0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

Содержание

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?

– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.

– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?

– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.

– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?

– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.

– Как распознать аутизм?

– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.

– Что особенно важно при коррекции аутизма?

– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.

Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.

Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.

Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.

Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?

– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.

– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?

– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.

Читать еще:  От протестантизма к Православию: 30 лет спустя

– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?

– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.

– Как распознать аутизм?

– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.

– Что особенно важно при коррекции аутизма?

– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.

Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.

Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.

Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.

Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.

“У сына был аутизм, а я считала его гением”

Алина Фаркаш, журналист и блоггер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг, и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но, разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!». Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и, как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

Предположение о том, что у ребенка РАС не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы только, когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Читать еще:  Среди православных есть две крайних точки зрения на влюблённость

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3-х лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 лет уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7-и лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки, и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую, и, что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени, опытным АВА-терапистом через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7-и лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а, если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в facebook, Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии, говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль, или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину, как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А, может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но, если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

В случае психиатрической патологии, говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но, если каждый встречный, обычный прохожий, будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»

Мама ребенка с аутизмом — о хроническом стрессе и необходимой вежливости. Почему надо быть бережнее к родителям особых детей.

Читать еще:  Нам предложили взять ненависть за основу — давайте откажемся

В семьях с особыми детьми жизнь иногда превращается в борьбу. Родители переживают постоянное напряжение, потому что тревожатся за ребенка и заботятся о нем 24 часа в сутки. И обществу стоит быть внимательными и корректными не только с детьми, но и с родителями особых детей, быть этичными, уважительными и вежливыми, не забывать о доброте, сочувствии и сострадании. В общем, я думала что это — само собой разумеющиеся вещи, и так всем понятные.
Но, вот удивительно, оказалось, что нет! Не все понимают важность этичного и уважительного общения с такого рода согражданам, не всем это кажется очевидным. Очень многие ведут себя в стиле: «Почему это все вокруг должны этим особыми мамам? Почему я должна подбирать слова, какие-то особые выражения? С какой стати я должна щадить их чувства?»; «Понарожали непойми кого! Сидите дома, раз больные! Нечего своим присутствием в общественных местах мешать нормальным людям!».
Жизнь превращается в борьбу
По данным научных исследований, родители детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сравнимый с тем, что переживает военнослужащий, находящийся в зоне боевых действий. Звучит парадоксально, но это правда. Ничто не может сравниться по уровню стресса с чувствами родителя, который вынужден день за днем, без каникул и выходных иметь дело с уязвимым, требующим внимания, тревожным неговорящим ребенком с расстройством аутистического спектра.
Прием пищи? Стресс.
Обычная поездка на машине? Стресс.
Стрижка? Стресс.
Поход в магазин? Стресс.
Визит к врачу? Стресс.
Этот список можно продолжать бесконечно и у каждого он свой. Людям, которые окружают таких родителей, и в голову не приходит, что обычные вещи, которые все мы делаем ежедневно могут стать настоящей борьбой. День за днем. И чем сложнее проблемы ребенка, тем больший стресс испытывают родители каждый день.

Два примера из личного опыта и поведение окружающих в этих ситуациях:
1. Усталая мама с двумя капризничающими детьми (один — аутист) и кипой бумаг заходит, например, в банк. Один бегает, кричит, машет руками, катается по полу, второй требует кушать, пить, игрушку и раздеться. Равнение посетителей на маму! Задёрганная и вымотанная мама пытается угомонить детей и при этом получить нужную справку. Возможно кричит, возможно срывается, и 100% ведёт себя не как леди.
Довольно молодая женщина, ни слова не говоря маме, усаживает одного ребёнка на скамейку, даёт ему булочку и сок, развлекает и успокаивает, потом забирает у мамы сумки, уступает свою только что подошедшую очередь. Всё это с доброжелательной улыбкой и, самое главное — без комментариев!
2. Та же мама с теми же детьми зашла в магазин самообслуживания. Поведение ребенка с аутизмом аналогично (без беготни правда, мама крепко держит за руку), но с риском разбросать товар, что он в конце концов и сделал — часть конфет на полу. Мама прикрикнула и одёрнула сына, он уселся на пол и начал хлестать себя по щекам (аутоагрессия, что поделать, один из признаков этого загадочного и непонятного заболевания). Откуда ни возьмись, вылетает прилично выглядящая женщина и с криком набрасывается на убирающую конфеты маму, угрожая куда-то там написать заявление. При этом оба ребёнка слушают и смотрят, как орут на их маму.

Мы не можем расслабиться даже находясь у себя дома. Мы не можем просто сесть и почитать книгу. Мы не можем просто посмотреть телевизор или погулять, не думая ни о чем.
Необходимость постоянно «быть начеку». Невозможность расслабиться по настоящему и переключиться. Постоянное ожидание «что в следующую минуту сын может натворить». Постоянная «боевая готовность». Необходимость учитывать одновременно множество деталей и ничего не забыть.
Каждую минуту мы готовы к тому, чтобы броситься и вытащить у ребенка изо рта наушники. Или зарядку от телефона. Или забрать у него кастрюлю с кашей за секунду до того, как он принял решение, куда именно он эту кашу выбросит. Практически как с маленьким ребенком, только есть одно существенное отличие. Часто наши дети уже совсем не маленькие. И у нас нет никакой надежды и гарантии, что это закончится в ближайшие год или два.
Когда война не кончается.

Этот стресс будет длиться вечно для этих родителей. В отличие от солдат в боевых действиях, которые рано или поздно возвращаются с войны. Для мам особых детей эта война не кончается.
Помню, когда-то я читала, что в концлагере удавалось выжить тем заключенным, которые знали, что когда-нибудь это закончится. Это придавало им сил и организм продолжал бороться.
У родителей детей с аутизмом такого нет. Никто из нас не знает, когда это закончится и когда станет хоть немного легче. Для многих ответ — никогда.
70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром.
А что же с мамами этих людей? По данным исследований: Продолжительность жизни при постоянном стрессе заметно сокращается. При примерных расчетах выяснили, что один год ухода за ребенком с нарушениями развития укорачивает жизнь матери на шесть лет. Это очень значительный износ организма и он вызван постоянным стрессом.

Думаю мой пост получился достаточно длинным и аргументированным, чтобы понять, что родители особых детей заслуживают хотя бы уважительного и вежливого отношения к ним со стороны окружающих, дайте им немного доброты, поддержки и сочувствия, а не можете — просто пройдите мимо, не комментируя ни поведение ребёнка, ни поведение мамы.

Анонимно. (И любителям обсуждать анонимность и грамотность постов в группе — пожалуйста, помолчите. Не та это тема)

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector