0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

5 мам детей-инвалидов, которые изменили жизнь страны

Содержание

Особенные: как живут семьи с детьми-инвалидами (послесловие к циклу статей о подопечных ОО «Сердце – детям»)

545 16.09.2019 20:48 Фото носит иллюстрационный характер. Источник: https://dagpravda.ru/

Виктория ПОЛЯКОВА ,

Год назад, переживая не лучшие времена своей жизни, я получила редакционное задание – написать цикл статей о семьях-подопечных ОО «Сердце – детям». Признаться, тогда я подумала: «Только этого мне не хватало…» Я – человек впечатлительный, к тому же сама мама, потому предвидела, что эти статьи дадутся мне нелегко: тяжело видеть больных детей, соприкасаться, хоть и вскользь, с болью родителей, вникать в проблемы, которые тебя не касаются. Случилось так, как я предполагала: только этого мне и не хватало. Потому что я поняла… что проблем у меня нет.

У Настеньки диагностирован синдром Ли – редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1-2 детей на десятки тысяч. Фото из личного архива семьи Эдикас

Немного мифологии

К сожалению, в нашем обществе, пока еще морально и психологически не готовом к цивилизованному отношению к «не таким, как все», существует немало стереотипов и домыслов касательно семей, где живут дети с особенностями развития и дети-инвалиды. Работая над темой, я не раз сталкивалась с тем образом, который стойко засел в головах людей, не привыкших думать самостоятельно, зато лихо навешивающих ярлыки и категорично комментирующих то, чего не знают, в духе раздраженного «понарожали! А в Древней Спарте таких сбрасывали со скалы!». И хоть ученые давно опровергли расхожий миф о том, что жители Древней Спарты избавлялись от слабых и болезненных детей, а комментаторы живут в XXI веке, побороть такое отношение непросто. И вряд ли получится.

Какие мифы существуют относительно таких семей? Многим родители больных детей представляются эдакими маргиналами, которые всю жизнь пили, курили, а то и чего похуже, а затем в пьяном угаре воспроизвели на свет «не мышонка, не лягушку, а неведому зверушку». И дабы продолжать вести маргинальный образ жизни за государственный счет (да, многие всерьез считают, что пособия на ребенка-инвалида хватит на хлеб с маслом), они не сбросили этих детей со скалы прямо в дом-интернат, а оставили в качестве пропуска в «льготный» мир. Не буду отрицать, наверняка и такие персонажи где-то существуют, однако я их не встретила. Все семьи, которые я посетила, благополучные и полные (даже вопреки еще одному мифу, что отцы непременно бегут от такой ноши). Все дети – запланированные и долгожданные. Матери готовились к беременности, вели здоровый образ жизни и не заслужили ни одного обвинения, то и дело звучащего в их адрес. Потому остается сказать лишь одно: не зарекайся. Это может произойти с каждым. Чтобы твой мир перевернулся с ног на голову, достаточно одного поломанного гена (твоего или партнера), одной простуды, перенесенной во время беременности, или одного халатного «белого халата».

Маргарита Чижевская, «девочка-одуванчик» – подопечная ОО «Сердце – детям». Фото из личного архива семьи Чижевских

Пугающие совпадения

Недавно, после выхода очередной статьи о подопечных ОО «Сердце – детям», мне позвонила знакомая-врач. «Почему ты опять обвинила врачей?» – с досадой спросила она. Дальше последовал стандартный разговор с аргументами, дескать, врачам в нашей стране живется нелегко: загруженность большая, а зарплата низкая, назойливые пациенты все время чего-то требуют и своими жалобами мешают заполнять очень важные бумажки. Я со всем согласна (ну, почти со всем). Действительно, врачам нужно платить так, чтобы они в обычной поликлинике вели себя так же, как ведут на приеме в частном медицинском центре (ведь зачастую это одни и те же люди), чтобы они боялись потерять работу и допустить ошибку. Конечно, они не роботы и не боги, но цена их ошибки слишком велика. В медицине не должно быть случайных людей. С пугающей частотой родители больных детей рассказывали мне о случаях вопиющей халатности и равнодушия со стороны медицинского персонала в родильных домах и детских больницах. Доказать что-то после случившегося практически невозможно. Да и махать кулаками после драки у пострадавших семей нет ни сил, ни времени, ни денег – надо спасать ребенка.

Я не призываю публично казнить врачей, по чьей вине совершенно здоровый ребенок становится инвалидом, но и оправдывать их не могу. Я не знаю, к чему призываю. Просто надеюсь, что кто-то, разучившийся видеть в пациенте живого человека (не важно, в силу усталости, маленькой зарплаты или еще чего), завтра придет на работу с другим пониманием своей значимости в жизнях пациентов. Взрослых и только что родившихся.

Никита – очень улыбчивый ребенок. Фото из семейного архива семьи ШОЛТАНЮК

Счастливые случайности

К счастью, слов благодарности в сторону врачей от родителей детей-инвалидов звучит не меньше, чем обид. Есть в нашей стране светлые головы и большие сердца, благодаря которым ноша родителей становится хотя бы подъемной, а в жизни появляется надежда на что-то лучшее. И лучшее – это не полное или хотя бы частичное выздоровление ребенка. Увы, подопечные ОО «Сердце – детям» – паллиативные больные. Это значит, что вылечить их нельзя, можно только облегчить их страдания и улучшить качество жизни. Но, поверьте, самой большой победой родители этих детей считают тот момент, когда ребенка удается избавить от боли и судорог. И часто это стоит больших денег. По-настоящему больших. Которых у родителей нет.

В этом случае им приходится обращаться за помощью к обществу, которое, как я уже упоминала, не всегда относится к подобным просьбам адекватно. Открывая сбор на лечение и реабилитацию, каждая семья сталкивается с негативом. Мама тяжелобольной девочки, о которой мы недавно рассказывали, точно описала стандартную ситуацию: «Даже когда ведется сбор денег, люди делятся на два лагеря. Середины нет. Могут поддержать совершенно чужие люди, но встречаются и те, кто считает своим долгом не просто пройти мимо, но и пнуть».

Специальную прогулочную коляску подарили Маше в ОО «Сердце – детям». Фото из личного архива семьи

Еще одна мама девочки, родившейся раньше срока, дополнила: «Конечно, размещая в интернете призыв о помощи, надо быть готовым, что наткнешься на грубость. Но можно встретить и очень добрых, отзывчивых людей, которые будут болеть за твоего ребенка. И их, к счастью, больше».

Сборы постепенно закрываются (это означает, что необходимая сумма собрана), в жизнь этих семей неожиданно приходят люди, которые помогают достать столь необходимые и дорогостоящие средства реабилитации (специальные стульчики, вертикализаторы, коляски и т. д.). По отзывам семей, очень большую поддержку, моральную и материальную, оказывает ОО «Сердце – детям», председатель которого – Мария Галалюк – не понаслышке знает о нуждах особенных детей: ее сын Иван – первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена – Шпатца.

Читать еще:  У меня была паника при виде дочки — она помещалась на ладони

«Я хочу выразить огромную признательность всем тем, кто нам помогает, – говорит она. – Когда выходили статьи, внимания к нашим проблемам становилось больше, это заметно. Как заметно и то, что люди стали по-другому относиться к нам и нашим подопечным. По сути, наши семьи – самые обычные, ничем не отличаются от других. Разве что, может быть, более сильные. Если раньше об этом было страшно говорить и слушать, то теперь люди стали ближе к нам. Больше стало тех, кто считает своим долгом помочь хоть чем-нибудь».

В последнем разговоре Мария упомянула, что у общественного объединения наконец появилось отдельное помещение, однако пока еще оно не оборудовано и совершенно пустое. Помочь объединению можно не только деньгами, но и, например, подарив что-то из мебели (не обязательно новой). А вообще, если кто-то решит оказать поддержку, Мария всегда подскажет, что необходимо подопечным семьям.

Артем – третий ребенок из пяти в семье Колесниковых. Фото из личного архива семьи КОЛЕСНИКОВЫХ

Еще немного наблюдений

При посещении семьи с тяжелобольными детьми нельзя не заметить, что во многом они похожи. Отцы работают за пятерых, матери круглыми сутками заняты детьми. К счастью, эти женщины, пережив самое страшное, все же решаются попытать счастья во второй и даже третий раз – и в семье появляются дети-сиблинги, которые дарят семье надежду на будущее и не дают утонуть в депрессии. Это совершенно особенные дети: не по годам взрослые и рассудительные, которые своих болеющих старших братьев и сестер считают младшими и всячески стараются помочь родителям.

Людмила Шолтанюк, мама Никиты – ребенка с ДЦП, рассказывала о своем старшем сыне Владе: «Вчера у меня был единственный ребенок, с которого мама и папа сдували пылинки. С появлением младшего ребенка мой восьмилетний сын в один день стал абсолютно взрослым. Я порой вспоминаю, как это было: Никита кричит, выгибается, нужно дать противосудорожный препарат. Но на голодный желудок нельзя, это же не витамины. И покормить – проблема. Влад берет шприц с грудным молоком, становится на диван… я качаю Никиту на руках, а Влад по капельке капает ему в рот молоко. Или после бессонных ночей валишься с ног, а сын говорит: «Мама, ляг, поспи, я посижу с ним». Тогда было не до этого, только сейчас осознаешь: мой ребенок уже тогда понимал, какие в семье проблемы и что мы – сплоченная команда, должны помогать друг другу».

Семья Пузыно в полном составе. Фото: Виктория ПОЛЯКОВА

Признаюсь, когда я только готовилась посетить семьи с тяжелобольными детьми, ожидала, что увижу родителей в моральном и физическом упадке, думала, как правильно реагировать на слезы, какие задавать вопросы, чтобы не надавить на самое больное. Однако, к моему удивлению, я встретила людей, которые находятся на каком-то другом уровне сознания – они прошли (вернее, все еще идут) через страшное, плачут редко, практически не жалуются и мечтают о самых простых вещах, которые для других семей – обыденность.

Например, сходить всей семьей в парк, съездить хотя бы на неделю в санаторий (который не так просто «выбить») или к морю, ведь социальная изоляция – чуть ли не основная их проблема по понятным причинам. Женщины мечтают выйти на работу, хотя бы на неполный день, ведь жить только заботами о больном ребенке нельзя – жизнь должна продолжаться. Этим семьям остро не хватает общения, женщинам – профессиональной психологической помощи (ведь депрессия не всегда очевидна и порой, глубоко запрятанная, улыбается тебе во время интервью вместо ожидаемых слез), детям-сиблингам – простого, положенного им детства (прогулок дальше собственного двора, похода в кинотеатр, подарка на праздник в момент, когда родители отдали последнее на лечение брата или сестры). Заметьте, речь далеко не всегда о деньгах. Чаще – о нашем с вами небезразличии.

Лидия с детьми: сын Егор, дочки София (в центре) и Маргарита. Июль 2018 г. Фото из семейного архива

P. S. Все вами прочитанное – субъективное мнение одного журналиста, который написал о том, что видел и что почувствовал.

Eсли вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Общество

Хроника

Жизнь после диагноза: с чем борются семьи с особенными детьми

«Сможешь — выплывешь»: как выживают семьи с детьми-инвалидами

В России, по данным Росстата, проживает более полумиллиона детей-инвалидов, которых государство обязано обеспечить медпомощью, образованием и психологической поддержкой. В реальности недостаточное финансирование социальных центров и отсутствие системы сопровождения приводит к тому, что семьи с особенными детьми вынуждены ежедневно бороться за нормальную жизнь.

«Сможешь — выплывешь, нет – потонешь»

«В принципе все хорошо, если иметь очень крепкие нервы», — с улыбкой говорит Анна Жабина. Дома ее ждет сын Тимур. Ему 20 лет, но он ни разу не оставался дома один больше чем на час. В четыре года Тимуру диагностировали генетическое заболевание — синдром Смита-Магениса — и тяжелое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта — болезнь Крона. Анна рассказывает, что после постановки диагноза ее семья осталась предоставлена сама себе.

«Проблема в том, что у нас в стране нет никакого сопровождения семей с тяжелобольными детьми. Я имею в виду именно информационную и психологическую поддержку», — говорит собеседница «Газеты.Ru». — Я понимаю, что тяжело организовать большие выплаты всем семьям с инвалидами. Тем более, что есть и неблагополучные семьи, которые эти деньги потратят не на ребенка. Поэтому нужна именно адресная помощь: чтобы у каждой семьи был соцработник, который следит за ней, понимает, что именно ей нужно.

Это может быть информация о том, где достать нужное лекарство, или няня, которая может посидеть с ребенком, чтобы мама имела возможность хотя бы на пару часов выйти из дома и отдохнуть».

При такой системе и государство смогло бы получить обратную связь от инвалидов, чтобы понимать, что происходит в семьях с особенными детьми.

Анна больше 15 лет читает о воспитании детей с синдромом Смита-Магениса, но несмотря на это признает, что воспитание особенного сына приходится строить лишь на личном опыте — одно генетическое заболевание у всех детей проявляется по-разному.

В подростковом возрасте у Тимура появился сколиоз, который за два года развился до четвертой степени, когда угол искривления позвоночника составляет больше 50°. Родители заметили начавшиеся изменения случайно — отец Тимура увидел, что сын стал стоять по-другому. Мама ребенка сама узнала, какой именно корсет нужен ее сыну, ортопед его не советовал.

«Если мама или папа ищут информацию, то они найдут. Получается, что вам поставили диагноз, а дальше ты с ребенком должен сам справляться. Сможешь — выплывешь, а нет – потонешь, — говорит Анна. — Конечно, есть разные союзы инвалидов, но ты должен сам туда прийти и заявить о себе. Понимаете, когда твоему ребенку ставят тяжелый диагноз, все, чего ты хочешь — спрятаться ото всех, потому что кажется, что жизнь кончена».

Настоящим спасением для Анны стали ее подруги — тоже мамы тяжелобольных детей. Девять женщин познакомились, пока ждали своих детей с занятий в государственном «Центре инклюзивного образования». Кстати, про этот центр Анна тоже узнала совершенно случайно — от преподавательницы в частной школе, где занятие с логопедом для Тимура обходилось в 1,5 тыс. руб.

«Я тогда была в ужасном состоянии, периодически рыдала и не понимала, почему это произошло именно со мной: первая беременность и вот так случайно мутировали гены у моего ребенка.

Мы пришли в школу, и я вдруг увидела, что мой сын бегает и говорит, а рядом с нами находились дети в колясках, некоторые из которых вообще не разговаривали, и их мамы — красивые женщины с идеальным маникюром. И тогда я поняла, что жизнь продолжается», — смеется Анна.

Она редко может выбраться на чашку кофе с подругами, но поддерживает связь в соцсетях. Там мамы обсуждают изменения в законодательстве, советуют друг другу врачей и центры реабилитации.

Борьба за образование

Даже в столице невелик выбор школ и центров, где дети-инвалиды могут получить образование. На сайте Департамента труда и соцзащиты Москвы список бесплатных реабилитационно-образовательных учреждений состоит из восьми школ, в которых, по данным правительства Москвы, в 2018/19 учебном году обучались порядка 2080 детей-инвалидов — в среднем по 260 учеников на каждую школу. Также в городе существует 10 учреждений, где инвалиды могут пройти реабилитацию, два из них оказывают помощь на дому.

Читать еще:  Троицкая вселенская родительская суббота в 2020 году — 6 июня

Семье Тимура повезло — совершенно случайно в районе, где они жили, оказалась государственная школа для детей-инвалидов. Сейчас Тимур посещает мастерские при технологическом колледже №21, где учится на садовода. Каждый день вместе с мамой он тратит по полтора часа на дорогу в один конец.

После того, как Тимур закончит колледж, он не сможет самостоятельно трудиться на обычной работе и получать зарплату. Анна поясняет, что водит сына на занятия, чтобы он получал новые впечатления и знакомился с людьми: «Нельзя все время сидеть в четырех стенах».

Помимо занятий Тимуру по физическим показателям необходима реабилитация. Сейчас его семья ищет место, где он сможет эффективно заниматься физкультурой, чтобы поддерживать тонус мышц — это необходимо при тяжелом сколиозе.

«Мы посещаем государственный центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», но если честно, реабилитация там оказалась не такой качественной, как нам обещали перед его открытием. Говорили, что работники будут сопровождать каждую семью, будет индивидуальный подход, но на деле этого не оказалось.

Более неприятная ситуация складывается в небольших российских городах — там родители буквально воюют за право своих детей получать образование в спецшколах.

Так, в июне этого года в городе Кунгуре Пермского края разразился конфликт между мамами детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и мэром города. Здание, где находилась местная коррекционная школа, было признано аварийным. Власти города предложили ученикам переехать в школу №12, где они смогли бы учиться во вторую смену.

Глава Кунгура Сергей Гордеев пояснил, что для строительства отдельной коррекционной школы на 320 человек «нужен довольно большой участок земли» — около 2 гектаров. «Поэтому мы не можем игнорировать эти расчеты и завтра же построить школу на любом «пятачке», — писал он в соцсетях.

Тем не менее родители учеников коррекционной школы и школы №12 не согласились с решением о слиянии двух учебных заведений. Например, они обратили внимание, что детям с ОВЗ будет сложно делить спортзал на физкультуре с обычными учениками. Кроме того, младшеклассникам школы № 12 и старшеклассникам коррекционного учреждения придется делить один туалет, что тоже неудобно.

В результате родители детей из обеих школ пришли на городской фестиваль в одинаковых футболках с надписями »#ШколуДляДетейОВЗ» и «#ДаешьЗданиеШколеВцентре». Мэр Кунгура посчитал это «несогласованной акцией» и написал на родителей заявление в прокуратуру — правда, позднее его отозвал.

28 июля родители снова вышли на митинг с требованием выделить отдельное здание для обучения детей с ОВЗ. 1 августа на совещании в горадминистрации было принято решение перевести коррекционную школу в здание, которое сейчас занимает лесотехникум. Реставрация этого здания и получение лицензии на образовательную деятельность займут не меньше года. По предварительным данным, из регионального бюджета потребуется выделить 20 млн руб. Однако предстоящий учебный год дети с ОВЗ проведут вместе с учениками школы №12.

Нет денег и знаний

Президент фонда «Обнаженные сердца», помогающего семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, Ася Залогина рассказала, что, согласно законодательству, оказывать таким семьям психологическую, правовую и бытовую помощь обязаны центры социальной защиты.

«Но фактически они не справляются с этим объемом услуг. Это связано в том числе и с неадекватным финансированием», — пояснила она «Газете.Ru».

Качество такого сопровождения семей зависит от региона, при этом особенные трудности, по словам Залогиной, испытывают люди, которым нужна регулярная помощь. Например, люди с диабетом не всегда имеют возможность получить тест-полоски, необходимые для измерения уровня глюкозы. Что касается информационной поддержки, то родителям детей с инвалидностью рекомендуют обращаться в некоммерческие организации, отмечает собеседница. Например, проект «Особое детство» объединяет родителей детей-инвалидов, а также правозащитников и волонтеров, которые могут оказать помощь.

«Важно отметить, что не все проблемы людей с инвалидностью упираются в недостаточное финансирование. Большая проблема России – отсутствие современных знаний об эффективной поддержке людей с различными потребностями», — отметила Залогина.

С декабря прошлого года в нескольких регионах России стартовал пилотный проект по снижению бедности в два раза к 2024 году. Большое внимание в нем уделено семьям, воспитывающим детей-инвалидов и инвалидов 1 группы. На данном этапе регионы уже отправили в Минтруд РФ информацию о причинах бедности семей с детьми-инвалидами и предложения по преодолению этого кризиса. Отметим, что, по данным Росстата, в России на 2019 год проживает около 670 тыс. детей-инвалидов.

Тем временем в июле этого года в Минтруде в рамках проекта предложили увязать ежемесячную выплату родителю, который ухаживает за ребенком-инвалидом, с необходимостью для него посещать курсы по уходу за особенными детьми. В ведомстве считают, что прохождение этих курсов должно быть обязательным.

Как пояснили в министерстве «Газете.Ru», главная задача обучения родителей — получить от них обратную связь и информацию о том, в чем нуждаются семьи с особенными детьми.

«Также деятельность курсов должна быть направлена на понимание физиологических особенностей инвалида I группы с детства, подготовку родителей к возможным проблемам, с которыми они могут столкнуться в повседневной жизни, оказание им эмоциональной помощи и поддержки».

Государство стремится получить информацию о проблемах семей с особенными детьми и оказать им поддержку, однако возникает вопрос, как родитель, который ухаживает за тяжелобольным ребенком, сможет найти время для посещения этих курсов.

Анна Жабина считает, что идея занятий по уходу за детьми сработает, только если они не будут обязательными. «Нельзя всех родителей заставить посещать эти курсы. Смысл именно в индивидуальном подходе к каждой семье», — заявила мама Тимура.

“Жизнь поделилась на “до” и после”: Мамам детей с инвалидностью помогают найти работу

— Знаете, это как в самолете: “Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребёнка”, — говорят авторы проекта “Мамин клуб. Коворкинг-территория”. Его при поддержке фонда президентских грантов создали в Иваново родители особенных детей — чтобы помочь друг другу встать на ноги, получить дополнительную квалификацию, найти работу.

Часто, когда в семье появляется ребенок с особенностями, его мама остается один на один со страшным диагнозом, нависшим над самым любимым и дорогим ей человеком на свете. Работать полный день она уже не может — ведь ребенку с инвалидностью требуется постоянное внимание и уход. А реабилитация стоит денег. Даже банальные расходы на транспорт возрастают в разы.

— Большинство наших семей неполные. Мы постоянно сталкиваемся с тем, что отцы, к сожалению, бросают детей с инвалидностью и не обеспечивают их достойными алиментами. Поэтому вся финансовая нагрузка ложится на плечи мамы, — рассказывает председатель общественной организации «Солнечный круг» Ольга Татаринцева . — Бюджет такой семьи: пенсия в районе 13 тысяч, около двух — возврат за “коммуналку” и еще “уходовые” деньги. С июля эту сумму подняли до 10 тысяч, поэтому получается 25 тысяч в месяц. На эти деньги нужно не только жить маме и ребенку, но и оплачивать реабилитацию. Массаж, логопеды, психологи — занятия с грамотными специалистами, которые действительно могут помочь, стоят денег. Цены начинаются от 600 рублей за час занятий. Отсюда и родилась необходимость нашего проекта — мы хотим научить родителей особенных детей зарабатывать самостоятельно.

Родителям помогают найти удаленную работу

Проект рассчитан на полтора года. Для родителей проводят бесплатные тренинги и семинары Hard skills (профессиональные навыки) и soft skills (“общие” компетенции — коммуникация, эффективное мышления и прочее). Уже прошли курсы по HR (управление персоналом) и финансовой грамотности. Впереди — изучение интернет-маркетинга, SMM, введение в предпринимательскую деятельность и социальный бизнес, школа вождения, обучение от мастера бьюти-индустрии. Поддержку семьям оказывает психолог. А пока мамы осваивают новые профессии, за их детьми присматривают волонтеры.

— Основной упор мы делаем на возможность дистанционной работы. После того, как рождается ребенок и ему ставят диагноз — жизнь делится на “до” и “после”. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья невозможно оставить одних дома и выйти на полноценную работу, — говорит Ольга Татаринцева. — Поэтому мы учим родителей зарабатывать из дома. Это может быть копирайт, SMM, подбор персонала, продажа через интернет вещей ручной работы. Например, у нас есть мама-рукодельница, которая шьет кукол Тильда. Среди нас есть финансисты, филологи, я, например, переводчик. Одна из наших мам дистанционно работает бухгалтером.

Ребят с инвалидностью учили самостоятельной жизни

В “Солнечном круге” знают: мама является главной поддержкой, опорой для особенного ребенка, движущей силой в такой семье. Но и ей самой часто нужна помощь — иначе все рухнет, как карточный домик.

Общественную организацию в 2011 году создали родители особенных детей — чтобы вместе решать общие задачи, поддерживать друг друга, привлекать внимание общества к проблемам инвалидов. Сейчас “Солнечной круг” объединяет 160 семей в Иваново, есть подразделения в Шуе и Кинешме .

Диагнозы у детей самые разные — аутизм, ДЦП, органическое поражение центральной нервной системы, синдром Дауна, эпилепсия… “Солнечной круг” организует для ребят развивающие занятия, праздники, экскурсии, создает условия для всесторонней реабилитации и социальной адаптации, оказывает психологическую, информационную, юридическую поддержку семьям.

Читать еще:  Психолог: любить себя – значит быть уверенным в Боге, людях и себе

В прошлом году благодаря фонду президентских грантов в Иваново запустили проект социальной адаптации “Я все смогу сам!”. Его участниками стали 48 особенных ребят — как подростков, так и малышей. Они занимались с логопедами, дефектологами, арт-терапевтами и другими специалистами, а еще — впервые пробовали вести свой быт самостоятельно на учебной квартире. Приготовить еду, убрать за собой, самостоятельно организовать досуг — казалось бы очевидные вещи. Но не для подростков с инвалидностью.

— Например, моему сыну 15 лет и в ходе проекта он научился готовить простейшие блюда, резать хлеб, убирать помещения, а также правилам безопасности при обращении с бытовой техникой. — рассказывает Ольга. — Я теперь могу оставлять его ненадолго одного дома. Год назад, когда мне нужно было отлучиться, он самостоятельно налил в кастрюльку молочка и поставил спагетти вариться. И пускай они встали “веером” и сварились лишь наполовину, как букет — но это была его первая попытка приготовить еду самому, к маминому приходу. Не распоряжение от взрослого, а полностью личная инициатива. И это очень многого стоит.

Читайте также

«Гоголь-центр» и Кирилл Серебренников собрали 1,5 миллиона рублей для нижегородских больниц

Средства пойдут на закупку средств защиты для врачей, работающих с больными коронавирусом [видео]

Ученик автошколы спас девушку от падения с моста

Иркутянин Игорь Воронецкий в тот момент проезжал мимо – на занятие с инструктором на полигон по вождению [фото]

«Не хочу привыкать к болезни»: История борьбы с раком крови

Андрей Найденов пережил семь курсов химиотерапии и две пересадки костного мозга

Два бойца рукопашного боя задержали грабителя в Иркутске

Виталий Лапин и Кирилл Родин догнали преступника, скрутили и сдали полиции [фото]

Брутальный ОМОНовец сшил 500 масок для медиков и детей в Иркутске

В свободное от работы время Евгений в течение недели садился за швейную машинку [фото]

Жители Мурина перенесли легковушку на руках, чтобы пустить пожарных к горящему дому

Тем временем соседи пытались потушить полыхающую квартиру с балкона [видео]

Я не стар, я superstar: в Челябинской области бесплатно устраивают перезагрузку для бабушек и дедушек, после которой они снова становятся молодыми

Проект, организованный мастерами бьюти-индустрии, ломает стереотипы о старости и возвращает пожилым людям вкус жизни [фото, видео]

Закон о налоговой поддержке некоммерческих организаций во время коронавируса: Какие меры приняты

Госдума в окончательном чтении приняла закон, благодаря которому компании могут жертвовать на благотворительность до 1% выручки без налогов

Ушастый гонщик: собаке-повадырю, за которой после ДТП ухаживает незрячий хозяйн, подарили инвалидную коляску

Теперь лабрадор Барри может гулять на улице вместе с любимым хозяином [видео]

Двадцать два гребка до цели: стало известно имя героя, спасшего ребенка на Енисее

Молодой человек вышел на пробежку и услышал с берега крики о помощи [видео]

Победители всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика»: «Хотели поступать в юридический и медицинский, а теперь мечтаем от театральном!»

В этом году из-за пандемии престижный конкурс впервые прошел онлайн. Но от этого, кажется, только выиграл

«Человечище, не прошел мимо»: в Лесосибирске ищут неизвестного героя, который спас тонущего ребенка

Его поступок попал на видео [видео]

Более 2,6 млн звонков принято за два месяца работы горячей линии «Мы Вместе»

Адресная помощь оказывается пожилым и маломобильным людям

«Залез через окно и начал тушить»: на Урале 15-летний подросток спас из пожара пенсионерку

Ильяс Ахматгалиев увидел столб дыма, идущий из квартиры. Парень бросился проверять, нет ли внутри людей

«Все мы были детьми»: самарский полицейский спас мальчика, застрявшего в «плену» из грязи

Ребенок не мог передвигаться и плакал, но никто из прохожих не обращал на это никакого внимания [Видео]

“Никто не верил, что Сема встанет на ноги. А он взял, и научился ходить”: Как в Омске помогают тяжелобольным детям

В городе готовится к открытию Центр социальной адаптации. Каким он будет и почему его открытия ждут десятки семей с тяжелобольными детьми

«Три дня без еды и воды»: В Ростовской области собаку бросили умирать на крыше девятиэтажки

Волонтеры спасли несчастное животное [видео]

«Мама-утка искала помощи у людей»: в Екатеринбурге зоозащитники спасли провалившихся в ливневку маленьких утят

Малыши упали в яму через маленькую решетку, поэтому утка не могла их самостоятельно достать [видео]

«Комсомолка. Просто о добром»: «КП» продолжает в мае конкурс публикаций для некоммерческих организаций

Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали о добрых поступках, волонтерских акциях и благотворительных начинаниях

«Теперь бороться станет легче»: Россиянка удочерила 11-месячную сироту, которой жизненно необходима была пересадка печени

Когда девочка вырастет, она и не вспомнит, как начиналась её жизнь, как росла она даже не в стенах детского дома, а в больничных палатах. Она будет помнить своё детство, где есть мама, папа и три брата

«Чистая страна»: «Открытые НКО» и «КП» объявили конкурс экологических инициатив

Материалы о самых ярких и эффективных акциях мы опубликуем на kp.ru

Футболисты Бразилии и Африки присоединились к сбору денег для умирающей девочки из Осетии

Семья Арнеллы Персаевой собрала на лечение свыше 100 млн рублей [фото]

Возрастная категория сайта 18+

Да вы задолбали со своими инвалидами. История мамы ребенка с ОВЗ

Да вы задолбали со своими инвалидами, что вам от нас надо!? С такими словами приходится сталкиваться мамам особенных детей в Кыргызстане. И это далеко не единичный случай.

Наша героиня Светлана (имя изменено) решила поделиться своей историей жизни, и как ей удалось справиться с особенным ребенком.

«У меня двое детей, и так уж получилось, что у младшего ДЦП, не могу сказать, что тяжелой формы, но есть свои особенности и трудности. Наверно у каждого человека есть свои, жизненные, трудные ситуации, но когда у тебя болен ребенок, это уже совсем другое, с психологической точки зрения. Больно понимать, что когда в твоей семье растет здоровый ребенок и когда есть особенный ребенок, говорю это на собственном примере. У моих детей разница в два года, и когда старшая спрашивает почему, сестренка не играет с ней, не ходит в школу – это больно. Буквально недавно был разговор, старшая спрашивала, пойдет ли ее сестренка в школу. Да, это больно, но, тем не менее, я не унываю, руки не опускаю, я на это надеюсь, что она пойдет в нормальную школу», – рассказала женщина.

Она добавила, что у нас в государстве не уделяют должного внимания особенным детям, а метод лечения просто ужасает.

«Натыкалась на такие трудности, что когда идешь с ребенком на обычный медицинский осмотр, врачи начинают тыкать говоря: «В том, что ваши дети инвалиды и вы сами виноваты». Могу сказать, что в Кыргызстане нет нормальных специалистов в этой сфере лечения, те препараты, которые прописывают деткам в больницах, давно запрещены в России, а в Европе их вообще не используют. Это пугает. Был такой случай, когда я оформляла инвалидность на ребенка мне дали перечень документов, я их все собрала. После выяснилось, что одной бумаги не хватает, и меня отправляют за ней на другой конец города. А мне с ребенком — инвалидом как вообще ехать, на что поступает ответ: «Да вы задолбали со своими инвалидами, что вам от нас надо?!» Вот такое отношение к себе и своему ребенку приходится терпеть», – возмутилась она.

На данный момент Светлана поменяла свое отношение к жизни и болезни своего ребенка, научившись по-другому относится ко всему.

«О проекте ОФ «СПИД Фонд Восток-Запад в КР», под названием «Наш выбор: расширение экономических возможностей уязвимых женщин в Кыргызстане», я узнала от мужа, можно сказать он туда меня отправил. До того как я туда пришла, относилась скептически, думая, что я тут делаю. У многих женщин были проблемы и похуже моих, не было крыши над головой, кто-то постоянно подвергался насилию в семье. Но я решила рискнуть и не о чем не жалею. На тренингах, меня научили любить себя, более жизнерадостно относиться ко всему. Во мне стало больше уверенности, что я смогу преодолеть трудности с ребенком и по жизни. Сейчас я занимаюсь с маленькими детьми, провожу продленку, преподаю английский язык в начинающей группе. Я рада, что наконец-то нашла себя, и приношу пользу людям и есть результаты. Практически все заработанные деньги уходят на моего особенного малыша. Я хочу сказать, женщинам у кого похожая ситуация, чтобы они не отчаивались и говорили об этом, не винили себя, двигаясь только вперед», – заключила Светлана.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector