1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Четырехлетний герой стал донором костного мозга для своих братьев

Он мой «генетический двойник»: как красноярка стала донором костного мозга для подростка с лейкозом

Внештатный сотрудник «Проспекта Мира», 26-летняя Владислава Александрович неделю назад стала донором костного мозга — вторым из Красноярска и 283-м по всей России. Она написала текст о том, как это было и почему так мало соотечественников проходит путь донорства до конца.

Четыре года назад друг рассказал мне о молодом человеке, который вел борьбу с лимфомой и в своем инстаграме рассказывал о течении болезни и ходе лечения. Я следила за аккаунтом как за сериалом, и с нетерпением ждала развязки с непременным хэппи-эндом. Так и произошло: после курсов химио- и лучевой терапии, спустя 36 недель с начала ведения дневника, появилась запись, что в связи с выздоровлением блог обновляться больше не будет.

Эта история произвела на меня колоссальное впечатление, и поэтому в феврале 2016, когда мне попалось объявление, что в Красноярске можно протипироваться и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, я уже не сомневалась. Вся процедура длилась не больше 5 минут: я заполнила простую анкету и сдала в пробирку кровь из вены. После этого пробирка отправилась в Санкт-Петербург на определение HLA-фенотипа (антигенов тканевой совместимости).

Национальный регистр доноров костного мозга был образован в 2013 году на базе Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова и подведомственного ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Поиск донора в этом регистре бесплатен, в то время как поиск в зарубежных регистрах, который может и не дать результата, стоит в среднем 18 тысяч евро.

Шанс совпадения донора и реципиента — 1 на 10 000, и чем больше потенциальных доноров в Национальном регистре, тем выше шанс на спасение больных людей. Типирование абсолютно бесплатно для всех желающих, его оплачивает «Русфонд» (его цена составляет 7 тысяч, а обследование и донация при совпадении — 400 тысяч рублей). По состоянию на февраль 2019 года в регистре состоит 94 204 потенциальных донора — при этом, например, в Германии аналогичный регистр насчитывает 8 миллионов человек.

29 ноября 2018 года я готовилась к госэкзаменам в аспирантуре, мои мысли были заняты исключительно отечественной историей, поэтому, когда зазвонил телефон с питерским номером на экране, я подумала, что это какой-нибудь банк, который предложит мне очередную «выгодную» кредитку. Но звонили Санкт-Петербургского медицинского университета, они нашли меня в регистре доноров, для меня нашелся реципиент — 16-летний парень с лейкозом. Я помнила, что типировалась, но это точно не та информация, которую ты держишь в голове, просыпаясь каждое утро, тем более спустя три года. Это было как удар обухом по голове. На вопрос, согласна ли я стать донором, я сразу же ответила согласием, но врач по голосу поняла мое шоковое состояние и пообещала перезвонить на следующий день. Думать после этого разговора об отечественной истории я уже не могла, как сдавала экзамен тоже не помню — я очень боялась, что мне не перезвонят, приняв за какую-то идиотку, которая не завопила радостно от выпавшей ей возможности спасти человеку жизнь.

Но мне перезвонили — и я снова дала согласие. Оказалось, что нужно будет пройти еще одно типирование, которое покажет, точно ли я подхожу реципиенту. 8 декабря я сдала в лаборатории несколько пробирок крови, и уже 20 числа узнала, что да, абсолютно точно, так как он мой «генетический двойник», человек, с максимально схожим набором генов тканевой совместимости.

15 января врач позвонила мне, чтобы выяснить мое самочувствие, еще раз уточнить, не передумала ли я, а также попросила придерживаться нехитрой диеты — чтобы анализы, которые нужно будет сдавать по приезду в Петербург, были наиболее точными. Мы договорились созвониться в конце января, но что-то пошло не так, и мне перезвонили через день, попросили прилететь в Петербург 20 января, чтобы 21 числа пройти обследование. С собой нужно было взять паспорт, СНИЛС, страховой полис и результаты флюорографии, которую мне пришлось сделать на следующий день в поликлинике по прописке (на удивление, проблемы с этим не возникло).

20 января я прилетела в Петербург, чтобы на следующее утро встретиться с координатором регистра доноров костного мозга и натощак сдать в лаборатории 11 пробирок крови для всевозможных исследований. Затем мы отправились в отделение трансплантации костного мозга для взрослых Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. Там я прошла ЭКГ и пошла на встречу с трансфузиологами — врачами, которые проводят процедуру донации.

Если честно, я руководствовалась стереотипами и думала, что мне расковыряют всю поясницу и я буду восстанавливаться годами, поэтому даже не хотела гуглить, как это все происходит, чтобы заранее не пугаться. Но на деле оказалось, что я путала донорство костного мозга с пункцией спинного мозга, и все не так страшно. Костный мозг находится в тазовых костях, ребрах, грудине и в костях черепа. Это масса без нервных клеток, пронизанная сосудами, с большим количеством стволовых клеток, которые в дальнейшем могут превратиться в лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Как раз стволовые клетки и забирают во время донации.

Трансфузиолог рассказала мне, что в некоторых ситуациях, конечно, берут клетки из тазовых костей, и происходит это все под общим наркозом. Но моему реципиенту больше подходил способ забора клеток из венозной крови. Врачи посмотрели мои вены (спойлер: все очень плохо), запретили мне предоставлять локтевые вены для забора крови на анализы и простились до следующей встречи. К вечеру 21 января выяснилось, что с моими анализами все отлично, ничего пересдавать не требуется, я могу возвращаться в Красноярск, чтобы прилететь 3 февраля, но уже на 13 дней, для прохождения очередных анализов, подготовке к процедуре и самой донации.

Однако сроки сдвигались. Реципиент проходит особую подготовку к подсадке стволовых клеток, в процессе которой иммунитет и деятельность его костного мозга подавляют — случается, что пациент заболевает, ведь в этот момент он особенно уязвим, и может подхватить любую инфекцию или вирус. Так случилось и в моем случае, и донацию отложили на две недели.

17 февраля я вновь прилетела в Петербург, и 18 февраля натощак пошла на анализы, правда, в этот раз я сдала всего 9 пробирок крови, но сдавала я их, как и все последующие разы, из кисти руки, руководствуясь указаниями трансфузиологов.

Затем снова встреча с трансфузиологами, которые снова рассматривали мои вены и решали, пойдут ли они для донации, и все же решили пробовать. Тут же, исходя из моего роста и веса, мне рассчитали дозы препарата «Лейкостим», который «выгоняет» стволовые клетки из костного мозга в кровь. Тут же выяснилось, что мой реципиент опять болел, поэтому процедура донации перенеслась с 25 на 26 февраля. Вернувшись от трансфузиологов, я подписала кучу документов, и начала ждать 22 февраля — день первого укола «Лейкостима».

«Лейкостим» ставят два раза в день: в 8 утра мне ставили половину, а вот в 8 вечера уже уходил целый шприц. Укол делают в плечо, препарат плотный, поэтому руку в момент инъекции жжет, но к этому быстро привыкаешь. Каждое утро брали кровь на анализ, чтобы контролировать количество клеток в крови.

Забор крови из кисти

После забора крови и инъекции еще какое-то время идет кровь, поэтому врачи заботливо все заклеивают.

«Лейкостим» дает самые разные побочные эффекты: мигрень, боль в суставах, кто-то находится в состоянии, будто начинает заболевать гриппом, врачи об этом предупреждают и выдают «Ибупруфен», которым можно снять боль. После первого укола у меня все было отлично, правда к вечеру, за два часа до следующего укола, появилось ощущение, будто у меня нет шеи, а сама голова такая тяжелая, что единственный выход — это положить ее на плечо и так и ходить, как в меме про сову.

Но это были еще цветочки, на утро я проснулась, словно героиня фильма «Смерть ей к лицу»: было ощущение, что в районе поясницы образовалась дырка. Врачи напоминали про «Ибупруфен» и были страшно довольны: клетки активно высвобождались из тазовых костей. К вечеру второго дня я уже могла сравнить себя с картиной Фриды Кало «Сломанная колонна»: вместо позвоночного столба у меня словно появился раскаленный железный прут. Врачи чуть ли не визжали от восторга, и это успокаивало. Сидеть и стоять было сложно, я могла только ходить, но в этом был и свой плюс: от «Лейкостима» сгущается кровь, поэтому нужно много пить и двигаться, вот я и двигалась так, что к концу каждого дня шагомер на фитнес-браслете показывал по 54 тысячи пройденных шагов, что эквивалентно 40 километрам.

Уколы «Лейкостима» мне делали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Там соблюдается полнейшая стерильность, поэтому приходилось переобуваться и переодеваться в сменную одежду, чтобы пройти в процедурный кабинет. Телефон и необходимые ценные вещи можно было взять с собой только в пакете. Вход во все помещения института осуществляется по пропуску (на фото слева).

Утром 26 февраля мне поставили последний укол, и через два часа я отправилась на донацию. Процесс таков: кровь брали из вены на правой руке, она проходила через прибор, отделяющий стволовые клетки, и возвращалась в вену левой руки. Вся процедура заняла четыре часа, была абсолютно безболезненной и походила на медитацию: руками шевелить было нельзя (даже телефон держать было трудно) оставалось просто лежать. Врачи и медсестры готовы были помочь каждую секунду: дать попить или покормить, поправить одеяло или просто поболтать, если стало совсем скучно.

Читать еще:  Милосердие Рождества. Как чудо Божие откликается на скорбь

Процедура донации, слева аппарат, через который проходит кровь и происходит процесс отделения клеток

Спустя четыре часа меня отключили от аппарата, я самостоятельно встала. Самочувствие было изумительным, даже сложно было поверить, что всего несколько часов назад я не могла сидеть. Это говорило о том, что все лишние клетки забрали.

Дальше начался подсчет стволовых клеток — если бы их оказалось недостаточно, нужно было бы придти на следующий день и досдать. Через 40 минут я узнала, что сдала 12 миллионов стволовых клеток, и по реакции врачей поняла, что этого более, чем достаточно. Так я стала вторым донором костного мозга из Красноярска и 283-м донором в России.

На следующий день я сдала очередной анализ, который показал, что количество клеток приходит в норму. Костный мозг регенерирует в срок от недели до месяца. Никаких противопоказаний или особых рекомендаций на это время нет. Единственное, что донором крови можно стать только через три месяца, в остальном это абсолютно безопасная для донора костного мозга процедура.

Прижились ли клетки реципиенту, я узнаю только в августе. Если все пройдет успешно у него будет моя группа крови и мой резус-фактор. Познакомиться с этим человеком я смогу только через два года, таковы правила. Зато уже в августе я смогу написать ему первое письмо — правда, пока я не решила, о чем оно будет.

Донорство костного мозга в России строится на трех принципах: анонимность, добровольность, безвозмездность. На каждом этапе врачи спрашивают, согласен ли ты продолжать этот путь дальше. К сожалению, множество людей отказываются на этапе телефонного собеседования, или после сдачи анализов в Петербурге, или после того, как узнают, что заработать на помощи другому человеку не получится. Мои поездки в Петербург, проживание, страхование в день донации оплачивал «Русфонд», после процедуры мне выдали больничный лист — никакого гонорара не предусмотрено.

На сегодняшний день донорство костного мозга в России находится вне правового поля, поэтому нигде не указано, какими правами и льготами может пользоваться донор. Единственное, чем можно воспользоваться — это налоговый вычет, о котором сказано в Налоговом кодексе РФ http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28165/c100f38.

За рубежом донором костного мозга можно стать до шести раз, отечественные врачи настаивают на том, что достаточно и одного раза, тем более, когда вероятность найти реципиента настолько мала, что и одиночное совпадение можно считать за большое счастье.

«Я обрету брата». Как белгородка Дарья Цветова стала донором костного мозга

Историю девушки записали «Белгородские известия»

Улыбчивой девушке Дарье Цветовой полюбился девиз Национального регистра доноров «Лекарство от рака есть в каждом», ведь он без лишних слов объясняет, почему донорство важно и необходимо. Родом из Волоконовки, маркетолог по профессии, 32-летняя Дарья приняла решение стать полезной неизвестному человеку.

Первые шаги

В марте 2019 года в Белгороде Дарья прошла HLA-типирование: сдала на анализ 5–10 мл крови из вены для вступления в регистр доноров костного мозга.

Потенциальный донор стволовых гемопоэтических клеток – любой дееспособный человек от 18 до 55 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулёзом, малярией, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами, не является носителем ВИЧ.

В апреле подтвердили, что Дарья внесена в регистр и при необходимости в её гемопоэтических стволовых клетках к ней обратятся. В августе пришла новость: «Вы подходите».

Один шаг

Трансплантацию костного мозга стали проводить в России ещё в 90-е годы XX века. Впервые – в Российской детской клинической больницев Москве и в Санкт-Петербургском ГМУ им. Павлова четверть века назад, тогда же появились первые дети, спасённые с её помощью. В те годы донорами чаще всего становились братья и сёстры больных детей.

Уже на рубеже девяностых и нулевых внимание российских врачей привлекла другая возможность: если в семье нет подходящего донора, можно провести пересадку от любого генетически подходящего. Для этого и создаются специальные базы данных – регистры потенциальных доноров.

В октябре Дарья вместе с мужем Сергеем отправилась в Санкт-Петербург на обязательную очную консультацию с врачами и дополнительное обследование.

«Фонд оплатил нам проезд и проживание, а также компенсировал потерю зарплаты за два дня отгула на работе. Это ещё не процедура, а один шаг к ней, – рассказывает Дарья Цветова. – Гуляя по Питеру, я думала о многом: как красиво вокруг, как там дочка без меня, как быстро погода становится хорошей… Но, пока мы гуляем и веселимся, кто‑то изо всех сил борется за жизнь, и я готова помочь в этой борьбе».

Отвечаю за двоих

В ноябре началась подготовка к процедуре забора клеток, и Дарья вновь приехала в Санкт-Петербург. В перерывах между встречами с врачами девушка зря времени не теряла.

«Пока меня обследовали, я успела сходить в театр на спектакль «Хитрая вдова», посетить Юсуповский дворец и не только – осталась в полном восторге! Питер прекрасен в любое время года, – рассказывает Даша. – Я трепетно берегла своё здоровье в это время, понимая, что теперь отвечаю за двоих».

Потенциальным пациентом, которому подошли донорские клетки Дарьи, оказался мужчина от 18 до 30 лет весом около 90 кг.

«Я со своими 57 кг должна была лежать на аппарате по четыре часа два дня, но мой организм справился за один день, – делится Даша. – Мне всё это далось легко, без малейшей капли боли и страха. Так должно было быть. Уверена, мой пациент будет жить. Надеюсь, через два года, когда нам позволят познакомиться, я обрету брата».

Она сравнивает этот процесс с обычной капельницей с физраствором.

«Меня часто спрашивают: «Как я не побоялась рискнуть собой и своим здоровьем ради чужого человека?» Отвечаю, побоялась бы, если бы риск был, – рассуждает белгородка. – Уверена, я нужна многим людям. У меня невероятно крутая мама, любимый красавчик-муж, доченька-умничка, в довесок пёс, морская свинка и улитка. Все они нужны мне, а я им. А ещё есть работа, которую я люблю, и уютный домик. Я пошла на донацию костного мозга, осознавая её безопасность».

Надуманный героизм

Эпидемиологическая ситуация ставит вопрос ребром.

«Сейчас проблема с донорами стоит остро как никогда, – подчёркивает Дарья. – Если раньше люди, у которых есть материальная возможность, могли найти себе донора в Германии, США, то сейчас в связи с коронавирусом все границы закрыты – люди умирают, потому что в России доноров очень мало».

Героизация донорства, по мнению Даши, вызывает ещё больший страх в сознании людей:

«Я много раз пыталась стать донором крови, но после 140 мл, взятых с меня, теряю сознание. Во время забора клеток костного мозга берут всего 40 мл. Героизм в этом деле очень надуманный. Я потеряла двух близких людей – бабушек Валю и Любу, которые дали мне счастливое детство. Они погибли от рака. Это мотивирует помочь кому‑то справиться с этой болезнью. Слова о том, что «лекарство от рака есть в каждом», любого здорового человека трогают до мурашек».

Единственный шанс

В России Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова развивает благотворительный Русфонд. С 2018 года все медицинские офисы «Инвитро» по всей России, в том числе в Белгородской области, начали принимать добровольцев. За год работы регистр доноров пополнили более 13 тыс. человек, в 2019-м в нём уже более 15 тыс.

Ежегодно в России делают около 1,5 тыс. пересадок костного мозга. Нуждаются в манипуляции, по данным Минздрава, более 5 тыс. человек. Чтобы вступить в регистр, нужно просто сдать кровь на типирование и заполнить анкету, уточняют в медицинской компании «Инвитро». Процедура бесплатная. Биообразцы отправляют в специализированную лабораторию, по итогам исследования данные добровольцев заносят в регистр.

Главные заблуждения о донорстве костного мозга

Миф 1: костный мозг = спинной мозг

Они выполняют разные функции и состоят из разных клеток. Спинной мозг относится к центральной нервной системе. Костный – орган кроветворной системы, ткань, находящаяся внутри кости. Если главная задача спинного мозга – передача импульсов, то костный мозг отвечает за создание новых клеток крови вместо погибающих.

При раке костного мозга проводят мощную химиотерапию. Она подавляет костный мозг, оставляя больного фактически без кроветворения. Чтобы преодолеть это, человеку пересаживают стволовые клетки, запускающие процесс вновь.

Миф 2: часть костного мозга извлекают из позвоночника

Это не так. В одном случае их извлекают из тазовой кости иглой под общим наркозом. Процедура проходит за пару часов, а уже вечером донору разрешено вернуться домой.

Во втором случае стволовые клетки выделяют из крови, циркулирующей по сосудам. Чтобы заставить их туда выйти, донору несколько дней вводят специальный препарат. Это небольшой дискомфорт, который при выполнении рекомендаций – пить больше воды и гулять на свежем воздухе – почти незаметен. Выбор способа зависит от диагноза пациента.

Миф 3: тяжёлое восстановление

Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья. Повторить процедуру можно уже через три месяца.

«Он мой „генетический двойник“»: как и почему красноярка стала донором костного мозга для подростка с лейкозом

Внештатный сотрудник «Проспекта Мира», 26-летняя Владислава Александрович полгода назад стала донором костного мозга — вторым из Красноярска и 283-м по всей России. Недавно она вновь протипировалась, чтобы стать потенциальным донором, уже в Карельский регистр доноров костного мозга. Влада написала текст о том, как это было и почему так мало соотечественников проходит путь донорства до конца.

Читать еще:  Вербное воскресенье. Фоторепортаж о празднике

С момента донации прошло полгода, за это время я не умерла, у меня не отвалились руки или ноги, я очень быстро восстановилась, мое здоровье не стало хуже. Наоборот, я даже стала постоянным донором крови и ее компонентов. Донация стволовых клеток никак не повлияла на мою жизнь, я живу как и раньше, зато мой реципиент находится в ремиссии.

Я вновь протипировалась, чтобы стать потенциальным донором, правда уже в Карельский регистр доноров костного мозга. Это типирование происходит даже проще, чем когда я типировалась в Национальный регистр – не нужно сдавать кровь.

Все началось четыре года назад: друг рассказал мне о молодом человеке, который вел борьбу с лимфомой и в своем инстаграме рассказывал о течении болезни и ходе лечения. Я следила за аккаунтом как за сериалом и с нетерпением ждала развязки с непременным хэппи-эндом. Так и произошло: после курсов химио- и лучевой терапии, спустя 36 недель с начала ведения дневника, появилась запись, что в связи с выздоровлением автора блог обновляться больше не будет.

Эта история произвела на меня колоссальное впечатление, и поэтому в феврале 2016-го, когда мне попалось объявление, что в Красноярске можно протипироваться и попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, я уже не сомневалась. Вся процедура длилась не больше 5 минут: я заполнила простую анкету и сдала в пробирку кровь из вены. После этого пробирка отправилась в Санкт-Петербург на определение HLA-фенотипа (антигенов тканевой совместимости).

  • Национальный регистр доноров костного мозга был образован в 2013 году на базе Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова и подведомственного ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Поиск донора в этом регистре бесплатен,в то время как поиск в зарубежных регистрах, который может и не дать результата, стоит в среднем 18 тысяч евро.
  • Шанс совпадения донора и реципиента — один на 10 000, и чем больше потенциальных доноров в Национальном регистре, тем выше шанс на спасение больных людей. Типирование абсолютно бесплатно для всех желающих, его оплачивает «Русфонд» (его цена составляет семь тысяч, а обследование и донация при совпадении — 400 тысяч рублей). По состоянию на февраль 2019 года в регистре состоит 94 204 потенциальных донора — при этом, например, в Германии аналогичный регистр насчитывает 8 миллионов человек.

29 ноября 2018 года я готовилась к госэкзаменам в аспирантуре, мои мысли были заняты исключительно отечественной историей, поэтому, когда зазвонил телефон с питерским номером на экране, я подумала, что это какой-нибудь банк, который предложит мне очередную «выгодную» кредитку. Но звонили из Санкт-Петербургского медицинского университета, они нашли меня в регистре доноров, для меня нашелся реципиент — 16-летний парень с лейкозом. Я помнила, что типировалась, но это точно не та информация, которую ты держишь в голове, просыпаясь каждое утро, тем более спустя три года. Это было как удар обухом по голове. На вопрос, согласна ли я стать донором, я сразу же ответила согласием, но врач по голосу поняла мое шоковое состояние и пообещала перезвонить на следующий день. Думать после этого разговора об отечественной истории я уже не могла, как сдавала экзамен тоже не помню — я очень боялась, что мне не перезвонят, приняв за какую-то идиотку, которая не завопила радостно от выпавшей ей возможности спасти человеку жизнь.

Но мне перезвонили — и я снова дала согласие. Оказалось, что нужно будет пройти еще одно типирование, которое покажет, точно ли я подхожу реципиенту. 8 декабря я сдала в лаборатории несколько пробирок крови, и уже 20 числа узнала, что да, абсолютно точно, так как он мой «генетический двойник», человек, с максимально схожим набором генов тканевой совместимости.

15 января врач позвонила мне, чтобы выяснить мое самочувствие, еще раз уточнить, не передумала ли я, а также попросила придерживаться нехитрой диеты — чтобы анализы, которые нужно будет сдавать по приезду в Петербург, были наиболее точными. Мы договорились созвониться в конце января, но что-то пошло не так, и мне перезвонили через день, попросили прилететь в Петербург 20 января, чтобы 21 числа пройти обследование. С собой нужно было взять паспорт, СНИЛС, страховой полис и результаты флюорографии, которую мне пришлось сделать на следующий день в поликлинике по прописке (на удивление, проблемы с этим не возникло).

20 января я прилетела в Петербург, чтобы на следующее утро встретиться с координатором регистра доноров костного мозга и натощак сдать в лаборатории 11 пробирок крови для всевозможных исследований. Затем мы отправились в отделение трансплантации костного мозга для взрослых Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. Там я прошла ЭКГ и пошла на встречу с трансфузиологами — врачами, которые проводят процедуру донации.

Если честно, я руководствовалась стереотипами и думала, что мне расковыряют всю поясницу и я буду восстанавливаться годами, поэтому даже не хотела гуглить, как это все происходит, чтобы заранее не пугаться. Но на деле оказалось, что я путала донорство костного мозга с пункцией спинного мозга, и все не так страшно. Костный мозг находится в тазовых костях, ребрах, грудине и в костях черепа. Это масса без нервных клеток, пронизанная сосудами, с большим количеством стволовых клеток, которые в дальнейшем могут превратиться в лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Как раз стволовые клетки и забирают во время донации.

Трансфузиолог рассказала мне, что в некоторых ситуациях, конечно, берут клетки из тазовых костей, и происходит это все под общим наркозом. Но моему реципиенту больше подходил способ забора клеток из венозной крови. Врачи посмотрели мои вены (спойлер: все очень плохо), запретили мне предоставлять локтевые вены для забора крови на анализы и простились до следующей встречи. К вечеру 21 января выяснилось, что с моими анализами все отлично, ничего пересдавать не требуется, я могу возвращаться в Красноярск, чтобы прилететь 3 февраля, но уже на 13 дней, для прохождения очередных анализов, подготовке к процедуре и самой донации.

Однако сроки сдвигались. Реципиент проходит особую подготовку к подсадке стволовых клеток, в процессе которой иммунитет и деятельность его костного мозга подавляют — случается, что пациент заболевает, ведь в этот момент он особенно уязвим, и может подхватить любую инфекцию или вирус. Так случилось и в моем случае, и донацию отложили на две недели.

17 февраля я вновь прилетела в Петербург, и 18 февраля натощак пошла на анализы, правда, в этот раз я сдала всего 9 пробирок крови, но сдавала я их, как и все последующие разы, из кисти руки, руководствуясь указаниями трансфузиологов.

Затем снова встреча с трансфузиологами, которые снова рассматривали мои вены и решали, пойдут ли они для донации, и все же решили пробовать. Тут же, исходя из моего роста и веса, мне рассчитали дозы препарата «Лейкостим», который «выгоняет» стволовые клетки из костного мозга в кровь. Тут же выяснилось, что мой реципиент опять болел, поэтому процедура донации перенеслась с 25 на 26 февраля. Вернувшись от трансфузиологов, я подписала кучу документов, и начала ждать 22 февраля — день первого укола «Лейкостима».

«Лейкостим» ставят два раза в день: в восемь утра мне ставили половину, а вот в восемь вечера уже уходил целый шприц. Укол делают в плечо, препарат плотный, поэтому руку в момент инъекции жжет, но к этому быстро привыкаешь. Каждое утро брали кровь на анализ, чтобы контролировать количество клеток в крови.

Забор крови из кисти.

После забора крови и инъекции еще какое-то время идет кровь, поэтому врачи заботливо все заклеивают.

«Лейкостим» дает самые разные побочные эффекты: мигрень, боль в суставах, кто-то находится в состоянии, будто начинает заболевать гриппом, врачи об этом предупреждают и выдают «Ибупрофен», которым можно снять боль. После первого укола у меня все было отлично, правда, к вечеру, за два часа до следующего укола, появилось ощущение, будто у меня нет шеи, а сама голова такая тяжелая, что единственный выход — это положить ее на плечо и так и ходить, как в меме про сову.

Но это были еще цветочки, на утро я проснулась, словно героиня фильма «Смерть ей к лицу»: было ощущение, что в районе поясницы образовалась дырка. Врачи напоминали про «Ибупрофен» и были страшно довольны: клетки активно высвобождались из тазовых костей. К вечеру второго дня я уже могла сравнить себя с картиной Фриды Кало «Сломанная колонна»: вместо позвоночного столба у меня словно появился раскаленный железный прут. Врачи чуть ли не визжали от восторга, и это успокаивало. Сидеть и стоять было сложно, я могла только ходить, но в этом был и свой плюс: от «Лейкостима» сгущается кровь, поэтому нужно много пить и двигаться, вот я и двигалась так, что к концу каждого дня шагомер на фитнес-браслете показывал по 54 тысячи пройденных шагов, что эквивалентно 40 километрам.

Уколы «Лейкостима» мне делали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Там соблюдается полнейшая стерильность, поэтому приходилось переобуваться и переодеваться в сменную одежду, чтобы пройти в процедурный кабинет. Телефон и необходимые ценные вещи можно было взять с собой только в пакете. Вход во все помещения института осуществляется по пропуску (на фото слева).

Утром 26 февраля мне поставили последний укол, и через два часа я отправилась на донацию. Процесс таков: кровь брали из вены на правой руке, она проходила через прибор, отделяющий стволовые клетки, и возвращалась в вену левой руки. Вся процедура заняла четыре часа, была абсолютно безболезненной и походила на медитацию: руками шевелить было нельзя (даже телефон держать было трудно), оставалось просто лежать. Врачи и медсестры готовы были помочь каждую секунду: дать попить или покормить, поправить одеяло или просто поболтать, если стало совсем скучно.

Читать еще:  Служба «Двенадцати Евангелий» Страстного Четверга

Процедура донации, слева аппарат, через который проходит кровь и происходит процесс отделения клеток.

Спустя четыре часа меня отключили от аппарата, я самостоятельно встала. Самочувствие было изумительным, даже сложно было поверить, что всего несколько часов назад я не могла сидеть. Это говорило о том, что все лишние клетки забрали.

Дальше начался подсчет стволовых клеток — если бы их оказалось недостаточно, нужно было бы прийти на следующий день и досдать. Через 40 минут я узнала, что сдала 12 миллионов стволовых клеток, и по реакции врачей поняла, что этого более чем достаточно. Так я стала вторым донором костного мозга из Красноярска и 283-м донором в России.

На следующий день я сдала очередной анализ, который показал, что количество клеток приходит в норму. Костный мозг регенерирует в срок от недели до месяца. Никаких противопоказаний или особых рекомендаций на это время нет. Единственное, что донором крови можно стать только через три месяца, в остальном это абсолютно безопасная для донора костного мозга процедура.

Прижились ли клетки реципиенту, я узнаю только в августе. Если все пройдет успешно, у него будет моя группа крови и мой резус-фактор. Познакомиться с этим человеком я смогу только через два года, таковы правила. Зато уже в августе я смогу написать ему первое письмо — правда, пока я не решила, о чем оно будет.

UPD: Спустя полгода врачи, как и обещали, сообщили о самочувствии моего реципиента: сейчас он находится в состоянии ремиссии.

На сегодняшний день донорство костного мозга в России находится вне правового поля, поэтому нигде не указано, какими правами и льготами может пользоваться донор. Единственное, чем можно воспользоваться — это налоговый вычет, о котором сказано в Налоговом кодексе РФ.

За рубежом донором костного мозга можно стать до шести раз, отечественные врачи настаивают на том, что достаточно и одного раза, тем более, когда вероятность найти реципиента настолько мала, что и одиночное совпадение можно считать за большое счастье.

В Красноярске протипироваться для попадания в Национальный регистр доноров костного мозга можно в «Инвитро» — это абсолютно бесплатно и не займет у вас много времени. Больше информации о регистре, попадании в него, об акциях по сбору крови можно узнать в группе «Доноры костного мозга. Красноярский край» и на сайте «Русфонда».

Не героизм, а норма. Почему не нужно бояться стать донором костного мозга

Три года назад в маленьком удмуртском городке от рака крови умер девятилетний Вася Перевощиков. За мальчишку, который больше всего на свете любил рыбачить и бегать по лужам, переживала вся страна. Люди из разных уголков России перевели на его лечение в общей сложности более 100 миллионов рублей, но ни деньги, ни лучшие врачи не смогли помочь ребёнку, которому требовалось лишь одно — подходящий донор.

Впрочем, найти его было невозможно. Ещё три года назад в России не было собственной донорской базы, а времени и возможностей искать подходящий биологический материал за рубежом попросту не хватило. Мальчик сгорел от лейкоза за считанные месяцы. И эта история стала отправной точкой создания национального регистра доноров костного мозга, которому присвоили имя Васи Перевощикова. За это время регистр пополнился 85 тысячами человек, которые прошли типирование крови.

Ростовская станция переливания крови с шестого по девятого ноября приглашает всех желающих на акцию для потенциальных доноров костного мозга. Многие думают, что сдавать костный мозг больно, опасно и наверняка так же жутко, как и звучит. На самом деле всё очень просто, легче, чем кажется, и практически ничем не отличается от обычной сдачи крови. Разве что ещё дарит шанс на жизнь тяжелобольному человеку.

Как и зачем это сделать, «АиФ на Дону» узнали у врача-педиатра, координатора донорских акций Романа Поликарпова.

Информации мало, мифов и страхов много

Юлия Панфиловская, «Аргументы и Факты на Дону»: Роман, если быть точными, то сейчас в российском регистре 85181 протипированный донор. Правда, внушительная цифра, особенно если учесть, что три года назад ещё ничего не было?

Роман Поликарпов: Многие люди путают типирование — простую сдачу крови — с реальным донорством, когда приходится сдавать уже непосредственно сам костный мозг. Вероятность того, что генотип больного человека совпадёт с генотипом донора — один к десяти тысячам. Поэтому после сдачи крови и типирования потенциальный донор становится своего рода «спящим агентом». Могут пройти годы до того момента, когда его костный мозг станет востребованным, а многим вообще никогда не придётся сдавать костный мозг, потому что их генетический близнец так и не найдётся.

Исходя из этой арифметики — один к десяти тысячам — 85 тысяч это много для страны с населением под 150 миллионов человек? Для сравнения, в маленькой Германии количество потенциальных доноров перевалило за семь миллионов. В Израиле каждый поступающий на военную службу, проходя медкомиссию, также сдаёт кровь на типирование и оказывается в регистре. Конечно, у них и работа ведётся десятилетиями. У нас же мало информации, зато много мифов и страхов.

— Ну да, например, многие думают, что стать донором костного мозга — это значит прийти в больницу, где тебе засадят шприц с огромной иглой в спину и начнут медленно вытягивать мутную жидкость, пока ты будешь корчиться в муках.

— На самом деле, как я уже говорил, человек просто сдаёт кровь и даёт своё соглашение на то, чтобы её типировали, то есть определяли набор генов, отвечающих за совместимость тканей. Да и к тому же спина совсем ни при чём, мозг-то костный, а не спинной.

Сама процедура его забора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство, и самый неприятный момент, который испытывают уже непосредственные доноры — это анестезия. Как-то специально восстанавливать стволовые клетки не требуется — они восстанавливаются сами.

Ещё есть «страшилки», что данные доноров могут украсть чёрные трансплантологи или что на самом деле костный мозг россиян используют для создания биологического оружия. Но все персональные данные доноров охраняются очень тщательно, без доступа к Интернету, украсть их невозможно. А учёные давно доказали, что создать оружие, которое уничтожит конкретный этнос — нереально.

Слава Богу, люди это начинают понимать. Ростов-на-Дону — один из восьми городов в стране, где находится локальный регистр, дончан в списке потенциальных доноров — около 1200.

Рациональный подход

— А реальные доноры среди жителей Ростова уже есть?

— Есть, шесть человек. Русфонд регулярно размещает портреты доноров, которым удалось реально помочь больным людям. Недавно в этой галерее появилась ростовчанка Катя Овчарук. Менеджер по продажам стала генетическим близнецом двухлетней девочки, страдающей лейкозом. Самое интересное, что её парень был категорически против этой затеи, переживал, что это как-то отразится на её здоровье или их будущих детей. В итоге ему звонила сама заведующая станции переливания крови и объясняла, что ничего страшного в этом нет, это не заразно и не опасно.

А дальше было совсем интересно. Кое-как она улетела в Петербург, где у неё уже непосредственно взяли костный мозг. А обратно в Ростов она возвращалась вместе с мексиканцами, которые летели на чемпионат мира по футболу. И вот уже в аэропорту её встречает тот самый сердечный друг, который был против, становится на колено, вынимает колечко и делает предложение. Всё это под дружные одобрительные восклицания радостных мексиканцев.

— Здорово! Хорошая история про то, как мир отвечает тебе благодарностью за добрый поступок.

— Это тоже стереотип, что донорство — какой-то героизм, самопожертвование. На самом деле донор тоже получает что-то от своего шага. Разве шанс спасти чью-то жизнь, возможность в будущем оглянуться назад и понять, что ты для кого-то что-то сделал, это мало?

Здоровые люди пытаются помочь тем, кому со здоровьем повезло меньше. Это должно быть нормой, а не великим поступком. Мне нравится такой рациональный подход: у тебя всё хорошо, и ты передаёшь добро другому. Не потому, что оно тебе потом вернётся как инвестиция или потому что ты задабриваешь судьбу, а потому что личный вклад улучшает общую картину.

Непохожие близнецы

— А вот ещё что интересно. Донор и его генетический близнец внешне похожи? Может, у них какие-то одинаковые пристрастия, привычки или даже похожая судьба?

— Не обязательно генетический близнец похож на своего брата по крови, наоборот, внешнее сходство проявляется не так уж и часто. Не имеют значения группа крови и резус-фактор, а также пол, возраст, цвет волос и глаз. А вот национальность значение имеет. И если генетические коды практически полностью совпадают, то в определённый момент это может спасти жизнь одного при ряде онкологических заболеваний, генетических болезней и лейкозе.

Учёным удалось это выяснить не так давно. В 1990 году отец современной трансплантологии Эдвард Донналл Томас получил Нобелевскую премию по физиологии или медицине, доказав, что неродственные пересадки костного мозга могут быть успешными. Сегодня эта процедура помогает спасти 90 % пациентов с некоторыми видами лейкемий, это один из наиболее успешных методов борьбы с разными видами рака, хотя ещё полвека назад эти диагнозы звучали как приговор.

— А ваши родные стали донорами?

— Жена не может стать донором из-за ограничения по весу, она маленькая и худенькая, но хотела бы. Вообще, я не агитирую людей становиться донорами, моя задача донести, что это не страшно. В документах, которые подписывает потенциальный донор, есть пункт о том, что он имеет право отказаться от процедуры без объяснения причин. Но это также означает, что он лишит кого-то надежды. А зачастую это единственное, что остаётся у тяжелобольных.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector