1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Как живут Любовь в инвалидной коляске, муж и четверо детей

Содержание

Как живут Любовь в инвалидной коляске, муж и четверо детей

Любовь Мохор из городского поселка Телеханы (Брестская область, Беларусь) с девяти лет передвигается с помощью коляски. А еще она мама четверых детей, ради которых даже на время оставила любимые бальные танцы, где уже стала серебряным призером первенства страны.

Единственная дочка, мамина помощница, невеста и жена

Нечаянный выстрел старшего брата из самодельного ружья разделил детство Любы на две части: до травмы и после. “До” она помнит плохо, слишком уж отличающимся было это “после”, с долгими лежаниями в больнице, с операциями. Потом – новая жизнь, когда передвигаться можно только на коляске и уже не взобраться с легкостью на горку. Не покататься на качелях. Но Люба не хотела быть «особенной», не хотела отставать от сверстников. Хотя мама пыталась оградить девочку от сложностей – единственную дочку среди четверых детей, Люба стремилась ей всячески помогать.

Ухаживала за младшим братом, а тут еще соседи, видя, что она – девочка ответственная, и дома, на домашнем обучении, то и дело приводили своих детей, чтобы Люба за ними приглядела.

Но в детстве все было гораздо проще.

– Уже в юности я стала задумываться о том, как буду жить дальше, – говорит Любовь. – Часто плакала, боясь, что не смогу найти работу, не выйду замуж, у меня не будет детей. А детей – очень хотелось.

На выпускной в школу, к которой Любовь была прикреплена, она не пошла: о безбарьерной среде тогда не было и речи, и подняться на второй этаж, где проходило празднество, она не могла. Дело ограничилось только вручением аттестата.

После школы Любовь поступила в Барановичский государственный университет, но учиться не получилось: тогда заболела мама и нужно было помогать. Девушка стала, пройдя трехмесячные курсы, работать обувщиком в доме быта. Ездить на работу приходилось на автобусе за 12 км от дома. В автобус поднималась самостоятельно, а коляску помогали внести.

– Бывает, ловила жалостливые взгляды. Даже если все тебя знают и в курсе, когда была травма, все равно смотрят так, как будто впервые видят тебя. Но я привыкла. Раньше и отворачивалась, иногда демонстративно, от нетактичных взглядов, и норовила не смотреть, а теперь просто не обращаю внимания.

Потом было знакомство с будущим мужем: Константин тогда работал трактористом. Он тоже порой не мог отвести взгляда от невесты, но жалости в нем точно не было. Восхищение, любование – это другое дело.

Любовь ждала Константина из армии, два года, потом была свадьба. Родители Константина не очень обрадовались тому, что невеста сына передвигается на коляске. Но Константин твердо сказал:

– Хотите – приходите на свадьбу, мы будем рады. Если нет – нет. Я взрослый и независимый человек и сам строю свою жизнь.

Какая-то комиссия будет решать, рожать мне или нет?!

О том, что семья будет большая, супруги решили сразу, еще до свадьбы.

Первые месяцы после свадьбы, время притирок, совпали с началом беременности.

– Эмоциональная нестабильность, и я капризничала, обижалась безо всякого повода, мы ссорились буквально на пустом месте, из-за ничего, но – недолго. Вскоре этот период прошел.

Тем более эмоциональные силы нужны были супругам для другого – доказать медикам, что Любовь может рожать своего ребенка.

– Какой-то анализ показал, что у меня, возможно, токсоплазмоз. Врачи говорили, что надо сделать аборт, ребенок родится больным. Аборт для нас неприемлем. “Какой ни родится, – это будет наш ребенок”, – сказал муж.

С каждым ребенком, начиная с первого, местные врачи пытались отправить Любовь на медицинскую комиссию в Брест, чтобы там врачи решили, стоит ли ей сохранять беременность.

– Первый раз для меня это шок был, как это, какая-то комиссия станет решать за меня, можно мне рожать или нельзя? Если я не могу ходить – это не значит, что не в состоянии отвечать за себя и за своих детей, – возмущается Любовь, которая ни на какие комиссии в итоге не ездила, а писала отказы.

Всех четырех детей Любовь ездила рожать в Минск, там на мать на коляске смотрят куда более вменяемо и не намекают, что надо было бы беременность прервать. В отличие от районной больницы, где уже после первых родов намекнули, как говорит Любовь, что неплохо бы перевязать трубы, чтобы детей больше не было.

Все дети – долгожданные у супругов, так что споров по поводу того, кто встает к младенцу, никогда не было. Если ребенок капризничал, вставали по очереди, чтобы у каждого была возможность отдохнуть.

Разница между старшими – год и четыре, и, отправляясь в роддом, Любовь переживала: как муж справится без нее с малышом, который к тому же тоскует по маме? Константин успокаивал: «Да ты можешь хоть за границу ехать, все будет хорошо».

Сейчас официально заботится о жене, инвалиде 1-й группы, за это ему начисляются средства, трудовой стаж. По местным законам он больше нигде работать не может и даже подрабатывать, хотя Константин – мастер на все руки, может делать мебель и всегда поможет, если кому-то из друзей требуется помощь.

С детьми гуляют или все вместе, или по очереди, если в доме младенец – Любовь берет в люльке на руки. Правда, спускаться со второго этажа не так просто, Любовь спускается самостоятельно, постепенно, на ногах, а муж приносит коляску и ребенка. Сейчас помочь спустить коляску может и старший ребенок.

Но скоро семья должна переехать в свою квартиру на первом этаже в современном доме, где с доступной средой все в порядке, так что проблем с выходом не будет совсем.

Дети – серединка моего сердечка, а когда уезжает муж – как будто кусочка души не хватает

Старший сын Константина и Любови ходит в школу – перешел во второй класс, старшая дочка – в детский садик.

– Дети, которые ходят с нашими в сад и школу, обычно не задают вопросов, почему я на коляске. Только один раз Влад рассказал, что какой-то мальчик поинтересовался и сын ответил ему, что у мамы болят ноги.

На самом деле я не вижу здесь никакой проблемы, хотя все-таки надеюсь, что родители воспитывают своих детей правильно. С другой стороны – собственные дети будут стесняться родителя в инвалидном кресле только в случае, если тот сам стесняется своего положения. Если же родитель уверен в себе, то эта уверенность передается и ребенку.

На собрание в школу и садик супруги ходят чаще всего по очереди – кому-то нужно остаться с малышами.

Константин хорошо готовит и делает это с удовольствием, вся готовка в основном на нем. Кроме завтраков – чаще их делает Любовь. Его задача утром, во время учебного года – поднять детей, помочь им одеться в приготовленное с вечера и отвести в садик и школу.

Другие домашние ежедневные хлопоты – убраться, постирать, погладить – в основном на Любови.

– Как-то Костя решил загрузить машину и белье не рассортировал, так цветное постиралось со светлым, что-то полиняло, и теперь я ему в этом не доверяю, – смеется Любовь.

В гости или еще куда-то Константин и Любовь идут чаще всего с детьми. Вдвоем – очень редко. Не любит Любовь оставлять детей с кем-то, кроме мужа. Да даже с мужем – только ненадолго.

– Если честно, я даже своим родителям не доверяю детей. Дети – это серединка моего сердечка, мне страшно их оставлять. Так что если куда-то идти, то лучше всем вместе. Например, в выходные можно сходить к дедушке – у него свой дом, и для детей раздолье – можно побегать во дворе. Дома у дедушки их поджидает собака. Ее завели специально и пока отдали на воспитание дедушке – до тех пор, пока семья не переедет в новую квартиру.

Читать еще:  Я и Цапки. К пропущенной годовщине Кущевки

Именно не желая оставлять детей одних надолго, пока они маленькие, Любовь оставила свое любимое занятие – бальные танцы на колясках в Международном центре танцевальной терапии молодых инвалидов-колясочников. Она – серебряный призер Белоруссии, но мечтает участвовать и побеждать в мировых соревнованиях… Когда малыши подрастут.

В планах также – прыжок с парашюта.

– Многие из девочек, занимающихся со мной бальными танцами, уже прыгали и говорят, что чувства незабываемые.

Пока же маме остаются домашние хобби, когда дети спят. Она вышивает крестиком, увлеклась изготовлением украшений для волос, недавно начала учиться плести из бисера.

У мужа любимое хобби – рыбалка. Он рыбачит и сам, с друзьями, и когда вся семья выбирается на ближайшее озеро.

Константин тоже любит, когда все вместе, дома.

– Не знаю, как это выразить в словах, – Любовь пытается сформулировать, что такое для нее семья. – Это кусочек души. У нас даже если папа куда-то уезжает, а я остаюсь с детьми, такое чувство, что внутри какую-то часть достали и забрали. Не хватает чего-то все равно, какая-то пустота немножко. Так и с детьми, даже если идут в школу, садик и дома никто не бегает, не кричит, не плачет из-за того, что кто-то с кем-то чего-то не поделил, становится скучно. Нет полноты жизни…

Если в семье ребенок-инвалид

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Брак с женщиной с ребенком-инвалидом

Я вышла замуж в 27 и по большой любви. Это мой второй брак.
Первый «лопнул» как мыльный пузырь после рождения ребенка. Бывший отказался всю жизнь растить больного ребенка, собрал вещи, когда мы с сыном были в больнице, и растворился во вселенной. Он сам подал на развод, на алименты, на раздел имущества. Взял все, что счел нужным (холодильник, телевизор, компьютер и микроволновку) и исчез из нашей жизни. За 6 лет ни он, ни его родня нас не беспокоили.

Читать еще:  Меня зовут Хайди. Моя жизнь так же важна, как и жизни других людей

С Алексеем мы познакомились в больнице. Он каждый вечер приезжал к сестре, с которой мы с детьми лежали в одной палате. Вначале было «здасьте-до свидания-выздоравливайте», а потом стал предлагать что-то купить, принести. Сестра ему сказала, что к нам никто не ходит и он проявил любезность. Я отказывалась, но он стал приносить то какие-то вкусняшки, то игрушку сыну, то стал предлагать вместе с ними пойти на прогулку.


Снимок из открытых источников, носит иллюстративный характер

Вначале выписали нас, потом его сестру и наши пути-дороги разошлись. Я о Леше даже не вспоминала. Да, и чего вспоминать, если он молодой красавец, а я разведенка с ребенком-инвалидом на руках? Даже мысли в голову на этот счет не закрадывались.

С момента нашего знакомства до новой встречи прошло больше года. Встретились мы случайно в магазине. Я с коляской, с телегой продуктов, он весь модный, с красивой девушкой.
Сын его первый увидел. Занервничал, обрадовался, стал хлопать в ладоши и привлекать мое внимание. Леша тоже нас заметил и со своей спутницей шел к нам. Мы были почти у кассы.
— Привет, солдат! — протянул он сыну руку. — Как поживаешь? Как здоровье? Маму слушаешься?
Сын весело кивал головой, улыбался, тянул к Алексею руки. Тот одним рывком выхватил ребенка из коляски и высоко подбросил над собой. Сын хохотал. Таким своего ребенка я никогда не видела.
— Вы уже все купили? Как потащите эту телегу домой? — спросил нас Алексей.
— Как всегда, — ответила я, — расплачусь и вызову такси. Нам здесь не далеко.
— Если не далеко, то я вас отвезу. Идите на кассу. Ириша, — обратился Алексей к спутнице, — ты же не против? Пока ты выберешь продукты, я отвезу своих друзей домой?
— Нет проблем! — сказала девушка.
Алексей с коляской и с ребенком уехали к выходу, я ушла на кассу.

Через 20 минут мы были дома, а Алексей умчался в свою жизнь.

Спустя пару дней после этой встречи Алексей с букетом моих любимых ромашек, огромной сеткой разноцветного конструктора, пакетом угощений и ослепительной улыбкой появился у нас в гостях.
— Я к вам на чай!
Сын обрадовался приезду гостя. Пока я накрывала на стол, они общались. Из комнаты доносился веселый смех сына и Алексея.

Ребенок уснул, а мы продолжали общаться.
— Я пытался вас найти, но в больнице адрес мне не дали.
Разговоры, разговоры. Было впечатление, что мы знакомы 300 лет. Много общего. Расставаться не хотелось.
— А давайте завтра съездим на реку. Выходные, погода замечательная и ребенку разнообразие.
— А Ирина? Она поедет с нами? — задала я вопрос по поводу магазинной спутницы.
— Нет, Ирина не поедет с нами, — коротко ответил Алексей.

Я больше об этой девушке не спрашивала, а Алексей сам о ней ничего не рассказывал.
В субботу мы ездили на природу, готовили шашлыки, веселились. В воскресенье в парк на прогулку. Мой сын впервые катался на аттракционе. Счастью ребенка не было предела.
Через месяц Леша пришел к нам с вещами. Я была удивлена. Он никогда не говорил о нас, не строил никаких планов. Все случилось вдруг. Да, я была счастлива. О таком счастье я даже мечтать не смела.
— Нет, если ты хочешь, то поедем жить ко мне. Просто у меня в квартире надо кое-что переделать, чтобы ребенку было удобно передвигаться. Но мы построим дом, в котором будет всем удобно и комфортно. Всем нашим детям! Согласна? Быстренько говори «Да!».
Я тихо прошептала «Да».
— Я сделал тебе предложение и ты согласилась. Свадьбе быть! Давай через год.
— Давай!

Но свадьба случилась раньше.
Я не была знакома с его родителями. Мы познакомились и навсегда расстались на нашей свадьбе.
Свадьба была скромной. Только для близких родственников и нескольких друзей, 33 человека. Алексей заказал кафе.
Часть гостей приехала в ЗАГС, остальные в кафе. Перед ЗАГСом сестра Алексея увидела будущую жену своего брата, тут же закатила скандал. Через несколько минут к оскорблениям присоединилась и его мама, потом тетя. Меня обвинили в вероломстве, в том, что я их сыну, брату, племяннику вешалась на шею, что я недостойна быть женой такому замечательному парню, ему нужны здоровые дети, а я способна рожать только инвалидов. Потом просили меня одуматься и не портить жизнь парню, не обрекать его жизнь на каторгу по уходу за больным.
Леша взял меня за руку и сказал, что не позволит никому обижать невесту и жену. Он на мне женится, даже если сейчас все уйдут с нашего праздника. Он женится и всегда будет защищать свою семью.
Со свадьбы ушли 10 человек.

С тех пор прошло 12 лет. У нас трое замечательных детей, которых бабушка и дедушка, а так же другие родственники мужа никогда не видели и видеть не хотят. У моего сына от первого брака некоторые проблемы со здоровьем остались, но инвалидная коляска осталась в далеком прошлом. Алексей его усыновил. Он ходит и бегает, отлично разговаривает и сейчас учится в университете. А наши с Алексеем дети родились абсолютно здоровыми и радуют нас своими успехами каждый день.

Нет, я не обижаюсь на родителей Алексея. Иногда думаю, а как бы поступила я, если бы мой единственный, очень успешный и красивый сын, никогда ранее не будучи женатым решил жениться на женщине с ребенком? И не просто на женщине с ребенком, а с ребенком-инвалидом, который почти не ходил и плохо разговаривал? Я бы тоже не поняла и противилась бы такому союзу.
Думаю, что когда-нибудь родители Леши все же захотят увидеть своих замечательных внучек.

Скажите, а как бы поступили вы, если бы сын решил жениться на женщине с ребенком-инвалидом?

Меня вы можете читать так же в одноклассниках, фейсбуке, вконтакте, твиттере и в инстаграме.
Моя официальная страница в Одноклассниках.
Мой канал на Дзене
Подписывайтесь на наш канал на youtube.

ru_happychild

Особые дети — счастливые дети!

Клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей

У многих родителей детей с проблемами особый взгляд. В глазах тоска, безысходность, усталость — короче, безнадега.
Довольно быстро понимаешь, что ты и твой ребенок никому не нужны. Участие — хотя бы в голосе, не на деле — редкость. Наоборот, общение с чиновниками, даже врачами по вопросам, связанным с больным ребенком — скорейший путь воспитания чувства Глубокой Вины.
Складывается ощущение, что цель государства — принудить родителей и их больных детей сидеть дома и не высовывать носа. Не портить настроение. Конечно, подвижки есть, но пока они едва заметны.
Тем более удивительно было узнать о британской благотворительной организации EvеryChild. Суть их программы — дать родителям передышку. Пусть измученная мама просто погуляет, сходит в кино, побудет одна. С ее ребенком в это время посидит волонтер.
В результате у родителей вырастают крылья. Уже не появляются мысли сдать ребенка в интернат, уйти из семьи (как делают многие-многие мужчины — ломаются первыми) или вообще вскрыть вены.
EvеryChild появилась и в России. Пока в Питере. Под катом — статья из журнала «Русский Newsweek».
Как родителю ребенка-инвалида не сойти с ума от проблем? В московских центрах «Лекотека» иногда устраивают тренинги для родителей — кто на них был, что вы об этом думаете? Как еще решения проблемы знаете вы? Делитесь опытом!

Эксперимент со службой передышки в Петербурге прошел удачно: нашлись добровольцы, готовые сидеть с тяжело больными детьми

Беременность у Алины К. была сложной, а роды — преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», — вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант — отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.

В России 534 000 детей-инвалидов. Это правительственная статистика. Из них три четверти живут в семьях, как жила Катя. Больше половины семей с такими тяжело больными детьми распадаются, а каждая четвертая в итоге не выдерживает и отдает ребенка в специализированный интернат. «Эти дети остались бы в семьях, если бы их родители хотя бы иногда могли отдыхать», — говорит директор российской программы британской благотворительной организации EvеryChild Джоанна Роджерс.

Читать еще:  Нужно ли подавать церковным нищим и куда нести бабушкины сережки?

Родители устают от больных детей. С 70-х годов в США, Британии и других странах Европы действуют так называемые службы передышки для родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Более того, эту услугу гарантирует государство. В прошлом году EveryChild организовала такую же службу в Санкт-Петербурге: нашлись-таки добровольцы, готовые на время подстраховать замученных родителей и пожить некоторое время с больным ребенком. В Питере 15 000 детей-инвалидов. У родителей 40 из них теперь есть возможность передохнуть. Им помогают такие же родители, как они, пенсионеры и соцработники.

СТО РУБЛЕЙ В ЧАС

Анне Курбатовой 32 года. Ее сыну Теме 12 лет, и у него ДЦП. Ольге Маллаевой — 35, ее сыну Юре — 13, у него тоже ДЦП, но он год назад научился ходить, а Тема без инвалидной коляски или ходунков и шагу ступить не может. И вот Анна дает Ольге передышку: Тема с Юрой полчаса болтают в комнате, а потом просятся на улицу. «Мы раз в неделю выходим на прогулку, чаще не получается — я одна поднять Тему с коляской не могу», — говорит Аня. Пандусов в их подъезде нет, и выйти во двор целая история. Аня с Ольгой тащат коляску на улицу, Ольга бежит за справками, чтобы переоформить сыну инвалидность, а Анна остается с двумя детьми.

Она живет напротив легендарной «Авроры», и к скрюченному мальчишке в инвалидной коляске в их дворе давно уже привыкли. Незнакомые же пялятся как ненормальные или виновато опускают глаза, говорит Анна, поэтому Тема гулять не любит, а любит сидеть перед телевизором или зависать сутками с компьютерной игрой или на сайте vkontakte.ru. Тема — на домашнем обучении.

В отличие от Темы Юра, несмотря на инвалидность, ходит в обычную школу и учится почти на все пятерки. Он рассказывает: «Когда я пошел в школу, дал клятву — взяться за себя и каждый день делать гимнастику». Пять лет, говорит, халтурил, мама заставляла заниматься, но лишь год назад всерьез взялся за дело. Теперь он может преодолевать небольшие расстояния без коляски и ходунков. Юра учит испанский, катается на лошадях и легко заводит новых знакомых: «Я надеюсь, что все люди добрые и будут мне помогать».

Его мать Ольга качает головой: со своим высшим образованием она моет полы в больнице — на другую работу ее не берут, когда узнают, что она одна воспитывает инвалида. Ольга пытается подработать: государство ей дает 8500 рублей в месяц — плата по уходу за инвалидом, детская пенсия и компенсация за монетизацию, — а это мало. Анна Курбатова тоже воспитывает Тему одна. Она «бомбит» на машине. С Юрой Анна тоже сидит не просто так: за эти передышки EveryСhild ей платит 100 рублей в час. «Большинство родителей тяжелых детей боятся отдавать их чужим людям», — говорит менеджер проекта Ирина Зинченко. Она объясняет почему: не хотят чувствовать себя обязанными, к тому же если человек работает бесплатно, с него не спросишь.

Прежде чем стать «второй мамой», нужно закончить «школу приемной семьи». Это 72 часа занятий. Учат, как правильно обращаться с ребенком-инвалидом, как оказать ему медицинскую помощь и просто найти с ним контакт. У большинства детей тяжелая умственная отсталость, и они даже слово «мама» не говорят. Всего за год подготовили 36 принимающих семей. В школе отсеивается примерно треть, и это хороший результат, утверждают в EveryChild, — в Британии сходит с дистанции примерно каждый второй.

Анна не только сидит с Юрой, но и сама иногда отдает своего Тему, чтобы отдохнуть. «Вторую маму» для Темы она присмотрела на занятиях в школе приемной семьи. 24-летняя Тоня Попова отличалась от всех спортивной фигурой, теперь она часами гуляет с Темой и умудряется затаскивать его коляску в музеи. Аня даже смогла на три дня уехать за границу. «В моей жизни была сплошная чернуха, и я уже всерьез задумывалась, не отдать ли Тему в интернат, — говорит она. — Если бы не служба передышки, неизвестно, чем бы дело кончилось».

В начале проекта родители заполняли подробные анкеты — их просили от нуля до десяти оценить свое качество жизни. «Почти везде в графе “свободное время” и “планы на будущее” стоял жирный ноль», — говорит психолог Наталья Изак. Через год там появились «пятерки».

ЕСЛИ НЕ МЫ, ТО КТО

В сентябре прошлого года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Одна из ее статей гарантирует каждому инвалиду инклюзивное образование — то есть право на учебу в обычной школе вместе нормальными детьми. У 8-летнего Владика тоже ДЦП, и его мать, Любовь Чушева, попробовала в мае устроить сына в специализированную школу для инвалидов «Озерки», оборудованную большими лифтами и пандусами. Ей там отказали. «Кто будет с вашим ребенком за такую зарплату возиться? У нас из-за кризиса всех сокращают! — чуть не плача Чушева пересказывает ответ директора школы. — Владик, мне сказали, необучаемый».

По данным Минобразования, в России 17 300 детей признаны необучаемыми по медицинским показаниям. Например, у ребенка тяжелая умственная отсталость. «С большинством из них просто не хотят или не умеют работать», — считает Марина Павловская из интерната для умственно-отсталых детей в Бельском Устье, в 120 км от Пскова. В этом интернате на практике доказали, что признанных необучаемыми детей-инвалидов можно научить и читать, и писать, и танцевать, и петь. И даже нашлись семьи, готовые взять таких детей к себе домой, в том числе и 16–17-летних. Правда, из 85 воспитанников интерната в семьях живут лишь четверо.

В 487-й питерской школе с Любовью Чушевой были немногим любезнее: «У нас ни пандусов, ни лифта, а первоклашки занимаются на пятом этаже. Будете его на себе таскать?» В итоге Владику предложили домашнее обучение, но тут уже отказалась Люба. Владику, как и любому ребенку-инвалиду, нужно общение, а при такой учебе ни контактов с ровесниками, ни праздников, ни работы со специалистами у него не будет, объясняет она. У детей с ДЦП изначально страдает еще и воля — за них все делают, им помогают, говорит психолог EveryChild Марьяна Жужуева: «Им обязательно надо общаться с обычными детьми — они видят, что бывает по-другому, и им есть куда тянуться».

Во дворе, где живет Владик, пандус появился только после того, как Чушева написала прокурору города. А вот добиться, чтобы уменьшили поребрик, как говорят в Питере, она пока не смогла: «Весь двор из-за вашей коляски переделывать? Вы в своем уме?» — так, с ее слов, отреагировали в ДЭЗе. Губернатор Матвиенко предлагает учиться жить по-европейски, но добиться ничего нельзя, жалуется Любовь Чушева. Например, социальное такси для инвалидов есть, но оно везет только в больницу, аптеку или социальный центр, а в гости — уже нет. И на конюшню в двух километрах от города, где бесплатно занимаются с детьми-инвалидами, оно тоже не поедет — только по Питеру.

«Насколько все тяжело и ужасно, понимаешь, когда попадаешь в семью, где есть больной ребенок», — говорит волонтер EveryChild Соня Колбанцева. Ей 24 года, и она работает в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства для детей-инвалидов от нуля до трех лет. Соня опекает двух мальчиков с ДЦП и девочку с серьезным нарушением интеллекта. Очень много детей становятся инвалидами во время родов, из-за ошибок акушерок, утверждает она: у нее самой пока детей нет, но теперь и рожать страшно.

У Натальи Галкиной деньги есть, и она стала волонтером службы передышки по другим причинам: «Я знаю, что такое растить ребенка-инвалида: у моего Илюши тоже ДЦП и умственная отсталость, ему 12 лет, но он не ходит и не говорит». Пока Илюша в школе, она приезжает на своем джипе Volvo за пятилетней Ульяной Морозовой, грузит ее в коляску, и они едут гулять в парк. У девочки синдром Дауна, и она тоже не ходит. «Если мы не поможем друг другу, нам никто не поможет», — объясняет Наталья. Выбивать льготы от государства лично у нее нет ни сил, ни желания. «Лучше потратить это время на ребенка», — говорит она.

У Ульяны Морозовой полтора года назад появилась сестренка Марина — абсолютно здоровая девочка. «Гулять одной с двумя колясками невозможно», — говорит ее мама Ольга. Когда она узнала про службу передышки, решила воспользоваться. С государством она предпочитает не связываться: «Столько раз орали и отказывали». Ольге еще не так трудно — у нее есть муж. Социальные же службы Питера пока идеей службы передышки не прониклись. Ирина Зинченко из EveryChild рассказывает, что специально для чиновников из соцзащиты они устроили презентацию по итогам года, но никто не пришел.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector