0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Что можно и чего нельзя говорить родителям неизлечимо больного ребенка

Содержание

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году (в 2019-м году — Ред.) отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

Новое здание детского хосписа «Лесная поляна» было открыто летом 2016 года — средства на него собирала вся страна. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».

«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Читать еще:  Блажен ли муж, который не идёт на совет «Вконтакте»?

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».

«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят — они обязательно сбудутся. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Хоть один день, но с вами

Пройти через это испытание помогают благотворительный фонд «Дом с маяком» и перинатальный центр при городской клинической больнице N 24.

Самое больное

До недавнего времени про паллиативную помощь младенцам никто не слышал. Пилотный проект ее создания при 24-м роддоме объявил мэр Москвы Сергей Собянин. Суть проекта заключается в том, чтобы не склонять родителей, узнавших о неизлечимой болезни будущего ребенка, к аборту, а дать им выбор. «Когда ребенку ставят смертельный диагноз внутриутробно, семья может принять решение сохранить беременность. В этом случае «Дом с маяком» предлагает ей несколько видов помощи — информационную, медицинскую, психологическую, духовную, юридическую поддержку», — рассказала руководитель перинатальной паллиативной программы фонда Оксана Попова.

Чаще всего о патологиях в развитии ребенка женщина узнает на УЗИ. Если неутешительный диагноз поставят до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если это происходит на более позднем сроке, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где ей рассказывают о диагнозе и выдают направление на прерывание беременности. Чаще всего семьи на это соглашаются. Но есть родители, которые надеются на ошибочность диагноза, на то, что ребенка можно вылечить. Или же принимают осознанное решение в любом случае не прерывать беременность. С ними после консилиума начинают работать сотрудники перинатальной паллиативной программы «Дома с маяком». «Вместе с родителями мы составляем план с пожеланиями: на случай, если ребенок родится мертвым, и на случай, если ребенок родится живым. Они описывают все до мелочей, что хотят успеть сделать с младенцем: подержать на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног», — говорит Оксана Попова.

Посмотри на него

В декабре прошлого года Юлия Никитина (фамилия изменена. — Прим. ред.) с мужем потеряли своего первого ребенка. Ксюша — так они назвали малышку — прожила целых три счастливых дня. За это время они успели познакомиться с ней, покачать ее на руках, окрестить, сочинить ей колыбельную, проститься и похоронить дочку.

«Результаты первого скрининга в 12 недель показали, что у нашего ребенка высокий риск синдрома Эдвардса — неизлечимого врожденного генетического заболевания, с которым детишки живут не больше года», — вспоминает Юлия. Она надеялась, что первый скрининг оказался ошибочным, но на 20-й неделе врачи подтвердили страшный диагноз. «А я уже чувствовала себя мамой. Мы с мужем давно хотели этого ребенка, мне 31 год, у моих подруг давно уже по двое детишек растут. Словом, мы решили оставить ребенка, что бы ни случилось», — продолжает она. На консилиум ее отправили как раз в 24-й роддом. После него Оксана Попова заверила: «без поддержки не оставим». Так и случилось. Ксюша родилась при папе, который всегда был рядом, 18 декабря весом 1,1 кг и 36 см. В роддоме семью сопровождала помощница при родах от «Дома с маяком». Сразу после рождения малютку отправили в реанимацию, но фотограф все-таки успел запечатлеть счастливый момент. Фонд помог и с крещением Ксюши. Прямо в реанимацию к девочке пришел священник Иоанн Гуайта. Днем мама и папа навещали ее, а 21 декабря она умерла. «Мы прожили важные для нас счастливые дни. Теперь память о дочке останется с нами на всю жизнь», — добавила Юлия.

Конец истории?

Дети, у которых еще до рождения диагностируют пороки в развитии, живут, бывает, еще меньше — каких-то пару часов, а иногда умирают до рождения. Многим кажется, что если ребенок умер, ничего уже не поделаешь. На самом деле, уверены в «Доме с маяком», сделать можно многое. Посмотреть на ребенка, прикоснуться, дать имя, наконец, оплакать и похоронить. У Валерии Шмелевой (фамилия изменена. — Прим. ред.) замершая беременность наступила на 28-й неделе. 27-летняя девушка была готова к потере дочки, которой уже выбрала имя — Арина. «На консилиуме мне сказали, что с диагнозом микроделеция третьей хромосомы возможна неполноценная жизнь, а вот с увеличенным сердцем ребенок может и не родиться. Но я не стала прерывать беременность, чтобы годы спустя не гадать «а что если бы. «, — поделилась Валерия. Фонд помог семье познакомиться с дочкой сразу после родов. Кроме фотографий у них остались слепки крохотных ладоней и пяточек.

Из записок директора фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава

Почти все понимают, почему люди делают аборт. Но мало кто понимает, почему люди рожают ребенка с неизлечимым заболеванием. Обрывки прямых речей семей — участников программы могут о многом сказать:

Читать еще:  В Детройт с любовью: обеспеченная женщина помогает 85 семьям

— Если ребенок родится и заболеет, никто же не идет его сразу душить? Наш ребенок просто рано заболел.

— У моего папы тоже не было шансов, у него была деменция, тем не менее мы старались делать для него все возможное и заботились. Не убивать же нам ребенка только потому, что он больной?

— Врачи думают: зачем травмировать маму и папу видом умершего ребенка — и из лучших побуждений скорее уносят малыша. А для родителей очень важно рассмотреть, подержать, спеть, побыть.

9 советов маме, которая только что узнала, что ее ребенок неизлечимо болен

Недавно Юлиана, мама неизлечимо больного ребенка, проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны другим родителям неизлечимо больных детей

Изображение с сайта mevalia.com

Юлиана Галан – мама Егора, мальчика, у которого обнаружили болезнь Краббе: в три месяца он не начал держать голову и не брал в руки игрушки, хотя следил за ними с большим интересом. Сначала ему поставили диагноз ДЦП, потом отменили его, потом отправили в больницу на реабилитацию, потом – еще на одну реабилитацию. В процессе у Егора диагностировали лейкодистрофию, болезнь Краббе. Это неизлечимая болезнь. Это значит, что родители Егора всегда должны быть готовы к тому, что он может умереть.

Первое время после постановки диагноза мама и папа только постоянно плакали. Потом стало ясно, что от слез сыну лучше не становится. Но как раз в это время Егор снова попал в реанимацию, где его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителей не пускали к нему целый месяц: во всех больницах Москвы был объявлен карантин.

Когда врачи заговорили о переводе Егора в паллиативное отделение, мама и папа очень обрадовались: наконец появилась возможность оказаться рядом с сыном. Егора забрали домой, там долго привыкали к трахеостоме и разным аппаратам, которые теперь поддерживают его жизнь. Егор — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком».

Недавно Юлиана проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны мамам, которые воспитывают детей с неизлечимыми заболеваниями.

  • Не верь тому, что говорят о продолжительности жизни ребенка. Никому не известно, сколько на самом деле проживут наши дети, сколько им отмерено. Это не в наших руках и не в руках врачей.
  • Не «надевай» все ситуации на себя. Не бывает одинаковых ситуаций, не бывает одинаковых болезней, одинаковых семейных историй, диагнозов и прогнозов. У всего есть конкретика и индивидуальность.
  • Не теряй себя. Не нужно отдавать свою жизнь в руки другим людям, ее нужно оставлять в своих руках. Если есть возможность работать, надо работать. Если есть возможность заниматься спортом, надо заниматься спортом. Обязательно заниматься собой.
  • Нужны помощники, нужна няня. Важно привлекать членов семьи к уходу за ребенком. Это, наверное, самый важный совет: не отказываться от их помощи. Нужно привлекать бабушек, дедушек, сестер, братьев, надо их обучать. Ни в коем случае нельзя «закрываться» от родительской семьи, нельзя отстранятся от нее. С самого первого момента надо пускать их внутрь. Отказавшись однажды, оставив членов семьи по ту сторону, очень трудно будет привлечь их снова.
  • Необходимо продолжать общение с друзьями, не отстраняться от них: жизнь не заканчивается. Ходить на встречи, не замыкаться. Рассказывать им о том, что происходит. Даже если вы не видите смысла в этом. Нельзя жить ради смысла. Жить надо ради Жизни, ради ее радостей. Бывают моменты, когда «закрываешься» и не хочешь никуда выходить, значит, нужно найти человека, с которым захочется поделиться. И это не должен быть муж: когда вы оба переполнитесь событиями, эмоциями, впечатлениями, связанными с болезнью ребенка, вам будет очень сложно, и вы ничего не сможете дать друг другу.
  • Не обращать внимания на мнение других. То, что вы встречаетесь с друзьями или ходите на работу, не значит, что вы плохая мама и не занимаетесь своим ребенком. У ребенка есть няня, папа, бабушки и дедушки, и все обязанности, которые, по сути, у нас делает одна мама, нужно распределять. Неправильно все сваливать на одного человека. Маме и так достается больше всех: мама теряет свою жизнь – она отдает ее ребенку, мужу, всей ситуации и болезни.

И когда ребенок уходит из жизни, мама остается ни с чем. Поэтому необходимо сразу приспосабливаться к новым условиям: когда вы узнаете, что у вас родился больной ребенок, нужно пересилить себя: потеряв свою жизнь однажды, очень сложно будет вернуть ее обратно.

На это уйдет много сил и энергии. Порой сложно прийти даже к самой мысли, что что-то нужно возвращать.

Когда ребенок умрет, у мамы должна остаться жизнь – об этом нужно позаботиться.

  • Тревогу нужно научиться проживать, проходить сквозь нее. Нужно научиться принимать мысль, что несмотря ни на какие усилия и уход, ребенок в любой момент может умереть. Это не зависит от мамы или других членов семьи, они не должны себя винить. Семья сделала все, что от нее зависело, – и просто пришло время. …

Наверное, в какой-то момент мама может понять, что ребенку тяжело. Часто поначалу семья не принимает тот факт, что ребенок может уйти, а потом видит, что ребенку сложно и эта жизнь не приносит ему приятных моментов. Не говорю, что это правильно, но, возможно, когда ребенок уходит – это освобождение для него. Нельзя зацикливаться на этой тревоге и постоянно думать о том, что это случится. Это случится тогда, когда придет момент.

  • Надо ли ставить друг перед другом вопрос о выборе «пути»? О том, выбираете вы паллиативный путь для ребенка или вызываете скорую, когда он начнет умирать, и, таким образом, соглашаетесь на подключение к ИВЛ. Этот вопрос нужно обсуждать друг с другом, нужно советоваться и слушать другие мнения, разные.

Помните, что каждая ситуация индивидуальна и делать выбор нужно исходя из нее. Может быть так, что позже решение, которые вы приняли, покажется неверным, но не вините себя за сделанный ранее выбор.

  • Мы должны пройти этот путь до конца. Надо вернуть себе жизнь, обеспечить ребенку комфортные условия и жить обычной жизнью.

Постарайтесь не жить только мыслями о том, что завтра или послезавтра ребенок может умереть.

Никто не знает, когда это случится, это может длиться год, два, десять. И невозможно постоянно жить под гнетом этих мыслей. Надо жить обычной жизнью несмотря ни на что!

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Директор детского хосписа рассказала Sputnik, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей: о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Читать еще:  Как защитить ребенка от беды: 5 правил от «Лизы Алерт»

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще. Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку», – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них. Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector