0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Екатерина Овсянникова: Паллиативная помощь у нас еще даже не на старте

Содержание

У нас со страданием хорошо, с состраданием – плохо

В Петербурге до сих пор нет внятного регламента получения паллиативной помощи.

Одиннадцать лет назад умерла моя мама. У нее была сосудистая деменция, потом она упала дома, слегла, мучилась. И я мучилась, потому что совершенно не понимала, что делать с пролежнями, болью, что вообще делать. Скорая приехала и заявила: «А что вы хотите? Лет-то сколько ей!» Сделали укол и уехали. Участковая врач отказывалась госпитализировать, потому что: «А что вы хотите? Куда мы ее?» Эти последние месяцы жизни мамы моя память вытесняет, но ближе к ночи я снова не могу заснуть и меня гложет чувство вины. Деваться нам с ней было некуда – никакого больничного никто мне не давал, бросить работу было невозможно, сиделку не нанять, потому что не было денег. Ад продлился недолго – с сентября по ноябрь. Но моей душевной боли и вины хватит на всю мою оставшуюся жизнь. Мама не могла говорить, но она мучилась, а я ничего не могла толком сделать. И ее смерть восприняла как освобождение – для нее и для себя.

В феврале этого года режиссер Любовь Аркус рассказала в соцсети, как умирала ее мама, – тоже от сосудистой деменции, всю последнюю неделю жизни она страдала еще и от острой боли. Аркус написала, что обезболить маму смогли лишь с помощью Нюты Федермессер, учредителя фонда помощи хосписам «Вера», директора ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» (Москва).

«Боятся убить пациента морфином»

Петербург был первым российским городом, куда английский журналист Виктор Зорза привез идею хосписов, в нашем городе был открыт первый в стране хоспис для взрослых, и детский хоспис тоже. Десять лет назад в Петербурге случилась громкая история с умиравшей дома от рака маленькой девочкой, которой не смогли помочь ни наши, ни немецкие врачи, но которую можно было обезболить. Родители столкнулись с тем, что вызванные на дом врачи скорой не могли колоть наркотический анальгетик – его не было в их укладках. Девочка кричала от боли. Скандал в городе был громким: выступили СМИ, депутаты, прошло несколько заседаний в комиссии по здравоохранению ЗакСа. Я помню, как едва сдерживала слезы на этих заседаниях Лена Грачева, тогдашний координатор программ фонда «АдВита». После этого в укладках детских скорых появились сильные анальгетики, получила дальнейшее развитие выездная служба детского хосписа. Но сейчас все ли нуждающиеся получают в Петербурге избавление от боли?

Нюта приводит статистику за 2016 год, предоставленную Росздравнадзором и ФГУП «Московский эндокринный завод»: в Москве в опиоидных обезболивающих препаратах нуждались 20 698 человек (из них получили помощь 14 150, или 68% нуждающихся), в Петербурге – 10 754 (2100 получивших препарат, 20%). Петербург заказал на 2016 год 4300 упаковок этих анальгетиков, а выкупил 2500 упаковок. Причем не факт, что все выкупленное дошло до пациентов. «У врачей те же страхи, что и у всего общества, – говорит Нюта. – Боятся наркозависимости, уголовной ответственности, боятся, что «убьют пациента морфином».

При этом в Петербурге до сих пор нет местного документа, регламентирующего организацию паллиативной помощи, как нет и документа, регулирующего оборот наркотиков на уровне субъекта.

На федеральном уровне уже многое сделано для того, чтобы люди в стране получали обезболивающие. Есть приказ Минздрава № 1175н, позволяющий выдавать пятидневный запас обезболивающих пациентам, выписывающимся из стационара; есть федеральный закон № 501, продлевающий срок действия рецепта на 15 дней. Он же позволяет родственникам не возвращать использованные ампулы после смерти пациента. Но Петербург игнорирует эти нововведения и продолжает опираться на старые документы. Получить наркотическое обезболивание без врачебной комиссии практически невозможно. Особенно тяжело тем, у кого нет рака, но есть боли: им часто отказывают в обезболивании».

На пресс-конференцию в Союзе журналистов, которую организовали Любовь Аркус и Нюта Федермессер, никто из чиновников Комитета по здравоохранению Смольного не пришел, но их представительница все записывала на диктофон. В комитете потом пояснили, что проблем с обезболиванием пациентов нет – укладка скорой помощи обеспечена всем необходимым, к онкологическим больным скорая приедет в любое время дня и ночи. И Петербург не игнорирует никаких нововведений, руководствуясь в выписке рецептов и обезболивании пациентов соответствующими федеральными законами и приказами Минздрава.

Нюта Федермессер на пресс-конференции // Фото: hospicefund.ru

Возможно, с точки зрения чиновников это так, но Елена Грачева, ныне административный директор фонда «АдВита», вспоминает недавнюю историю – накануне майских праздников в соцсетях появилась памятка «АдВиты» – куда звонить пациентам и родным все длинные выходные в случае нарастания болевого синдрома. В комментариях к тому посту врач скорой помощи написал, что не имеет права колоть наркотические обезболивающе, если приезжает по вызову. Это потрясло сотрудников фонда. Они отправили доктору ссылку на соответствующую инструкцию Минздрава. Врач обрадовался и благодарил – он не знал о существовании этого документа.

Единственным петербургским медиком, пришедшим на пресс-конференцию в Союз журналистов, была главный врач городской больницы № 28 (Максимилиановской) Ирина Савицкая. Приоритетное направление этой больницы – именно сестринский уход и паллиативная помощь. Савицкая говорила о том, что врачи прекрасно знают, как противостоять боли, просто пациенты и родственники не в курсе, что делать и куда обращаться.

Крепостная зависимость

«В Петербурге нет никаких проблем с обезболиванием, – написала в соцсети Екатерина Овсянникова, координатор паллиативного направления фонда «АдВита», которое появилось около четырех месяцев назад. – Но почему-то человек с онкологией пишет мне вот такие сообщения: «Утро начинается с кеторола и рвоты. хотя я не спал уже более двух суток. болят все органы, голова кружится, состояние наркоманское, корчусь от боли в костях, позвоночнике, седалищном нерве». За это время Катя сама лично объехала и обзвонила онкологические клиники, паллиативные отделения, хосписы, связывалась с главными врачами, чтобы получить наиболее полное представление о том, как люди получают обезболивание. Выяснилось, что единой системы нет.

По словам Овсянниковой, проблемы возникают из-за отсутствия единого прописанного и понятного всем регламента получения паллиативной помощи и обезболивания в городе. Сейчас большая ответственность лежит на терапевте поликлиники, к которой прикреплен пациент. Вне зависимости от того, есть ли в этом районе паллиативное отделение или хоспис, выездная патронажная служба, именно терапевт отвечает за то, получит ли пациент необходимую помощь своевременно.

Екатерина Овсянникова // Фото: vk.com

«Только врач поликлиники может выписать рецепт на сильнодействующее обезболивающее, – рассказывает координатор. – Выездная служба, которая приезжает на дом к пациенту, только консультирует. В отчете Комитета по здравоохранению, поданном в Росздравнадзор за 2016 год, указано, что в каждой поликлинике есть специалист, ответственный за обезболивание. То есть комитет уверен, что в каждой поликлинике каждого района города человеку, нуждающемуся в обезболивании, помогут. Но к нам ежедневно обращаются люди, которых выписали из онкологических клиник на симптоматическое лечение по месту жительства, а они не то что лечения, но и рецепта в поликлинике получить не могут».

На прошлой неделе был страшный случай: два выходных дня 30-летний мужчина буквально лез на стенку от боли. В поликлинике терапевт сказал его маме: «Слушайте, ну какой смысл мне к вам ходить? Я все равно сделать ничего не могу. Какой там вам рецепт нужен? Вы скажите, я выпишу». Но ведь обезболивание в частности и паллиативная помощь в целом не может сводиться к выписке рецепта. Это должно быть динамическое наблюдение – контроль за состоянием, снятие тягостных симптомов, например тошноты и рвоты.

Елена Грачева говорит, что в Петербурге существует настоящая крепостная зависимость при получении обезболивания и паллиативной помощи: человек получает избавление от боли и помощь выездной службы только по месту регистрации. То есть если в районе нет выездной службы (а она есть в 9 из 18 районов), то из другого района к пациенту никто не поедет.

Боль – не очищение, а пытка

И Нюта Федермессер, и Елена Грачева, и Катя Овсянникова не устают повторять – паллиативная помощь – это не только обезболивание. Но пока человека мучает боль, никакой другой помощи – ни социальной, ни психологической, ни духовной – ему не надо: он жаждет лишь избавления от боли. И только когда боли не будет, он сможет и привести в порядок свои дела, и в кругу родных почувствовать то тепло и любовь, в котором так нуждается, сказать им то, что хотел сказать, и увидеть, что за окном до сих пор встает и садится солнце. Только если не будет боли. И боли не должно быть.

Нюта недавно побывала с лекцией в Новосибирске. Не выдержала, с места крикнула «нет!», когда священник говорил огромному залу, где собралось 600 медиков, что боль и страдания перед смертью для христианина – это путь к искуплению.

«Я очень хорошо знаю эти жуткие цифры: в стране нуждаются в обезболивании более миллиона человек ежегодно, а получили его в 2016 году только 22 000. Только 2,2 процента! Я годами бьюсь за рост этого постыдного процента. Поэтому я не сдержалась и крикнула из зала: «Нет! Нет у нас таких пациентов!» Таких, кто готов пострадать и благодарит за боль. Есть те, кто боится морфина и говорит «нет», потому что для них согласиться на морфин означает признать неизбежное. Есть те, кто говорит «нет», потому что боится стать наркоманом, а врачи не умеют или не хотят объяснить, что морфин – это такое же лекарство, как и любое другое. Опасное для здоровых и действенное для больных. Есть те, кто отказывается, потому что хочет быть до конца в трезвом уме, и не верит, что можно подобрать такую дозировку, которая позволит и жить без боли, и с родными общаться полноценно, а не лежать с закрытыми глазами, вытянувшись в струну от боли и ожидая, когда же все выйдут из палаты, потому что болит так, что даже звуки родного и любимого голоса только добавляют и добавляют боли… Какая уж тут кончина мирная и непостыдная?

Читать еще:  Бабушка читала псалтырь, а кот не отходил от нее

А Катя Овсянникова говорит, что очень надеется на диалог с Комитетом по здравоохранению, а также на развитие волонтерского движения и помощь благотворителей для хосписов и паллиативных отделений, ведь это мировая практика и только так каждой семье с паллиативным пациентом можно обеспечить индивидуальную помощь.

Татьяна Друбич, актриса, врач, сопредседатель фонда помощи хосписам «Вера», сказала на пресс-конференции в Петербурге: «У нас в России со страданием все хорошо, у нас с состраданием плохо». А понимание на всех уровнях того, что боль – это не искупление и не очищение, а пытка, и что боль терпеть нельзя, и избавление от боли – это ведь и есть деятельное сострадание.

Екатерина Овсянникова: Паллиативная помощь у нас еще даже не на старте

Говорят, новость о том, что паллиативный проект фонда AdVita не выиграл президентский грант, облетела весь город.

Этот пост — просьба поддержать нашу работу по ссылке https://palliative.advita.ru (При этом я очень прошу семьи, которые получают помощь сейчас, или получали ее меньше года назад не переводить пожертвования. Наша работа не может стоить для вас денег, тогда она не будет иметь смысла).

Паллиативный проект в AdVita появился, потому что люди, которые там работают, постоянно задавались вопросом, что делать, если лечение не помогло.

Я пришла в январе 2017 года и сопровождала 6-10 семей семей в месяц. Это была максимальная загрузка с учётом работы без выходных. И помню каждую семью, потому что тогда, если у человека был некупированный болевой синдром, я могла только часами слушать слезы и стоны на том конце провода. В 2019 это кажется уже невозможным. Потому что если на том конце провода страшно и больно, то в течении часа с помощью сотрудников, отвечающих за паллиативную помощь в администрации района, будет неотложка, в течении суток будут необходимые рецепты. Все до сих пор сложно, но неразрешимых ситуаций практически не бывает.

Консультативная служба по паллиативной помощи возникла, потому что я перестала справляться с потоком звонков. В первый месяц работы мы сопровождали 18 семей, в сентябре этого года — 131 семью. В неделю в среднем обращается 18 семей, а в эти выходные, например, 7 новых.

Мы не выездная служба и не медицинская организация. Наш главный инструмент — это доверительные отношения с тем, кто позвонил от отчаяния. Мы будем на связи столько, сколько нужно. Самые важные мои воспоминания — это когда звонят в последние часы жизни и ты на связи до последнего вздоха и немного после.

Примерно через год работы оказалось, что доверие нам нужно и в работе с чиновниками и руководителями медучреждений. Именно поэтому у нас в штате три медэксперта. Которые помимо сопровождения случая консультируют коллег.

Чем дольше мы работали, тем больше убеждались, что информированность медицинского сообщества об обезболивании и лечении тягостных симптомов крайне низкая. Этому никого не учили. И в 2018 мы стали делать образовательный проект — проводить лекции от лучших российских экспертов для поликлиник (на них самая большая нагрузка), отправлять врачей и медицинских сестёр в лучшие хосписы, организовывать обучение на рабочем месте — когда эксперт приезжает у тебе, смотрит как у тебя в организации все работает, даёт полезные знания и вместе с тобой их отрабатывает. На первую образовательную лекцию пришло 120 врачей, хотя она была рассчитана на 50 человек.

Потом мы стали печатать профессиональную литературу и полезные шпаргалки для специалистов, а ещё памятки и брошюры по уходу для родственников — чтобы сделать ежедневные процедуры безопасными и комфортными для ухаживающего и принимающего уход.

Мы стараемся быть полезными. И сейчас мы вызываем доверие.

За два года я стала старше на жизнь и, кажется, менее инфантильной (но это не точно:))

Раньше постоянно чувствовала себя виноватой за наше дилетантство, это было основной мотивацией учиться много и постоянно. Нашему проекту очень полезно с коллегами, которые нас многому научили, а ещё с главными учителями — семьями, которые позволили быть рядом.

Это ужасно неловко, писать этот текст.
Мы существовали за деньги налогоплательщиков, то есть всех горожан, и это мне кажется очень правильным. Но президентский грант мы не выиграли.

И единственная возможность продолжать работу, это попросить о помощи вас.

Мы не работаем вместо государства. Мы работаем вместе. За эти два года сделан большой шаг вперёд благодаря усилиям чиновников, руководителей медучреждений, врачей и медсестёр, волонтёров и благотворителей. Есть шанс, что через несколько лет появится координационный центр и просить вас дополнительно о поддержке будет не нужно.

Но есть те, у кого времени ждать нет. И без вас мы им помогать не сможем.

Интервью с руководительницей паллиативной программы фонда «Адвита» Екатериной Овсянниковой

Когда кто-то заболевает, принято желать ему скорейшего выздоровления. А что если оно не наступит, если болезнь неизлечима? Неужели никак нельзя помочь? Оказывается, можно. Этим занимается целый раздел медицины — паллиативная помощь. О том, что это такое и почему люди идут работать в паллиатив, мы поговорили с Екатериной Овсянниковой, руководителем паллиативной программы фонда «Адвита» и старшим координатором Фонда помощи хосписам «Вера» в Санкт-Петербурге.

Екатерина Овсянникова

— Что такое паллиативная помощь? Можешь коротко объяснить для тех, кто не понимает?

— Паллиативная помощь – это право человека на достойную жизнь до конца: без боли, страха и одиночества. Она включает в себя обезболивание и облегчение других тягостных симптомов заболевания, профессиональный уход, социальную, психологическую и духовную поддержку. Паллиативная помощь улучшает качество жизни пациентов, детей и взрослых, столкнувшихся с неизлечимой болезнью, и членов их семей — как в период болезни, так и после смерти близкого человека.

Например, Владимира, нашего подопечного, мучила жуткая одышка и другие тягостные симптомы. Благодаря докторам, которые подобрали правильную схему терапии этих симптомов, нужную дозировку и сочетание препаратов, последние месяцы жизни он провел на даче. Мы предоставили ему прогулочное кресло, так как ходить он сам уже не мог и мир бы ограничился кроватью. Семье нужна была эмоциональная поддержка и возможность свериться, все ли они делают правильно, а также уверенность, что если что-то экстренное случится, то есть люди, которым можно позвонить. Мы были с ними круглосуточно на связи. Утром он сидел на любимой веранде своей дачи, а ночью тихо умер. В этом смысл паллиативной помощи — дать человеку возможность провести последние дни своей жизни так, как он хочет, а его близким — достаточно поддержки.

— То есть, если мы говорим о паллиативной помощи, то речь всегда об умирающем человеке?

— В России, на данном этапе развития, паллиативная помощь приравнивается к хосписной помощи, помощи в конце жизни. Под концом жизни мы подразумеваем последний год жизни.

В странах с развитой системой паллиативной помощи она шире хосписной помощи. У них паллиативная помощь начинается с момента, когда ставится диагноз, который может привести к смерти. А паллиативные команды работают внутри каждой многопрофильной больницы.

— Ты молодая девушка, почему ты стала этим заниматься? У тебя что-то в семье случилось или с друзьями?

— В 19 лет я мечтала стать журналистом, мне казалось важно смотреть качественные журналистские проекты, очень любила смотреть «Школу злословия» с Авдотьей Смирновой и Татьяной Толстой. В одном из выпусков в качестве гостей были главный врач Первого Московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова и ее дочь Нюта Федермессер, основатель благотворительного фонда «Вера». Я тогда ничего не знала о хосписах, а Вера Васильевна сказала в той передаче, что хоспис — это место невероятной концентрации любви, заботы и что в хосписах очень нужны волонтеры.

Тут необходимо пояснить, что в нашей школе было принято волонтерство, за группой ребят из моего класса была закреплена семья ветеранов Великой Отечественной, и мы их навещали, помогали им. Насколько это было правильно, экологично и так далее, я сейчас не обсуждаю, но волонтерство было частью жизни и так же нормально, как зубы чистить.

Я загуглила организации, которые оказывают паллиативную помощь в Петербурге и пришла волонтером в детский хоспис. Через полгода поняла, что это самая крутая сфера на свете, и хочу работать только в ней.

— Что входит в твои обязанности как руководителя?

— До июля прошлого года я работала только в фонде «Адвита», когда только пришла, занималась адресной помощью семьям, которые к нам обратились из-за сложностей с получением обезболивания или госпитализацией в хоспис. Потом мы выиграли президентский грант и заработала Консультативная служба по паллиативной помощи (8 (800) 700-89-02 звонок бесплатный, круглосуточно). Операторы круглосуточно на связи, они рассказывают обратившимся о том, как можно получить паллиативную помощь в нашем городе, помогают разобраться в сложных случаях, когда нужно привлекать Комитет по здравоохранению и районные отделы здравоохранения. Кроме того, в рамках паллиативного проекта фонда «Адвита» мы выпускаем печатную информационную продукцию об обезболивании и хосписах для пациентов, их близких и врачей. А еще проводим образовательные мероприятия для врачей, которые участвуют в оказании паллиативной помощи, это и врачи поликлиник, и хосписов, и многопрофильных больниц. Лекции читают лучшие российские специалисты.

Фонд помощи хосписам «Вера» до недавнего времени адресно помогал семьям с неизлечимо больными детьми, живущими в Петербурге, и периодически поддерживал хосписы. А в апреле 2019 года фонд «Вера» заключил с хосписом №4 договор об оказании благотворительной помощи. Теперь там работает координатор помощи фонда, а я курирую его работу. Вместе с фондом «Вера» мы помогаем хосписам стать более уютными, домашними, с индивидуальным подходом к каждому пациенту. Стать местом, где человек не доживает, а живет так, как хочет. В дальнейшем, надеюсь, что вместе с властями города будем заниматься системным развитием паллиативной помощи в Петербурге.

— Бывали ли у тебя кризисы, когда тебе казалось, что все зря? Как ты их преодолевала?

— Когда я только пришла в «Адвиту», было тяжело в основном потому, что у меня было нереалистичное представление о том, как устроена помощь в городе. Но желания все бросить и уйти не было никогда, как и не было ощущения, что моя работа бесполезна и не нужна. Иногда бывает очень плохое настроение и кажется, что ничего не изменится, мы всегда будем выбивать рецепты на морфин и ссориться со скорыми, которые отказывают людям в госпитализации при наличии показаний только потому, что они находятся в конце жизни.

— И что ты делаешь в таком состоянии?

— Работаю. У меня есть близкий друг, который в таком состоянии гладит меня по голове в прямом смысле слова. Он, коллеги и близкие очень поддерживают, но на настроение это никак не влияет. Потому что его причина — отсутствие системы, которое ведет к тому, что самые незащищенные остаются одни, без помощи и в изоляции. На это можно повлиять, только работая. Когда я только пришла в «Адвиту», не было ни одного врача, который бы готов был сотрудничать. Сейчас нередко звонят руководители медицинских учреждений и просят, например, организовать для их врачей лекции по лечению хронического болевого синдрома. Результат поднимает настроение, когда видишь маленькие, но изменения.

Читать еще:  Мень и Шмеман: Как решить проблему «трудных мест»

— Ты привела кого-то из своих друзей или знакомых в эту сферу? Чувствуешь ли ты необходимость в том, чтобы больше людей чувствовали свою ответственность за тех, кому нужна помощь?

— Когда только пришла в паллиативную помощь, я, конечно, всех агитировала. Сейчас отношусь к этому спокойнее. Большинство моих друзей так или иначе помогают в хосписах, консультативной службе, но среди близких есть и люди, которые плохо представляют, чем я занимаюсь. У меня есть друг — строитель. Мне не очень интересно про балки, я плохо понимаю, в чем конкретно состоит его работа. Если он не заставляет меня слушать про то, как он строит торговые центры, почему я должна заставлять его слушать про паллиативную помощь?

Я скорее чувствую ответственность за то, чтобы как можно больше людей узнали о своем праве на паллиативную помощь, чтобы, если она им понадобится, — а каждый из нас так или иначе с ней столкнется, — знали, на что могут рассчитывать. Чтобы знали, что в конце жизни не должно быть больно, страшно, одиноко.

— Сейчас волонтёрские движения в нашей стране растут, как думаешь, с чем это связано?

— Мне кажется, с развитием общества. Как политолог (у Кати диплом по этой специальности — прим. автора) могу сказать, что волонтерство — это, безусловно, показатель развития гражданского общества.

Паллиативная помощь, кстати, началась не сверху, по указанию власти, а снизу. Ее начали врачи-энтузиасты Вера Васильевна Миллионщикова и Андрей Владимирович Гнездилов. Изменений, которые были внесены в законодательство после дела врача Алевтины Хориняк и самоубийства контр-адмирала Апанасенко , удалось добиться благодаря обществу, профессиональному сообществу и СМИ. Поэтому паллиативная помощь — стопроцентное доказательство того, что гражданское общество в России есть.

— У тебя был обмен опытом с зарубежными организациями?

— Да, я ездила на стажировку в хоспис в Германии. Учусь и общаюсь с Брюсом и Крис Клеминсон, доктором и медсестрой из Великобритании, у которых большой опыт работы с людьми в конце жизни. Фонд «Вера» издал на русском языке книгу Брюса Клеминсона «Введение в паллиативную помощь», многие врачи говорят, что это их настольная книга, очень полезная.

Вообще фонд «Вера» многое делает для того, чтобы у врачей и медсестер была возможность обменяться опытом с коллегами из других стран: организовывает стажировки в лучших хосписах и приглашает международных экспертов в Россию, переводит и издает много профессиональной литературы.

— Никогда не возникало мысли, что ты делаешь то, что обязано обеспечивать государство?

— Я занимаюсь этим вместе с государством. Паллиативная помощь во всем мире — это взаимодействие госучреждений и НКО. Государство может обеспечить базовый набор: обучить и оплатить труд врачей и медсестер, построить хосписы, обеспечить медицинскими кроватями, медицинским оборудованием и расходными материалами, предоставить сиделку в идеальном варианте. Но паллиативная помощь предполагает индивидуальный подход к семье. И тут уже не обойтись без помощи НКО, которые привлекают волонтеров и благотворителей.

Что значит индивидуальный подход? У нас есть подопечная семья, в которой муж всегда любил шансон. Боль снята, симптомы купированы, специальная кровать с матрасом есть, тогда мы спрашиваем у него, чего бы он хотел? Он отвечает, что хотел бы концерт. Выйти из дома он не может, но мы можем попросить волонтеров устроить концерт у него дома. Моя коллега записала его желание по репертуару, кладет трубку и спрашивает: «Тут одна песня про женщину с низкой социальной ответственностью, я передаю пожелание волонтерам?» И я ей отвечаю: «Да, передавай». Потому что человек в конце жизни имеет право на все. Один хочет селедку по три раза в день, другой пони всегда мечтал погладить. Или вот была у нас женщина, которая всю жизнь хотела фотографировать, но у нее никогда не было на это времени. А теперь оно есть. Это невозможно запланировать и внести в бюджет на год, государство не может это обеспечить. Чтобы обеспечить индивидуальный подход, нужны волонтеры и благотворители.

— Если бы ты могла влиять на сферу медицины и благотворительности, какие бы три самых важных решения ты бы приняла?

— Я могу сказать только про Петербург, потому что это моя зона ответственности. Во-первых, сделать все хосписы доступными для посещения 24 часа, семь дней в неделю. Во-вторых, пустить в хосписы волонтеров и не просто пустить, а сделать так, чтобы работой с волонтерами в каждом хосписе занимался отдельный сотрудник. И в-третьих, важно выстроить систему оказания паллиативной помощи с четкой маршрутизацией и пониманием ответственных за оказание той или иной помощи. Сейчас хосписы, поликлиники, многопрофильные стационары, социальные службы разрозненны. Связать все это в систему помог бы приказ по оказанию паллиативной помощи в Петербурге и приказ по межведомственному взаимодействию комитета по здравоохранению и комитету по социальной политике. Потому что сейчас большая проблема в том, что люди, находящиеся в социальных учреждениях, паллиативную помощь получить не могут, выездная паллиативная служба приехать к ним не может. Приказ помог бы решить эту проблему и сделать помощь доступной для всех.

— Ты когда-нибудь примеряла на себя судьбу подопечных?

— Для того, чтобы качественно работать, очень полезно смотреть на все, как если бы ты сам был пациентом. Например, тебе было бы приятно, если бы к тебе в хосписную палату в любой момент могли ворваться без стука? Мне — нет, поэтому всегда на автомате стучу.

Пугалась ли, видя девушку моего возраста с неизлечимым раком, потому что это может произойти и со мной тоже? Нет, я не боюсь, что со мной такое может произойти. В какой-то момент паллиативная помощь может понадобиться нам или нашим близким. Я не исключение.

— Что должно произойти, чтобы ты бросила это дело и ушла «строить карьеру»?

— Звучит так, как будто «строить карьеру» — это что-то плохое. Человек, который строит карьеру, скорее всего, тоже много работает, делает проект, который, по его мнению, делает жизнь других лучше. Эти проекты есть повсюду: и в IT, и в журналистике, и даже в ЖКХ. Везде есть люди, которым нравится то, что они делают, и они этим горят. Разница между мной и человеком, который работает в большой международной компании, небольшая. Если наша цель — делать жизнь людей комфортнее, то разницы между нами нет.

Каждый выбирает по себе. Сейчас я фанатично люблю паллиативную помощь, мне нравится работать 24/7, учиться, брать на себя больше ответственности. Если перестанет быть интересно, то я уйду. Но это вряд ли произойдет.

— Были ли у тебя знакомые из этой сферы, которые не выдержали и ушли? Пыталась ли ты их отговорить? У вас большая текучка кадров?

— Конечно. К нам в команду консультативной службы приходил психолог, до этого она работала в детской паллиативной помощи, но, проработав месяц, она ушла. Я это болезненно воспринимала, как глобальный эпик фейл своего руководства.

Но разве люди не уходят из гинекологии или анестезиологии? Уходят из бухгалтерии, менеджмента, индустрии питания. Работа в паллиативной помощи — как и любая другая — кому-то подходит, кому-то нет. Это как раз один из мифов, что у нас тут все депрессивно и страшно. А у нас много любви, очень много заботы и смеха. В хосписе мало времени для масок и жеманства, но много для того, чтобы быть настоящим.

— Если бы в твоей работе за всё это время можно было бы что-то исправить, что бы это было?

— Я совершила очень много ошибок и до сих пор, бывает, совершаю. Все они были связаны с отсутствием достаточного опыта и знаний. Есть ли вещи, о которых я жалею? Да, безусловно. Есть ли вещи, которые я бы изменила? Нет. Допущенные ошибки — это опыт, на котором я учусь. Без него невозможен рост.

*Хоспису №4 и фонду «Вера» постоянно нужны волонтеры и благотворители. Добавляйтесь в группу друзей хосписа на Светлановском в ВКонтакте и в фейсбуке .

Или обращайтесь к координатору помощи хоспису Анастасии Жихаревич: 8 (999) 063-06-70

Молчать невозможно: как Петербург учится помогать неизлечимо больным

Проблема доступности обезболивания для неизлечимо больных стоит в Петербурге очень остро — и касается она десятков тысяч людей. Об оказании паллиативной помощи (то есть помощи больному, средства радикального лечения которого уже исчерпаны, то есть, прямо говоря, умирающим) мало кто задумывается, пока его это не коснется. При этом вопрос о доступности паллиативной помощи лежит не только в медицинской плоскости, не в последнюю очередь это работа для социальных работников, зачастую — волонтеров. Распутывать узел, а не разрубать его взялась Екатерина Овсянникова, руководитель паллиативной программы благотворительного фонда AdVita и координатор Фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге, номинант Премии РБК Петербург 2018.

— Два года назад в Петербурге появилась паллиативная программа благотворительного фонда AdVita, летом этого года открылся проект Фонд помощи хосписам «Вера». С чем связана такая активность благотворительных фондов в городе? Появилось больше людей, нуждающихся в паллиативной помощи?

— Я не думаю, что нуждающихся людей стало больше. Люди всегда умирали от тяжелых болезней, это часть жизни. Во всем мире паллиативная помощь оказывается в тесном сотрудничестве государственных организаций и благотворительных фондов. Это просто естественный этап развития.

Например, AdVita была создана для помощи в лечении людям, страдающих онкологическими заболеваниями. Но что делать, если вылечить человека не получилось? Мы не хотели закрывать перед ним дверь со словами: «А, ну извините, вы не вылечились, мы вам помочь ничем не можем». Паллиативная программа возникла как естественный поиск ответа на вопрос, а что мы можем для них сделать.

— С чего начался проект?

— Все началось с анализа помощи, которая предоставляется государственными учреждениями. Человек заболел и лечился, дальше в какой-то момент ему сообщили, что дальнейшее лечение не излечит его, а только ухудшит состояние и сократит жизнь. Куда он идет дальше? Что ему нужно, кто ему помогает и как? Поняли, что основа — это симптоматическая терапия и обезболивание. Несмотря на то, что человека нельзя вылечить, можно убрать боль, тошноту, одышку. Это работа паллиативного врача, но в нашем городе их по пальцам одной руки можно пересчитать. Основная нагрузка ложится на терапевтов в поликлинике, которые в большинстве случаев не обучены паллиативной медицинской помощи.

До создания паллиативной программы сотрудники фонда AdVita давали контакты хосписов, но по разным причинам им это не помогало. Опыт консультативной службы, которая чуть больше года назад создана для адресной помощи семьям паллиативных пациентов, показал, что система дает сбои в большинстве случаев. Человек не может получить должного медицинского сопровождения, не может рассчитывать на своевременную социальную поддержку — начиная от оформления инвалидности, заканчивая предоставлением специальных кроватей, медицинского оборудования и средств по уходу. Не говоря уже о психологической и духовной поддержке, которая не оказывается практически никогда, в том числе потому, что, пока боль поглощает все твое существо, невозможно ни о чем другом думать.

Читать еще:  Крушение украинского самолета в Иране — что известно о катастрофе

Специалисты, работающие в хосписах, не обновляли свои знания в вопросах оказания паллиативной помощи годами, из-за чего часто не в курсе последних достижений, новых методов. В хосписах часто не соблюдаются даже базовые принципы оказания паллиативной помощи, например, в большинстве невозможно круглосуточное посещение или совместное нахождение со своим близким. Не привлекаются к работе волонтеры.

— Какому количеству людей помогли консультации?

— 577 семьям. При этом для каждой выстраивать маршрут получения помощи приходится в ручном режиме.

— Сколько всего людей в Петербурге нуждается в паллиативной помощи?

— По оценкам, основанным на данных ВОЗ, больше 40 тысяч человек в год, больше 14 тысяч нуждаются в обезболивании. Насколько мне известно, помощь в хосписах получили чуть больше 7 тысяч человек.

— Чем общественные организации могут помочь этому делу?

— Если мы посмотрим на опыт Москвы, то большую роль в развитии паллиативной помощи сыграл как раз факт сотрудничества городских властей с общественной организацией — фондом помощи хосписам «Вера». Фонд начинал с помощи только одному учреждению — Первому московскому хоспису, который сейчас носит имя своего первого главного врача — Веры Миллионщиковой. Со временем фонд набрал такой опыт и экспертизу, что Леонид Печатников, который тогда руководил департаментом здравоохранения Москвы, предложил учредителю Нюте Федермессер возглавить Московский многопрофильный центр паллиативной помощи и заняться выстраиванием системы хосписной помощи на уровне города. Важно, что чиновники действительно оказались готовы помочь и открыть двери фонду, а это значит — благотворителям и волонтерам.

При этом, в Петербурге фонд «Вера» также работает уже не первый год. Но до сих пор помощь была только адресной — здесь живут несколько семей с неизлечимо больными детьми, которым помогает фонд. Так было в том числе и потому, что местные чиновники полностью отказывались идти на контакт и обращать внимание на проблемы неизлечимо больных людей. В 2017 году умерла Фаина Аркус — мама режиссера Любови Аркус — умерла без своевременного и качественного обезболивания. Молчать о проблемах с паллиативной помощью в Петербурге, наконец, стало невозможно.

— Как в Смольном отреагировали на открытие программы?

— В начале года благодаря Нюте Федермессер состоялась первая встреча с председателем комитета здравоохранения Михаилом Дубиной, с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи и курирующими паллиативную помощь специалистами. Мы обсуждали пути развития паллиативной помощи в Петербурге. Она положила начало диалога и сотрудничества.

После этого фонд «Вера» принял решение расширить объем и формат помощи в Петербурге, появился новый проект, координатором которого я сейчас работаю. Мы начали с малого — помощи одному хоспису. Надеемся, что нам удастся наладить контакт с руководителями остальных учреждений паллиативного профиля и помощи станут получать еще больше тех, кто в ней нуждается.

— А зачем фонду нужно все согласовывать с чиновниками? Какую роль в данном случае играют представители государства?

— Мы не можем работать без взаимодействия с государственными учреждениями и органами государственной власти в принципе.

Например, подопечному консультативной службы AdVita нужно обезболивание. Мы благотворительная, а не медицинская организация, наша задача проинформировать пациента и его близких о принципах обезболивания и способах его получения. Но получать его он будет от государственных медицинских организаций. Если он не может его получить, например, потому что врач в поликлинике отказывается выписывать рецепт на морфин, мы будем просить сотрудника отдела здравоохранения администрации района, в котором проживает человек, разобраться, почему так произошло. Если в аптеке нет препарата, назначенного врачом, будем подключать комитет по здравоохранению, который сможет решить эту проблему.

— Это касается только получения обезболивающих лекарств?

— Что происходит, когда пациенту наконец-то сняли боль правильными препаратами, убрали (или хотя бы уменьшили) другие тягостные симптомы, например, тошноту и одышку? В первые сутки человек просто отдыхает, он измучен, ему нужно поспать. Потом он начинает есть, начинает обращать внимание на окружающий мир и своих близких людей. Возвращается его личность, его привычки и желания. Теперь, когда базовые проблемы решены, нужно организовать все так, чтобы человеку было комфортно, иначе говорить о том, что он получил полноценную паллиативную помощь будет некорректно. Вот тут важна работа НКО. Нужно, чтобы еда была не по меню, а любимая. Чтобы домашнее животное рядом, чтобы маникюр или Новый год в июне. Чтобы была возможность заниматься любимым делом, наконец-то исполнить мечту, которую откладывал. Благотворители и волонтеры приносят в паллиативную помощь жизнь до последней минуты, уют и комфорт в хоспис.

—​ С какими проблемами вы столкнулись за год работы в Петербурге?

— Я в последний год перестала относиться ко многим вещам как к проблемам. Это просто этап развития. В Петербурге мы находимся на начальном этапе развития системы оказания паллиативной помощи. У нас мало волонтеров в хосписах, мало привлекаемой благотворительной помощи, у нас мало обученных паллиативной помощи специалистов в государственных медицинских учреждениях, они часто не информированы о принципах лечения хронической боли, не знают, как справиться с одышкой или рвотой. У нас не сформулирован запрос со стороны общества — мы, как горожане, не знаем, чего просить, на что мы можем рассчитывать. И чаще всего, если нам больно, мы не будет требовать чего-то у врачей и медицинских организаций, мы будем терпеть. У нас в городе нет порядка оказания паллиативной помощи, в котором был расписан маршрут пациента, четкие принципы взаимодействия между организациями, и рекомендованы единые инструменты оценки боли, риска падений, это позволит всем специалистам говорить на одном языке. А это компетенция органов государственной власти. Все эти задачи нам, НКО и органам государственной власти, предстоит решить.

— Почему индивидуальный подход могут обеспечить только НКО?

— Не только НКО, только государство вместе с НКО. Жизнь состоит из бесчисленных мелочей, неповторимых, как и сам человек. Например, один человек очень любит селедку, другой — клубнику, третьему нужен фотоаппарат, потому что он всегда мечтал заниматься фотографией и вот сейчас у него есть возможность не откладывать. Государственная помощь — всегда вопрос жесткого планирования, индивидуальных подход запланировать нельзя.

— Насколько система здравоохранения поощряет присутствие благотворителей в сфере паллиативной помощи? Государство идет на встречу?

— Система здравоохранения пока не понимает, зачем ей сотрудничать НКО, чем мы можем быть ей полезны, насколько мы большой ресурс и поддержка. Это нормально, это новый опыт, до нас не было благотворительных фондов, которые бы готовы были помогать.

Между нами должен быть открытый диалог и тесное сотрудничество. Пойдут ли с тобой на диалог, зависит от того, с чем ты придешь к ним. Если ты идешь просто поругаться, как всё плохо, то совместной работы скорее всего не получится. Если ты идешь с конкретным списком предложений, готов вкладываться их реализацию не разово, а постоянно, рано или поздно отказать тебе будет невозможно.

— Каким образом государство финансирует деятельность благотворительных фондов?

— Консультативная служба по паллиативной помощи фонда AdVita финансируется в больше степени за счет Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества. В прошлом году мы получили 5,5 млн руб., в этом — порядка 14 млн. руб. Этой суммы достаточно, чтобы покрыть базовые расходы, например, на горячую линию, на которую может позвонить пациент или его близкий в любое время вне зависимости праздничный день или выходной и получить помощь. Исполнение желаний, обеспечение необходимым оборудованием на дому и средствами по уходу финансируется благотворителями, привозить все необходимое и организовать, например, концерт на дому помогают волонтеры. Средства на работу фонда «Вера» поступают от благотворителей — компаний и частных лиц.

— Как происходит поиск волонтеров? Люди активно откликаются на призывы?

— Активно. И AdVita, и «Вера» — известные благотворительные фонды, люди, которые готовы помогать, пишут или звонят нам, спрашивают, чем помочь. Важно понимать, что кроме того, чтобы волонтеров привлечь, их нужно отобрать, обучить, мотивировать и благодарить. Это кстати тоже к вопросу о том, зачем хосписам НКО. Работа с волонтерами — это специальность, ей не может заниматься любой человек, на нее уходит много времени. Мы должны подобрать для них правильные задачи, которые будут по силам и в удовольствие. Во всех московских хосписах есть координатор от фонда «Вера», это как раз одна из его функций.

При этом, в фонде есть отдельная программа, которая занимается поиском, отбором и первым обучением волонтеров. Волонтеры выполняют самые разные задачи, начиная от участия в субботниках, заканчивая дизайном памяток по уходу за тяжелобольным человеком для родственников или переводом профессиональной литературы. Фонду помогают сотни человек, но задач всегда больше.

В Петербурге работа только начинается, нам помогает около ста человек, но, надеюсь, у нас также появится координатор в каждом хосписе и тогда количество волонтеров тоже вырастет.

— Как для вас прошел 2018 год? Как вы видите развитие паллиативной помощи в Петербурге в следующем году?

— В 2018 году мы много говорили о проблемах людей в конце жизни, но к их решению пока даже не приблизились. Важно, что появилась консультативная служба AdVita и теперь пациент или его близкий круглосуточно может получить ответ на любой свой вопрос. Важно, что появился проект фонда «Вера», благодаря которому в хосписах со временем появятся координаторы. Важно, что мы начали диалог с органами государственной власти и государственными учреждениями.

В следующем году важно перейти к решению этих проблем. Важно повышать уровень информированности врачей о лечении боли и тягостных симптомов, сделать все хосписы открытыми для круглосуточного посещения, развивать волонтерскую и благотворительную помощи. Глобальная мечта — это совместно с органами государственной власти подготовить план мероприятий по развитию паллиативной помощи, сформулировать единые стандарты для всех учреждений.

Несмотря на то, что среди жителей города запрос на паллиативную помощь пока не сформулирован, она востребована, а это значит, развиваться ей необходимо.

Справка

За создание и развитие проекта Консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи Екатерина Овсянникова была номинирована на Премию РБК Петербург 2018 (в номинации «Менеджер социальных проектов»). Паллиативная служба фонда AdVita была создана чуть более года назад. На тот момент Санкт-Петербург по доступности обезболивания занимал одно из последних мест в Северо-Западном федеральном округе. За истекший период Овсянникова смогла собрать актуальную информационную базу о работе и возможностях противоболевых кабинетов в поликлиниках, паллиативных отделений в больницах, хосписах и выездных службах Санкт-Петербурга; создать и распространить в лечебных учреждениях города методические и информационные материалы для пациентов, их родственников, врачей и сестер, работающих с паллиативными пациентами; организовать единственную в городе бесплатную круглосуточную Консультативную службу по вопросам получения паллиативной помощи.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector