0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

«Без этого препарата мой сын в конце концов умрет»

«Без этого препарата мой сын в конце концов умрет»

«Без этого препарата мой сын .

При этом еще государство хочет перекрыть пациентам возможности для самостоятельного обеспечения препаратами. Родители тяжелых пациентов покупали за границей все за свой счет, а лечение часто пожизненное, не дешевое. Но люди были согласны и на это, лишь бы их ребенку лекарство помогало».

Пока, поясняет Василий Генералов, в законе список психоактивных средств ограничен, он касается пациентов с эпилепсией минимально, но есть все основания полагать, что он скоро будет расширен, раз уже ввели уголовную ответственность за незарегистрированные средства по ФЗ 523, то и здесь поблажек ожидать не следует.

В итоге родители едут за лекарством за рубеж. Идут к местным врачам, чтобы те выписали рецепт на нужный препарат. Чтобы перевезти лекарство через границу без проблем, нужно все оформить документально. Медицинскую выписку, со сложными медицинскими терминами нужно будет перевести на русский язык. Бюро переводов делает это не за один день, это дорогостоящая услуга, а потом еще нужно заверить бумаги у нотариуса. А у матери ребенок с тяжелым заболеванием на руках, который требует постоянного наблюдения и ухода. Как она может самостоятельно справляться с такими вещами? «Я, как мог, координировал взаимопомощь пациентов, чтобы они привозили друг другу препараты. На 90 процентов обеспечение зарубежными лекарствами тяжелых пациентов лежало у нас на плечах их родственников и знакомых, иногда помогали фонды. Сейчас, по сути, усложнение всей процедуры выводит за рамки возможного привлечения помощи близких людей к решению этих вопросов, – говорит Василий Генералов. – Я знаю, как лечить, использую зарубежные технологии. Теперь эти репрессивные меры ответственности, которые уже лежат даже не в административном поле ответственности, а в уголовном, обезоружили врачей. Ты знаешь, как помочь пациенту, но не имеешь физической возможности это сделать. Пациенты все чаще мне говорят, что просто не могут достать необходимое лекарство. А хотелось бы, чтобы все современные лекарства были просто доступны в обычных аптеках, и врач думал не о том, где пациент достанет лекарство, а думал, как назначить препарат, чтобы максимально быстро помочь нуждающемуся в лечении».

Читать еще:  День Господень настал – во тьме и на Кресте

Объединяться и следовать букве закона Снежана Митина, мама ребенка с синдромом Хантера (мукополисахароз II типа) , президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», сама вынуждена была в свое время покупать для сына незарегистрированный препарат «Элапраза», который спас Павла. Кстати, благодаря усилиям Снежаны в России были проведены клинические испытания этого лекарства, и сейчас оно зарегистрировано в нашей стране, а дети с синдромом Хантера теперь лечатся препаратом в России и за счет государства. Но к законопроекту Снежана относится без негатива. «У нас принято в штыки принимать все новое. Думаю, это неправильно. Ведь Минздрав принимает участие в подготовке документов. Да, общественность приходит и включается в обсуждение, когда случаются острые моменты. Но во всем мире существует порядок в вопросах назначения и покупки лекарств». Снежана считает, что в России люди привыкли к самоназначениям и самолечению, а к врачу часто приходят как раз когда уже болезнь развилась. Когда нужно обезболивание – а оно уже не подходит, поздно. Снежана Митина напоминает, что регламент закупки нужного лекарства за рубежом прописан и понятен, и ссориться с государством не надо. «Если мы хотим купить лекарство, то нужно собрать все бумаги, а врачи в этом помогают. Если не помогают – значит, мы неверно выбрали врача. Если врач считает, что пациенту поможет незарегистрированный препарат – он его назначает. Минздрав в течение 5 дней дает разрешение на ввоз незарегистрированного препарата, если он нужен по жизненным показаниям. Что бы ни говорили – я все равно считаю, что государство у нас социально ориентированное».

А можно и заставить фармкомпанию зарегистрировать нужный препарат в России, говорит президент «Хантер-синдрома», ссылаясь на свой опыт. Надо только объединиться всем пациентам, в нем нуждающимся. «Если соблюдать закон, а не искать лазейки, то и жить будет комфортно. Не так страшен черт, как его малюют». Снежана, кстати, напоминает, что на сложностях со ввозом препаратов из-за рубежа играют и мошенники. «Есть мамы, для лечения детей которых препаратов не существует. Но они собирают в интернете деньги на препарат, который якобы нужно купить за рубежом. Это юродствование. От всего этого нужно уходить в цивилизованное русло. У нас, например, более 400 выигранных судов – мы принуждаем власти соблюдать региональное законодательство».

Читать еще:  «Если бы не этот хоспис, я был бы уже мертв»

Новые лазейки для коррупции «С каждым новым законом нас обкладывают со всех сторон, – говорит Майя Сонина, директор фонда «Кислород». – Если до этого был запрет на ввоз незарегистрированных средств без разрешения Минздрава, и нужно было проходить бумажную волокиту.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector