0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Мама моя пришла в ужас, но я усыновила детей с ВИЧ-статусом

Лишние люди: Семья усыновила мальчика с ВИЧ — соседи выжили их за это из родного города

Очень сильно эмоционально зацепила эта статья.

В ней много неординарного: и самоотверженность приемных родителей, не захотевших оставить пусть приемного, но уже «своего» сына умирать одного, скотство и подлость тех, кто должен был бы помогать — врачей и органов опеки, и какое-то средневековое мракобесие не только окружающих, но и органов опеки. А мнения т.н. экспертов вызывают по сути только горькую иронию, т.к. ни помочь семье, ни остановить травлю никто не может.

Но размышляя понимаешь, что однозначных ответов или разделения «белое-черное» нет.

Маме мальчика звонят с угрозами, а соцопека не пускает в кружки.

Многодетная приёмная семья из Искитима (Новосибирская область) год назад взяла 6-летнего мальчика из Тогучинского детдома. Вскоре приёмные родители проверили мальчика на туберкулёз, от которого умерла его биологическая мать, но внезапно узнали, что у него ВИЧ. Прожив месяц в сильнейшем стрессе, семья решила, что не бросит ребёнка умирать.

Когда ребёнок вернулся домой, против семьи ополчились жители Искитима: работники соцслужб не хотят допускать в первый класс, а анонимы просят уехать из города. Приёмная мама Мария рассказала НГС пронзительную историю борьбы с людской молвой, собственными страхами и системой, где запросто могут забыть взять у сироты анализ на ВИЧ, — эксперты объяснили, почему в маленьких городах травля намного сильнее, чем в городах-миллионниках, и почему семья не сможет добиться справедливого наказания за разглашение врачебной тайны.

Имена всех членов семьи изменены из соображений безопасности героев публикации.

В солнечный апрельский выходной многодетная семья выходит из зоопарка и удивлённо обсуждает, как там сегодня людно — очередь в кассы растянулась на десятки метров. Мама спрашивает малышей, кто из зверей им больше всего понравился.

— Тигр! — немногословно отвечает самый маленький мальчик Саша. Поездки в зоопарк он ждал больше всех, ведь никогда там не был. Ему уже 7 лет, но выглядит он младше сверстников — небольшого росточка, худенький и всё ещё болезненно бледный. Как и большинство детей супругов Марии и Николая из Искитима, в семью он попал из детского дома прошлой весной.

Спустя несколько месяцев врачи объявили, что мальчик не жилец: по прогнозам медиков, внезапно диагностированный ВИЧ не оставлял ему никаких шансов.

Стать приёмной мамой Мария решила, ещё будучи подростком. Когда родные дети подросли, она уговорила мужа Николая взять первого ребёнка из детдома. Вскоре семья стала такой большой, что не умещалась в городскую квартиру, тогда они нашли недорогой недостроенный дом и обустроили его под себя — в нём появились раздельные спальни для девочек и мальчиков, игровая комната, где дети могли проводить время и смотреть мультфильмы. В феврале 2018 года Мария и Николай вновь решили стать родителями, в Тогучинском детском доме им предложили посмотреть шестилетнего Сашу, которого воспитатели ласково прозвали «маленьким старичком».

«Он идёт в тапках в клеточку, в трико, в футболке. Руки к животу прижаты — прям дед из больницы. Откуда я знаю, почему он так ходит? Мало ли, что у него было в семье», — вспоминает первую встречу Мария.

Спустя год женщина говорит, что детдом отдал им ребёнка при странных обстоятельствах — приёмная мама подозревает, что в детдоме знали о плохом состоянии воспитанника, но умолчали.

«Что меня насторожило в Тогучине. Сперва мне сказали, что всё нормально, родители умерли от туберкулёза, но его от всего пролечили. Когда в последний день я приехала с мужем, я попросила всё снова рассказать при нём, ведь нам вместе воспитывать. Позвали медсестру, она положила папку на колени, глаза опустила и сказала, что всё нормально. Перед тем, как мы его забрали, ему делали МСКТ, говорили, что, пока не будет результатов, его не отдадут нам. Узнаём, что его закрывают в бокс, потому что заболел. Сейчас-то я понимаю, что они узнали про распад лёгкого и закрыли его, думали, что делать, и решили передать нам. Утром закрыли, а вечером звонят, чтоб завтра забирали, температура прошла. А медсестра только коленками трясла», — Мария рассказывает, как стремительно им отдали мальчика.

Медики только настаивали поставить Сашу на учёт к фтизиатру для профилактики. По прописке мальчику сделали пробу Манту — реакция была отрицательной.

Фтизиатр посоветовала сделать в платной клинике КТ лёгких, чтоб исключить туберкулёз, — исследование показало, что у мальчика распад правого лёгкого. Семья быстро собрала нужные для госпитализации анализы, но в последний момент выясняется, что им забыли дать направление на ВИЧ — без него положить в больницу невозможно.

«Я говорю, а как он пойдёт домой? У него открытая форма туберкулёза, распад лёгкого, а у меня другие дети дома. Дали таблетки хлорки, сказали: разведёте две штуки на ведро и всё обработаете», — рассказывает Мария о скандале во взрослом отделении искитимской туберкулёзной больницы. Саша несколько недель лежал в больнице, про тест на ВИЧ семья уже забыла, когда внезапно их стали сторониться знакомые.

«Был уже август, приезжаю к знакомой, тоже приёмной маме. Смотрю, она как-то не так со мной разговаривает. Спрашиваю, в чём дело. Ну вот, звонили про Сашу, у него ВИЧ. Это они с другой приёмной мамой звонили своей знакомой сотруднице больницы. Говорят, мы его увезли под порог и там оставили, что у него ВИЧ, туберкулёз, что он не жилец и что мы увезли его умирать», — от такой сплетни женщине стало плохо.

Через пару дней врачи из больницы в Мочище позвонили Марии и поставили перед фактом — у Саши ВИЧ, а вовсе не туберкулёз.

«Я полчаса в машине проплакала, потом мужу позвонила. Не знаю, как до дома доехала. Честно, мы не собирались его забирать. Страх, обида, жалость — жалость прежде всего к себе, ведь Сашу я знала всего два месяца, а себя 45 лет. Как я буду жить, если кто-то узнает? Как дети? Им же не дадут в школе жить. Раз у Саши ВИЧ, то и у всех тоже. Тогда меня всё это волновало. Переводить в другие школы? Да у нас Искитим!» — рассказывает Мария об ужасе, который они тогда испытывали с мужем. Сплетня стала гулять по Искитиму, и всем знакомым семьи вдруг стало некогда общаться с супругами — прежние друзья стали отказываться от общения, говоря, что очень заняты.

Единственная не отвернувшаяся подруга дала Марии телефон врача Новосибирского центра СПИД — разговор со специалистом развеял всю панику, она объяснила, что невозможно заразиться бытовым путём.

«И я подумала: а что мне все эти знакомые? Мне что, с ними жить? А Саша без нас умрёт. Они взрослые, они выживут, а он маленький», — Мария рассказала, что потребовался месяц, чтобы преодолеть шок от диагноза и решить остаться с мальчиком. С начала антиретровирусной терапии мальчик медленно пошёл на поправку и Новый год он встретил уже с семьёй.

После больницы Мария решила записать ребёнка на массаж, лечебную физкультуру и кружки детского творчества, но в соцзащите её встретили в штыки — другие мамы уже рассказали сотрудникам о ВИЧ-положительном статусе мальчика.

«Мне говорят: «Маш, ты что, не понимаешь? Все же знают! Как мы будем после него детей пускать? Нам что ли после него всё с хлоркой перемывать? Неси справку, что он не опасен».

Вышла из соцзащиты в шоке. Пришла к заведующей больницей, пообещали справку. Но зачем мне его теперь туда вести? Чтоб ножницы за ним боялись взять? Как массаж будет делать? А как на ЛФК? Там ходят босиком, строят из кубиков, лазят по лестнице — тоже с хлоркой будут перемывать? Решила, что не надо нам никакой справки, лучше мы платно сходим, у него информационный голод, ему нужно заниматься», — рассказывает о травле Мария.

Прошлой осенью Саше исполнилось 7 лет, но из-за больниц он не пошёл в первый класс. Скоро ему исполнится 8, но родители опасаются, что в Искитиме Сашу не пустят ни в одну школу: медики уже убеждают семью выбрать домашнее обучение либо отправить в коррекционную школу, где дети с умственной отсталостью, хотя Саша не имеет никаких отклонений по развитию.

«В больнице ответили: «Идите в 7-ю школу [коррекционная школа в Искитиме]». Он разве умственно отсталый? Или дети с умственной отсталостью могут с ним играть, а нормальные не могут? Дали направление на ПМПК — комиссия решит, можно ли ему в школу. Представьте, какой спрос с меня будет, если я не отправлю его в школу? Вызовут в администрацию, а с комиссией до сих пор тянут», — женщина считает, что медики не допустят его к детям

Кто из сотрудников больницы рассказал знакомым о результатах анализа Саши на ВИЧ, Мария не знает. Молчат и мамы, которые первыми стали распространять слух по Искитиму.

В СУ СК РФ по Новосибирской области подтвердили, что сейчас идёт доследственная проверка по факту нарушения врачебной тайны.

На днях Марии позвонил незнакомый мужчина с неизвестного номера и вежливо попросил «решить свои проблемы самостоятельно» — то есть определить Сашу в частный детский сад и школу, а лучше бы вообще уехать из города. Одноклассники старших детей стали просить не говорить их мамам, что они заходили к ним домой. Недолго думая, Мария поняла, что родители тех одноклассников — либо дальние родственники, либо имеют общих друзей с сотрудниками опеки и врачами искитимских больниц. Сейчас супруги Мария и Николай выставили огромный дом на продажу — сперва они оценили дом в 4,3 миллиона рублей, но покупателей нет даже после снижения цены. Семья боится, что за эти деньги они не смогут найти подходящее жильё в Новосибирске, они готовы даже вновь вернуться к жизни в многоэтажном доме.

Читать еще:  Новомученики: за веру — или за царя и Отечество?

«А что делать? Зато кто нас здесь знает? Мы здесь можем смешаться с толпой», — вздыхает Мария.

Именно столь тесные связи среди жителей Искитима могли подтолкнуть медиков нарушить врачебную тайну, считает доцент кафедры социальной работы и социальной антропологии НГТУ Ирина Скалабан, — человеческие страхи и отношения для них оказались сильнее профессиональной этики.

«Здесь целый ряд факторов, которые могли поспособствовать. Во-первых, малый город — это микросоциум. Здесь более сильные связи и социальный контроль, отношения в значительной степени персонифицированы — все друг друга знают. Человек в маленьком городе не анонимен, там знают не только его, но его семью — маму, бабушку.

Там более жёсткая нормативная система, это приводит к тому, что человек в малом городе всегда более зависим от оценки, и та оценка носит более ярко выраженный персонифицированный характер.

Мы не просто кого-то не любим, а она фокусируется на конкретном человеке. С другой стороны, в таких городах мобильность низкая — приезжающих не так много, как уезжающих, более стабильное население. Для них «свой — чужой» имеет немного другие характеристики. Свой имеет схожие характеристики, а другой у нас сразу становится чужим и враждебным — такое мы видим в отношении этнических мигрантов. Есть третий аспект: это проблема устоявшихся социальных страхов, которые сформированы телевизором и общественным мнением. Они превратились в стереотипы, которые действуют. ВИЧ — это страшно, мы не знаем, кто такой ВИЧ-инфицированный. У нас нет времени вникать во всё это, а в школе эти азы не даются», — объясняет профессор Ирина Скалабан, почему в маленьком городе боятся больше.

По мнению Ирины Скалабан, снизить социальное давление на больных поможет систематическое просвещение. Закон о врачебной тайне един и для столицы, и для самых отдалённых сёл, однако восприятие его может различаться в разных городах. Чем меньше город, тем меньше жители верят, что земляки подадут на них в суд.

«У вас есть инструкция, которая неизвестно когда сработает, неизвестно, будут ли за её нарушение наказывать. Зато у вас есть соседи и дикие социальные страхи. Я более чем уверена, что те профессионалы боятся этого явления, равно как и все остальные, потому что они тоже не сильно вникали, что это такое, потому что раньше никогда не имели с эти дела. Чтобы сохранить профессиональный статус, вы должны быть достаточно компетентны, вы должны быть вовлечены в профессиональные отношения, понимать свои ролевые требования — они должные быть более значимы, чем социальные соседские», — пояснила Ирина Скалабан.

Специализирующаяся на медицинских спорах юрист Юлия Стибикина считает, что

даже если семья выяснит, кто же первый распространил диагноз мальчика, то всё равно не сможет претендовать на большую моральную компенсацию.

«С точки зрения уголовной ответственности это ничем не грозит [медработнику], а с точки зрения гражданского судопроизводства — имеют право на компенсацию морального вреда. В нашей практике таких прецедентов не было. Практика по таким делам мизерная, на большую сумму вряд ли стоит претендовать, ведь суд ещё будет оценивать степень физических и нравственных страданий, какой вред они от этого получили. Медика не отстранят, законом у нас предусмотрено отстранение от профессиональной деятельности только при привлечении к уголовной ответственности. Со стороны работодателя может быть дисциплинарное взыскание. Нет разницы, нарушил тайну врач или администратор: сам факт обращения в лечебное учреждение — уже врачебная тайна», — резюмировала Юлия Стибикина.

По закону. Россиянам с ВИЧ разрешили усыновлять детей

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

На законных основаниях

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

В мечтах о детях

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Реакция общества

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. «Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться», – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. «Полстраны теперь будет инфицированных», – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным «жить долго и полноценно». И болезни в быту незаразны.

«Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?» – написал Радимир.

Все как у всех

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что «в быту ВИЧ действительно не передается». «Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения», – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. «Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо», – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть «психологический порог», через который еще предстоит перешагнуть. «Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться», – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от «Единой России», доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос «обсуждался на заседании комитета». Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. «Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет», – уверен парламентарий.

Правда и мифы о ВИЧ

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

«Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим», – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно «с ВИЧ-инфицированными обниматься». Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

«К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей», – заключил Покровский.

ВИЧ по наследству: приемная мама о жизни с ребенком ВИЧ+

«Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела»

С вирусом ВИЧ сегодня живет уже третье поколение. Среди них много детей, родители которых передали им вирус «по наследству». Таких детей тоже бросают и тоже усыновляют.

Мы поговорили с тремя приемными мамами ВИЧ-положительных детей о том, — как это: взять такого ребенка в семью и жить с ним в нашем обществе? Все имена наших героев изменены.

Читать еще:  Меня зовут Хайди. Моя жизнь так же важна, как и жизни других людей

«Когда у сына пошла носом кровь, я испытала животный ужас»

Марина, приемному сыну Глебу 15 лет, в семье еще один приемный ребенок и один кровный.

— Вы осознанно взяли ребенка с ВИЧ-диагнозом?

Мы с мужем готовились стать приемными родителями, я заглянула в базу и поняла, что не могу смотреть на фото детей — словно ты в магазине, где должен одного взять, а остальным отказать.

Закрыла базу и решила: будь что будет, если у Бога есть для нас ребенок, он найдется. А вскоре в перепосте из ленты волонтеров увидела фото 10-летнего Глеба, и мы поняли, — вот наш сын и все тут.

Когда, стало известно, что он – ВИЧ-положительный, был шок. Мы тогда очень мало знали об этой болезни. Я думала, например, что ребенок с таким диагнозом очень слабенький и, вообще, скоро умрет.

Мы испугались, расстроились, но что делать, если он уже наш? Принимать и смиряться. Мы и смирились, и ни разу не пожалели о своем выборе.

Глеб у нас на терапии, а она такая сильная, что он даже гриппом ни разу не болел в периоды эпидемий. Вообще за все время жизни с нами ребенок болел один раз. А все болезни из детского дома (аллергия на еду, дерматит, регулярные воспаления лимфоузлов) у нас прошли, когда Глеб попал в семью, так что это уже не с ВИЧ связано, а с отсутствием ухода, любви и принятия.

Конечно, с таким ребенком важно знать правила безопасности, и мы все этому учились. Мы ходили в СПИД-центр, общались с родителями ВИЧ-инфицированных детей. Мы прекрасно знали, что в быту, даже через кровь, ВИЧ не передается. Но когда у Глеба пошла носом кровь и я стала вытирать ее, почувствовала почти животный страх.

Я знаю случай, когда у ВИЧ-положительной девочки выпал молочный зуб; женщина, хотя и готовилась ее взять, не смогла преодолеть страх и вернула ребенка.

А у меня в тот момент ощущения разделились: Глеб отдельно, его я люблю, болезнь отдельно, ее я боюсь.

Победила любовь, потому что страх больше не возникал. Мы моемся в одной ванной, пьем и едим из одной посуды. В нашей семье другие дети не знают о положительном статусе брата. Я не говорю – потому что это не мой секрет, придет время, захочет — скажет сам.

«О диагнозе сыну рассказал психолог»

— А как сам Глеб узнал о своем диагнозе?

— О том, что у него «страшная болезнь», Глебу сказали еще в детдоме. Подробно объяснять не стали, ребенок ведь, но «уточнили», что «от этой болезни он умрет, не дожив до 40». Когда Глеб только стал жить с нами, он меня предупредил: «мама, я скоро умру». Нам пришлось объяснять, что информация эта давно устарела.

О самом диагнозе ВИЧ мы рассказали Глебу в 11 лет, перед пубертатом, чтобы эта новость не совпала с гормональной перестройкой и подростковыми напряжениями. Рассказывал об этом психолог, сейчас я бы говорила сама, а тогда мне казалось, что профессионал это сделает лучше.

Увы, все прошло как-то скомкано. У Глеба в голове была каша, он испугался и замкнулся. Потом еще год мы работали с психологом фонда «Дети плюс» над исправлением ситуации.

Ему казалось нечестным, что хоть он ничего плохого не делал, и болезнь передалась от родителей, теперь всю жизнь нужно пить таблетки, мириться с тем, что болезнь неизлечима.

Переживал, что есть ограничения по выбору профессии. Обидно было чувствовать себя не таким как все, постоянно скрывать что-то важное о себе от других. «Мало мне детдомовского детства, так тут еще ВИЧ».

Я старалась с ним разговаривать, проводить аналогии: вот у меня – проблемы со щитовидкой, у кого-то – с сердцем, есть те, кто плохо видит и т.д. Мы все лечимся: кто-то таблетки пьет, кто-то носит очки, кому-то операцию делают. Говорила, что неизлечим не только ВИЧ, но и множество других заболеваний – диабет, астма, плоскостопие и др. Рассказывала ему о современных достижениях медицины. Я очень верю, что еще при его жизни найдут лекарство.

Сын тоже мечтает, что скоро ВИЧ смогут вылечить «навсегда». Пока же есть прогресс – 4 года назад он принимал по несколько таблеток утром и вечером, а уже год принимает всего 1 таблетку 1 раз в день. Это здорово упростило жизнь! Анонсированы препараты, которые можно принимать 1 раз в неделю, так что, на мой взгляд – все оптимистично.

Надеюсь, в скором времени мы сможем принимать терапию 1 раз в месяц или в год, и не думать о болезни ежедневно. И в любом случае, я считаю, что сейчас болезнь менее страшна, чем реакция на нее общества.

— Глеб сам принимает лекарства или вы это контролируете?

— Конечно, Глеб может забыть про лекарство, но тут есть свой лайфхак – будильник, а потом мой вопрос: выпил или нет? Еще на каждой баночке пишу число, когда нужно принять последнюю таблетку, таким образом, понимаю, были пропуски или нет.

Но при этом Глебу очень важно учить самостоятельности, потому что наступит день, когда он будет жить один.

Кстати, это основная проблема детей из детского дома с ВИЧ: они нередко в 18 лет просто перестают принимать терапию, ставя под угрозу не только свою жизнь.

«Друг шантажировал Глеба его диагнозом»

— Рассказывает ли Глеб о своем диагнозе друзьям?

— Нет, не рассказывает. Зачем? Однажды он поделился с другом, а тот начал его шантажировать, это была очень неприятная ситуация, даже вспоминать не хочется. Мы ее решили, но было очень непросто. У Глеба есть друзья, и я этому рада, но наученный этим опытом, он не спешит сообщать им диагноз.

— А вам приходилось озвучивать его статус?

— О диагнозе знает очень узкий круг лиц, мы не говорили даже родственникам. Знают приемные мамы с такой же ситуацией, врачи, психологи, некоторые наши друзья. Мы рассказали тем людям, в которых уверены.

От остальных я скрываю диагноз ребенка ради его же спокойствия. К сожалению, истории открытых диагнозов нас убедили, что лучше молчать.

Например, одну семью выгнали из поселка, где они жили. Другого ребенка не взяли в гимназию, отказав под благовидным предлогом сразу после того, как узнали о его статусе. А однажды в детском саду одна из мам на собрании всем рассказала о том, что в группе «вот эта девочка ВИЧ-больная» и дети начали бояться ребенка.

Мы этим случаям верим и не хотим проверять на себе. Поэтому ни в саду, ни в школе мы ничего не говорили, — закон это разрешает.

Единственно, я всегда сообщаю о диагнозе при посещении стоматологии (платной или государственной). Реакция бывает разной, один раз врач в испуге бегала по кабинету, не зная, куда положить инструменты.

Конечно, я не обязана об этом предупреждать, так как врачи должны каждого человека рассматривать как потенциально больного ВИЧ, гепатитом и пр. и принимать необходимые меры предосторожности. Ведь человек может просто не знать о своем статусе. Но все же говорю.

Знают и в поликлинике, где мы проходим ежегодную диспансеризацию, там заведующая адекватный врач, относятся с пониманием.

— Глебу уже 15. А если он влюбится? Как складываются его отношения с девушками?

— Девочки ему нравятся, и девочкам он нравится. Наш Глеб очень творческий, из детского дома он пришел спортивным и суровым парнем, не прочитавшим ни одной книги, но потом полюбил читать. Увлекается фотографией, рисует, играет в волейбол и катается на скейте.

Но опыта раскрытия диагноза «противоположному полу» пока не было. Все это нас ожидает в будущем. Пока отношения платонические, рассказывать про свой статус нет необходимости.

Но я объяснила Глебу, что, если он будет встречаться с девушкой, даже если это только поцелуи, он должен ее предупредить, т.к. это зона его ответственности.

— Опасается ли он быть отвергнутым из-за диагноза?

— Если любишь человека – то примешь. И как приемного ребенка, и как супруга или супругу. Я так думаю. У него есть наш пример. Мы были совсем не готовы (нам так казалось), но пришлось подготовиться и — получилось.

— Как вы думаете, что самое важное в проблематике, связанной с ВИЧ?

— Самое важное? Правда. Нужно говорить о ВИЧ правду, чтобы люди знали про технику безопасности и перестали паниковать, бояться. К сожалению, сейчас, едва узнав про диагноз, люди отгораживаются, могут начать травить. К чему это приводит? Боятся и больные и здоровые. Первые — стигматизации, вторые — заразиться.

На самом деле рядом с нами огромное число ВИЧ-положительных людей, которые молчат о своем диагнозе. ВИЧ все равно есть, но в ситуации, когда он считается «болезнью проституток и наркоманов», человек стыдится обратиться в СПИД-центр. Получается, что избегая темы ВИЧ, общество само увеличивает риски распространения инфекции.

Продолжение следует

Вирус ВИЧ выделяется из иммунной клетки. Фото Wikipedia/ National Institute of Allergy and Infectious Diseases

Рисунки Дмитрия Петрова

«Плюсики», таблетки и зубные щетки: Как я стала приемной мамой ребенка с ВИЧ

Оригинал

Пока власти то ужесточают правила усыновления детей ВИЧ-положительными родителями, то, напротив, дают послабления, СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю усыновления ребенка, с рождения живущего с ВИЧ.

Наталья — красивая девушка с веселой улыбкой и какой-то невероятной легкостью в общении. Через несколько минут после начала разговора становится понятен секрет ее обаяния — она спокойно говорит о вещах, которые многие предпочитают замалчивать. У нее с мужем девять детей, в том числе и двое приемных, один из которых живет с ВИЧ с рождения.

— Как вы нашли ваших приемных детей?

— Я вообще довольно активный человек, а то что у меня столько детей часто вызывает у окружающих ошибочное чувство, что мне должно быть очень тяжело со всем справляться. Бывало трудно, но я не представляю свою жизнь без детей, при этом у меня есть и личная жизнь. И все это как-то органично уживается. В какой-то момент, когда у меня было только семь детей, я успевала вести рубрику на популярном сайте для родителей о том, что значит быть многодетной мамой. И там увидела объявление о детях, которые ожидают усыновления. В описании к одному ребенку была пометка «плюсик», и я понимала только, что это означает ВИЧ. Документы для оформления приемной семьи я собрала быстро: на тот момент справки из диспансеров, что не стою на учете, подавала в опеку только я, от мужа нужно было только согласие. Прошла школу приемных родителей, где лишь на одном из занятий сказали, что ВИЧ-положительные дети при приеме АРВТ (антиретровирусная терапия — прим.ред.) являются «сохранными детьми». И все, никаких подробностей. Но в то время я уже полностью погрузилась в сообщество людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ): вступила в социальные сети для ЛЖВ, подружилась с равными консультантами, сходила на Школу пациентов в центр СПИД. И к моменту знакомства с детьми знала про ВИЧ от и до. Поэтому мой совет родителям, которые планируют взять «плюсиков» — идите и общайтесь с людьми, живущими с ВИЧ, задавайте вопросы врачам, чтобы к моменту, когда ребенок появится на пороге вашего дома, у вас в мыслях не было ни малейшего намека на то, что ВИЧ передается в быту.

Читать еще:  Преподобный Иоанн Лествичник: житие, проповеди, книги, молитвы

фото: Ольга Родионова

— Что происходило в первое время после того, как вы усыновили детей?

— Я до сих пор любовно считаю их «инопланетянами». Посудите сами, когда я ожидала кровных детей, то девять месяцев готовилась, родственники также «вынашивали» со мной каждого ребенка. А тут дети пришли в дом как бы ниоткуда, у них свои привычки, нравы, и первый год – это притирка. Хотя для нас первый месяц был практически медовым. Ребенок, который постарше, ощущала себя в интересном путешествии. Но через месяц поняла, что путешествие не закончится, и теперь она с нами навсегда, после чего уже показала нам весь свой характер. Я даже была этому рада, потому что это естественные эмоции человека. Потом она очень скучала по воспитателям детского дома – они были ей самыми близкими и родными людьми. Они менялись, но были на службе, а значит и настроение у них было относительно спокойное. Дома же у нас все по-другому: естественно свои ссоры, обиды, радости. И все это не по графику детского дома. Второй момент – домашний быт.

Старший приемный ребенок не сразу понимала, где ее вещи, и что их нужно беречь, что игрушки нельзя бросать на улице, что грязную одежду нужно отправить в стирку, и потом ее же чистую положить к себе на полку. Был смешной эпизод, когда дочь решила сама себе подстричь челку, получилось хорошо, и, вдохновленная этим, она подстригла приемную сестру. Другие бы, даже самые младшие дети, запротестовали, но этот ребенок решил, что так и нужно, раз старшие говорят, значит — правильно. Из моего личного опыта родителям: постарайтесь не брать в семью ребенка, где есть дети младше него. Приемный ребенок, который старше других детей в семье, находится в положении, что он пришел как бы на чье-то место, то есть нарушается привычная возрастная иерархия. Со временем мы разбирали эту ситуацию с психологом, мне очень помогали специалисты Ассоциации приемных родителей.

— Были опасения, связанные с тем, что у ребенка ВИЧ?

— Был один момент в самом начале, который вызывал у меня неадекватные опасения — детские зубные щетки. Мне казалось, что другие дети возьмут щетку ВИЧ-положительного ребенка. Конечно, весь этот страх прошел через несколько дней. Очень важно, чтобы в самом начале в телефонной трубке был голос компетентного товарища, который поддержит, выслушает и даст точную информацию в любое время суток. Я позвонила подруге-психологу с глупостями про зубные щетки, и она ответила: «Вирусная нагрузка у ребенка нулевая, расслабься». И я расслабилась. Позже меня одолевали мысли о том, что у ребенка в будущем дети тоже могут быть с ВИЧ. Помню, как изучала сайт фонда СПИД.ЦЕНТР и нашла там информацию, что риск передачи ВИЧ практически отсутствует, если человек принимает АРВТ. Для меня эта информация оказалась крайне важной, что наши ВИЧ-положительные дети не только сохранны в плане своего здоровья, но и имеют абсолютно те же возможности на создание своих семей и рождение детей без ВИЧ, что и другие люди.

— Как вы наладили дома процесс приема АРВТ?

— О том, что у нас есть ребенок с ВИЧ, знают все мои близкие родственники и друзья. Они часто бывают у нас дома или мы ездим к ним в гости. Также про это знают и мои старшие дети. Я понимаю, что мне, как приемной маме, намного легче говорить о диагнозе моего ребенка, потому что не я передала ему ВИЧ. Грубо говоря, я ни в чем не виновата, и мне не нужно рассказывать своим близким часть своей жизни, которая вызывает во мне обиду за то, что так получилось. И тем не менее я рассказываю близким по нескольким причинам. Первая – удобно давать ребенку терапию утром и вечером и не прятаться.

Вторая – всегда могу без долгих объяснений поехать на обследование в центр СПИД с ребенком. Третья – через близких подготавливаю своего ребенка к взрослой жизни, где его с диагнозом ВИЧ будут легко принимать. Ребенок растет в атмосфере, где о диагнозе не говорят каждый день, но мы принимаем терапию, даже когда у нас дома гости. Средние дети сами мне напоминают о времени, несут баночки с лекарством. Я решила, что когда ребенок пойдет в школу, то о диагнозе будет знать только директор. Так что если вдруг возникнет конфликт в классе, или родители других детей узнают о ВИЧ-статусе ребенка и начнут возмущаться, я буду готова обсуждать этот вопрос только с директором школы. И мы из школы точно никуда не уйдем. Пусть они уходят.

— Что необходимо знать родителям, когда они усыновляют ВИЧ-положительного ребенка?

— Из моего опыта для семей, которые берут на усыновление ВИЧ-положительных детей, крайне важна информационная и эмоциональная подготовка как самой семьи, так и ее окружения. Причем не только до принятия ребенка в семью, но и сопровождение после. Вплоть до того, что будущие приемные родители знакомятся с семьями, где уже есть «плюсики», приходят к ним в гости, а еще лучше — несколько дней волонтерят в этой семье, помогают в быту, гуляют с детьми. Я глубоко убеждена, что только равная поддержка приемных семей убережет ВИЧ-положительных детей от возвратов в детский дом или трагедий, связанных с родителями СПИД-диссидентами.

фото: Ольга Родионова

— Вы знаете истории, когда родители отказывались от детей из-за их положительного статуса?

— Недавно случилась такая классическая история. У женщины несколько своих кровных детей, она решает взять брата и сестру под опеку из другого региона страны. Документы оформлены, заранее в детском доме ей сообщили, что у мальчика ВИЧ-инфекция, он принимает АРВТ, вирусная нагрузка снижена до нуля. Дети очень хорошие, дружные. Женщина оформляет опеку и привозит детей домой, где ее накрывает волна сомнений и переживаний. Я узнала от нее, что ни муж, ни близкие родственники не знали о диагнозе мальчика, женщина просто решила им не говорить заранее. Все усугубилось после того, как она впервые поехала с ребенком в центр СПИД. Малыш отказывался сдавать кровь из-за новых людей кругом, ее это сильно потрясло, послу чего пообщалась с педиатром, которая обмолвилась о гипотетической передачи ВИЧ в быту. Этого было достаточно.

Она услышала, что хотела, и в течение следующих дней дома начался кошмар, так как под «угрозу заражения ВИЧ» попали все члены семьи, даже к которым малыш не прикасался. К сожалению, ее не удалось переубедить, что ребенок не может нести никакой опасности ни для кого. Сейчас дети ожидают перевода в другую семью. До сих пор каждые два месяца она возит всю семью тестироваться на ВИЧ. Но в этой ситуации я не могу никого обвинять: она переоценила свои силы, ей было необходимо пройти все этапы принятия диагноза ребенка прежде, чем привозить его в семью. И конечно обсудить отношение к ВИЧ-положительным людям в своей семье.

— В вашей семье подобное не происходило?

— За время, что ВИЧ-положительный ребенок с нами, никто из членов семьи не заразился, хотя неоднократно возникали ситуации, которых опасаются родители ВИЧ-отрицательных детей в саду и школе. Дети кусали друг друга, разбивали одновременно коленки, один упал на другого в игре, выбил об него молочный зуб. Было море крови у обоих, причем один из детей был как раз ВИЧ+. В таких случаях я обрабатываю ранки стандартными средствами и никогда не паникую.

— Как вы сами относитесь к возможности ВИЧ-положительным людям оформлять опеку и брать детей на усыновление?

— У меня огромное количество друзей и знакомых, живущих с ВИЧ, и мое личное отношение к теме разрешения ЛЖВ брать детей двоякое. Я за, если семья берет «плюсика», потому что никто другой как ВИЧ-положительный человек не поймет ВИЧ-положительного ребенка. Здесь будет абсолютное принятие диагноза. Но с осторожностью отношусь к разрешению ВИЧ-положительным людям брать детей. У нас большое количество ВИЧ-положительных людей, которые употребляли наркотики довольно долго, сейчас находятся в стадии ремиссии, у них нет кровных детей, и они хотели бы взять ребенка. Это лишь мое мнение, что человек может много лет не употреблять наркотики и алкоголь, но окружение, привычки, жизненный опыт остались. Особенно важно таким людям подумать, на сколько они готовы изменить всю свою жизнь, ради ребенка. Ведь не имея опыта общения с детьми, поддержки близких родственников, специалистов, это практически невыполнимая миссия – научиться любить чужого ребенка. Даже я в первое время, когда у нас появился самый младший инопланетянин, не понимала, как такой кроха, после того, как я его целую в щеку, вытирает лицо ручкой. Он был совершенно безэмоциональным, многие мои ожидания от появления «чуда» в семье, рушились день за днем. А старший инопланетянин вообще говорила моим подругам, которые ей могли понравиться больше, чем я, чтобы они теперь были ее «мамой». Вплоть до того, что после похода в театр со мной и моей подругой, ребенок взяла за руку подругу и пошла с ней домой. Когда я возразила, она ревела и кричала на улице, что я не ее мама.

— Вы счастливы с вашими приемными детьми?

— Мне сразу вспоминается, когда один из приемных детей перестал вытирать щеку рукой после моих поцелуев. Тогда я поняла, что он меня принял как родного человека, и теперь я для него не являюсь каким-то внешним фактором. Мне даже сложно разобрать, в какой момент я стала счастлива с их появлением в семье. Мне кажется, что они всегда были с нами.

Наталья проводит группы поддержки для людей, живущих с ВИЧ, и дискордантных пар «Плюс/Минус»
фото: Ольга Родионова

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector