрьева-Польского, Кольчугина, Коврова, Гороховца. И подружились, стали общаться. Так родилась идея создать свою общественную организацию, которая бы объединяла и помогала решать проблемы. В марте этого года Владимирская региональная организация инвалидов с синдромом Дауна «Сокращая дистанцию» была официально зарегистрирована. Ее председателем стала Анастасия Бочарова, а Ольга Папушкина – учредителем. А всего в нее вошли 30 человек. Добавим, наша героиня входит еще и областной совет многодетных семей.

Уроки доброты и социальные нормы

Октябрь во всем мире считается месяцем осведомленности о людях с синдромом Дауна. И наши молодые мамы-общественницы создали странички своей организации «Сокращая дистанцию» в социальных сетях. Устраивают «вылазки» семьями на турбазу «Ладога». Вместе решают проблемы и готовы проводить «уроки доброты».

А еще вместе с волонтерами-фотохудожниками подготовили плакаты с портретами своих солнечных детишек и собираются организовать фотовыставку. В противовес косым недобрым взглядам окружающих, к которым, к сожалению, очень трудно привыкнуть!

— Косятся! И морально это вынести тяжело, — признается Ольга. – Такой уж стереотип у нас в обществе сложился: раз ребенок с синдромом Дауна, значит что-то жуткое. Но моя доченька – самая прекрасная на свете девочка!

Как-то раз Ольга встретила на улице женщину с взрослым 21-летним сыном, тоже с синдромом Дауна. Кинулась к ней, решила ее спросить: так что же самое главное нужно делать, чтобы особенный ребенок рос счастливым?

— В первую очередь надо научиться не стесняться своего ребенка. Не предавать! Он такой же, как все! – ответила женщина.

А сам паренек, как выяснилось, эрудированный, пишет стихи, сказал слова, которые поразили Ольгу не меньше:

— Наконец-то кто-то заинтересовался мною как личностью! Мама, да ты меня в краску вгонишь своими подробностями…

Папушкины после рождения дочки-инвалида (детям с синдромом Дауна дают инвалидность до 18 лет) хотели встать в очередь на получение собственного жилья – сейчас они живут вшестером в трехкомнатной квартире у матери Дмитрия. Однако помешало то, что Ольге была приписана доля в старом деревенском доме. Она позже от этой доли отказалась, однако на очередь теперь не имеет встать пять лет. Хотя и не укладывается многодетная семья по жилью ни в какие социальные нормы. В одной комнате живет свекровь, вторая отдана мальчишкам, в третьей – они с мужем и маленькая дочка.

Помогает то, что все любят друг друга и очень дружные. Однако Ольга переживает за будущее. Она узнала, что детей с синдромом Дауна берут в детский сад, а в обычную общеобразовательную школу нет.

— Но почему? – недоумевает многодетная мама. – Чем они хуже, солнечные дети? Почему им нельзя сидеть рядом с другими детьми за партой и почему предлагается только домашнее обучение? Ведь им так важна социализация.

Как общественник и мама особенного ребенка она ищет ответы на эти вопросы, помогая таким же, как она.

Просто они особенные

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые «не как все». Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый «особый».

Читать еще:  Больничный Человек-паук и обручальное кольцо из торгового автомата

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык — синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького «солнечного мальчика». Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его «особого» наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. «Солнечная девочка» примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам «солнечная девочка» имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин «болезнь Дауна»? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза — эпикантуса — таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет — в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще — отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих «детей солнца».

Кстати, название болезни — «монголизм», или «монгольский идиотизм», — с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин «синдром Дауна» (в России более принято название «болезнь Дауна») лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все «солнечные дети» похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми «монголоидными» глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато «дети солнца» редко болеют онкологическими заболеваниями.

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения — 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних — 1:365. Среди 40-летних — 1:100. В 49 лет — 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще — во время беременности, число рожденных «солнечных детей» уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри «ребенок-солнце», девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами «солнечного человека». К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю «солнечных детей» в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все «солнечные дети» очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, «солнечные дети» обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, — яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений — тоже.

Читать еще:  Логопед Ольга Азова: Я всегда делала ставку на хулиганчиков

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения «солнечных детей», необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их «солнышек»! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано «обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок», значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Мифы о «солнечных» детях

Полный текст публикации

Давно прошли времена, когда говорить о людях с ограниченными возможностями было не принято, но мифы о детях с синдромом Дауна продолжают жить.Беда в том, что несмотря на обилие информации в обществе распространены мифы о таких детях, которые зачастую приводят к отказам от них. Многие, к примеру, ошибочно думают, что они неспособные, умственно отсталые и агрессивные.

Гульшат КУРАМШИНА

Мифы о «солнечных» детях

Уфимские ВЕДОМОСТИ №47 от 19.11.09

Давно прошли времена, когда говорить о людях с ограниченными возможностями было не принято, но мифы о детях с синдромом Дауна продолжают жить. Как и раньше, родив малыша с этим диагнозом, в панике женщина может оставить его в казенном учреждении. Вот и в этом году два уфимских грудничка с этим заболеванием навсегда лишились родительского тепла. Об этой проблеме мы беседуем с Людмилой Сахаповой, председателем РОО «Содействие» РБ (Региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна).

— Людмила Ивановна, сколько детей с синдромом Дауна рождается у нас в республике?

— Удивительно, но несмотря на диагностику число таких детей остается постоянным, это примерно 50 младенцев в год. В 2009-ом по республике их родилось уже 39.

Беда в том, что несмотря на обилие информации в обществе распространены мифы о таких детях, которые зачастую приводят к отказам от них. Многие, к примеру, ошибочно думают, что они неспособные, умственно отсталые и агрессивные. Эти люди забывают, что развитие ребенка во многом зависит от внимания к нему родителей. Те дети, которые воспитываются в семье, получают большие возможности и в своем развитии превосходят брошенных.

— Почему же люди, мечтавшие о ребенке, в один миг отказываются от него?

— Любая мама, у которой родился малыш с синдромом Дауна, оплакивает потерю «идеального» ребенка. Если женщина ожидает девочку, она мечтает о ее ярком будущем отличницы. Если мальчика, что он непременно станет бизнесменом или президентом. Диагноз же, по мнению мамы, перечеркивает эти грезы сразу, раз и навсегда.

— Как помочь женщине, родившей малыше с синдромом Дауна?

— Говорить сразу после родов, что она может отказаться от ребенка, просто преступление. Женщина не в состоянии адекватно проанализировать ситуацию. Она еще не осмыслила, что произошло, способна ли она с этим жить или нет. Мне кажется, что должен быть установлен кризисный период — не менее 2-х месяцев, в течение которых женщина смогла бы разобраться в своих чувствах. Сразу после озвучивания диагноза необходимо предоставить ей достоверную информацию, телефоны родителей, воспитывающей таких детей, и психологическую поддержку. И ни в коем случае не пытаться делать прогнозы развития ребенка. У каждого свой индивидуальный жизненный сценарий.

— Как это коснулось вашей семьи?

— У нас с мужем трое детей. Старшему сыну 16 лет. Четыре года назад родились двойняшки. Первой — Настя, через 15 минут — Володя. Совершенно разные дети, и с разным набором хромосом. У Насти синдром Дауна. 8 восемь месяцев она перенесла тяжелую операцию на сердце. Шансы выжить были пятьдесят на пятьдесят. Мы решили, что, если хирургическое вмешательство пройдет успешно, мы скажем старшему сыну о ее диагнозе, а если нет — тему эту поднимать не станем. Настя выжила. Узнав правду, сын сказал, что любит сестренку и всегда будет её любить. Мысли оставить дочь в роддоме у нас не возникало, но после ее рождения моя жизнь кардинально изменилась, Мне никто ничего не объяснял, два года я сама собирала информацию и решала возникающие проблемы.

— До рождения Насти я 10 лет работала с детьми, теперь — больше с родителями.

— Куда могут обратиться родители, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна?

— Сегодня на базе городского Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями (ул. Октябрьской революции. 73/1) работает клуб для родителей таких детей до двух лет. Женщине, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, желательно посетить его, познакомиться с семьями, узнать отношение других людей к ситуации и только после этого принять решение.

Кроме от того каждые три месяца мы проводим собрания родителей со всей республики, куда приглашаем квалифицированных специалистов.

Кстати сказать, если мужчина любит свою жену, планировал рождение здорового малыша, он также испытывает сильное потрясение и страдает не меньше супруги. Но если женщин принято успокаивать и жалеть, то мужчина чаще остается со своим грузом несбывшихся надежд наедине с самим собой. Им тоже нужна помощь.

— Чего ожидать родителям от ребенка с синдромом Дауна?

— Лишняя хромосома предполагает задержку в развитии. Но ребенок все равно пройдет все этапы: сядет, побежит, за-говорит, но чуть позже, чем обычные дети. Навыки и способности ему даются в том же объеме. Он может сам себя обслуживать в детском саду, держать вилку и ложку. Если правильно с ним заниматься, у него можно развить хорошую речь. Конечно же, если родители не заинтересованы в успехах ребенка и не верят в них, отставания будут только накапливаться.

— Такие дети могут добиться успеха в жизни?

— Безусловно. Меня окрылила история о том, как за рубежом несмотря на свой диагноз мужчина смог работать дальнобойщиком. Такими способностями обладают и не все обычные люди. Конечно же, восприятие успехов ребенка меняется. Когда не требуешь и не ждешь от дочери чего-то особого, радость от ее побед во много раз сильнее.

— Можно ли сказать, что отношение к детям с ограниченными возможностями в социуме изменилось?

— Радует, что люди перестают видеть в таких детях страшилищ. Они могут быть устроены в обычную школу, найти себе кружок по душе. По закону им в этом никто не откажет, важно соизмерять способности и возможности самого ребенка. Однако многие родители по-прежнему ошибочно полагают, что все двери для детей с синдромом Дауна закрыты.

Часто я замечаю и нелепый формализм. Перед посещением детского сада нам выдали справку, где врач по «форме» написал; «Здорова. Болезнь Дауна». Во время простуды в медкарте появилась еще одна запись: ОРВИ. Болезнь Дауна», а после лечения: «Здорова. Болезнь Дауна». Попробуйте заменить «болезнь Дауна» сочетанием «кудрявая голова». Комично. И опять же юридически нигде нет никакого документа, обязывающего врача из раза в раз делать такие записи. А на деле откроешь карточку; «Даун, Даун, Даун…». Зачем так травмировать родителей?

К сожалению, правильно воспринимают критику не все.

Многие склонны изображать жизнь семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, в черных тонах, но есть заболевания гораздо серьезней.

Моя мама однажды мне сказала: «Ты не думай, как ты с этим будешь жить, подумай, как ты с этим будешь умирать». И мы решили: будем жить счастливо.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector